Paroles d'aidants Le Monde

Amélie, 50 ans et mère de 3 enfants, habite à Saint Pierre d’Oléron en Charentes Maritime. Elle est agent d’accueil à la mairie. Fin 2017, sa mère, Françoise, qui habite Narbonne se retrouve alitée à cause d’un mal au dos. En février 2019, son compagnon qui s’occupait d’elle décède. A l’époque Amélie n’a pas vu sa mère depuis 9 ans. « Elle est assez irritable et donc je préférais mettre de la distance, l’avoir au téléphone régulièrement… » Pourtant en juin 2019, Amélie décide de rapatrier sa mère de presque 80 ans chez elle, lui laisse sa chambre, son espace. « Ca n’a pas été simple. On veut tellement faire qu’on en fait trop. Et la personne elle vous en demande encore plus. Du coup, elle vous bouffe. Ca s’est ressenti au travail. J’étais terne, j’emmenais ma mère au travail… »
La santé de Françoise s’améliore. Il y a quelques mois, elle trouve une petite maison et s’installe au bout de la rue d’Amélie. Chaque matin, une aide-soignante vient l’aider… Amélie continue d’aller la voir presque chaque soir mais la charge est moins lourde. « Là je commence à penser à moi. Je prends un peu plus de temps pour aller manger avec mes copines. Je me remets à lire, je fais des puzzles, des petits coins pour le corps . C’est des petites choses, simples, mais j’avais pas le temps avant ». Et les relations avec sa mère se sont améliorées : « Si j’ai pas besoin d’aller le soir, j’y passe quand même, on boit un verre, on parle de l’actualité, on a des rapports un peu plus mère, fille ». 
 

Arnaud, 44 ans et sa femme Adeline, 40 ans, habitent au Creusot en Saône et Loire. Il y a presque 5 ans, à la naissance de Côme, leur troisième enfant, ils apprennent que le petit garçon est porteur de trisomie 21. Adeline accuse le coup : « Je me disais : ‘Tiens il y a une semaine, j’étais encore dans ma vie d’avant. Là maintenant je suis dans une autre vie. Et je ne sais pas où je vais.’ » Elle prend un congé parental de deux ans puis se reconvertit. Aujourd’hui, elle suit des études d’infirmière, aux horaires peu flexibles. Alors Arnaud s'occupe beaucoup des deux aînés et gère les rendez-vous médicaux de Côme, en parallèle de son emploi de fonctionnaire. Il a renoncé à accéder au grade supérieur, qui lui demanderait d’être mobile géographiquement. « Il est hors de question que je fasse carrière pour sacrifier le bien-être de Côme », dit-il.

Lydie Petitmangin habite à Ancy-sur-Moselle, près de Metz. En 2015, Thierry, son mari présente des difficultés au travail. Puis il est licencié. Petit à petit ses troubles de mémoire s’aggravent. En 2018, alors qu’il a 51 ans, le diagnostic tombe : Thierry est atteint de la maladie d’Alzheimer. « J’avais peur que tout à coup mon mari ne me reconnaisse pas, ne sache plus manger, assumer les richesses du quotidien. Je n’avais que ça en tête. Comme si du jour au lendemain, on allait tomber là dedans », se souvient Lydie. Mais l’évolution de la maladie est plus lente et la vie s’organise. Lydie est assistante sociale, et quand elle travaille, il n’est pas rare que Thierry l’appelle pour lui faire répéter le menu du déjeuner, la liste des courses… « Je m’énerve et puis je m’en veux. Mais je me dis que ça fait partie du jeu. Je pense qu’il n’y a pas d’aidant parfait. Et puis qu’on a le droit d’être un peu faible parce qu’on souffre aussi. Et quand je me dis ça je me sens un peu moins coupable ».

Jalila Bachti a 39 ans. Elle est infirmière et habite à Lille. En 2014, son père, qui a quitté le foyer familial quand elle était toute petite, fait un AVC. Alertée par un médecin, elle va le voir, après 30 ans sans nouvelles : « J’ai eu un instinct, j’ai reconnu tout de suite mon père. Et comme j’ai vu qu’il avait un handicap psychique, je lui ai tout pardonné ». Elle reprend alors en main le suivi médical de son père, ses finances. La charge s’alourdit peu à peu. Alors en 2016, Jalila arrête de travailler pour s’occuper 24 heures sur 24 de son père. « J’avais beaucoup de rêves. Je voulais être prof, je voulais faire beaucoup de choses mais pour l’instant je ne peux pas ».

Astrid vit dans la région nantaise est devenu aidante par la force des choses, lorsqu'elle a découvert que son fils était autiste. Tout en travaillant, elle s'occupe de lui, une semaine sur deux.
Direction éditoriale : Joel Morio
Reportage :
Réalisation et mix :
Production :

François est installé depuis 50 ans dans le Val d’Oise avec sa femme Michèle. En 2016, le diagnostic tombe : Michèle est atteinte de la maladie d’Alzheimer. Aujourd’hui François doit s’occuper d’elle comme d’un enfant : la lever, la nourrir à la cuillère, la promener. Mais il peut compter sur l’aide précieuse de sa famille et de ses amis.
Reportage : Karine Le Loët
Réalisation et mix : Charlène Nouyoux
Production : Thomas Baumgartner / Wave.audio
Musique : "I saw a ghost last night" de Leonell Cassio
https://soundcloud.com/leonellcassio