Die Schmetterlingskrankheit – Die Stärke der Verletzlichkeit Seelencafe Podcast

Im heutigen Seelencafé-Talk habe ich die große Freude, ein ganz außergewöhnliches 17-jähriges Mädchen aus Frankfurt kennen zu lernen, dessen Herzenswunsch es war, ein paar Stunden mit mir verbringen zu können. Die Zeit mit ihr verging wie im Flug, sie hat mich tief bewegt und mit ihrem einzigartigen Wesen schwer beeindruckt! Wir können wirklich eine ganze Menge von dieser ganz besonderen jungen Frau lernen.
Leticia leidet an einer schweren Form der Schmetterlingskrankheit – nur etwa 5.000 Menschen sind deutschlandweit daran erkrankt. Ihr fehlt ein Gen, wodurch ihre Haut sehr dünn und empfindlich ist. Umarmungen können weh tun und ständig muss sie aufpassen, dass sie sich nicht verletzt, weil ihre Haut sonst schmerzhafte Blasen bildet – außerhalb, aber auch innerhalb des Körpers. Alle zwei Tage lässt sie schmerzhafte Verbandswechsel über sich ergehen, wobei ihr nur Natronbäder und Salben ein wenig Linderung verschaffen. Manchmal dachte sie, es wäre wohl besser zu sterben, als so weiterzuleben. Bei diesen Verbandswechseln hört sie gerne Hörbücher und darunter war auch „Neun Tage Unendlichkeit“. Seit sie von meiner Geschichte hörte, war es ihr größter Herzenswunsch mir einmal begegnen zu dürfen und auch mir von sich zu erzählen. Als ich davon hörte, habe ich alles in Bewegung gesetzt, um sie treffen zu können…. und das war wirklich eine magische Begegnung!!
Als Leticia geboren wurde, gaben ihr die Ärzte gerade einmal zwei Jahre Lebenszeit. Doch sie hat mit ihrer wundervollen Familie gezeigt, dass auch die düstersten Prognosen nicht der Realität entsprechen müssen. Sie alle sind dadurch über sich hinausgewachsen und diese beeindruckende junge Frau hat in ihrem Leben noch vieles vor:
Ihr größter Wunsch ist es, Menschen von sich zu erzählen – aber nicht von ihrer Leidensgeschichte, sondern davon, dass es keinen Grund gibt, sich selbst aufzugeben! Sie möchte Spuren hinterlassen, Mut machen und den Menschen anhand ihrer eigenen Erfahrungen zeigen, wie stark man sein kann, ganz unabhängig davon, was das Leben für Herausforderungen für uns bereit hält. Und sie ist überzeugt: „Jedes Leben ist lebenswert, und in allem wohnt ein Zauber inne, den es zu entdecken gilt. Jeder Mensch kann etwas bewirken, wenn er lernt, sich selbst zu lieben – so, wie er ist.“
Wir können unser Leben nicht kontrollieren, aber Herausforderungen annehmen. Leticia kennt den Weg, innerlich zufrieden mit sich zu sein und ist damit ein strahlendes, durch und durch positives Vorbild der Selbstliebe für uns alle.
Ich wünsche dir viel Freude und Inspiration beim Lauschen dieser ganz besonderen Podcastfolge!