#13 Julien & Antoine, 25 et 26 ans, SENSIBILISER À LA MALADIE DE CHARCOT EN PARCOURANT LA FRANCE EN VÉLO ! Oze - Le podcast des audacieux
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- Culture et société
Julien et Antoine ont la vingtaine, ils ne se s’étaient jamais rencontrés en vrai mais ils avaient échangé pendant quelque temps par message avant de réaliser un projet ambitieux ensemble : celui de relier le campus de Marseille au départ du campus de Bordeaux à vélo pour leur projet étudiant Pro Act à KEDGE.
Leurs objectifs principaux : Faire connaître la maladie de Charcot et récolter des fonds pour l’association Espoir SLA, qui investit dans la recherche contre cette maladie. Pour chaque km parcouru, 1 euro avait été versé à la lutte de cette maladie.
Pour rappel, la maladie de Charcot ou la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative grave et incurable.
Elle entraine une incapacité à se servir de ses bras, marcher, manger, parler et des difficultés respiratoires qui s’installent progressivement. Cette maladie se déclare à l’âge adulte (moyenne à 59 ans en France) et va évoluer, en moyenne en 3 à 5 ans, vers la paralysie complète des muscles et conduire finalement au décès du patient, généralement par insuffisance respiratoire.
6000 personnes vivent avec la maladie en France et 3 nouveaux diagnostics sont établis chaque jour. Ce qui en fait la maladie rare la moins rare.
Voici l’histoire de deux futurs copains qui n’étaient même pas fan de vélo à la base !
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BONNE ÉCOUTE !
Julien et Antoine ont la vingtaine, ils ne se s’étaient jamais rencontrés en vrai mais ils avaient échangé pendant quelque temps par message avant de réaliser un projet ambitieux ensemble : celui de relier le campus de Marseille au départ du campus de Bordeaux à vélo pour leur projet étudiant Pro Act à KEDGE.
Leurs objectifs principaux : Faire connaître la maladie de Charcot et récolter des fonds pour l’association Espoir SLA, qui investit dans la recherche contre cette maladie. Pour chaque km parcouru, 1 euro avait été versé à la lutte de cette maladie.
Pour rappel, la maladie de Charcot ou la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative grave et incurable.
Elle entraine une incapacité à se servir de ses bras, marcher, manger, parler et des difficultés respiratoires qui s’installent progressivement. Cette maladie se déclare à l’âge adulte (moyenne à 59 ans en France) et va évoluer, en moyenne en 3 à 5 ans, vers la paralysie complète des muscles et conduire finalement au décès du patient, généralement par insuffisance respiratoire.
6000 personnes vivent avec la maladie en France et 3 nouveaux diagnostics sont établis chaque jour. Ce qui en fait la maladie rare la moins rare.
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21 min