19 épisodes

Le podcast dédié à la maladie de Huntington.
Chaque mois, je reçois des invités inspirants (malades, aidants, porteurs, corps médial, etc...) pour nous aider à comprendre et mieux vivre avec la maladie.
Tous nous expliques avec quel regard ils abordent et avancent dans la vie.
Le but est de découvrir que nous ne sommes pas tout seul, et de créer un lien chaleureux fait pour nous.

🎧 Où écouter le podcast ?

Sur toutes les plateformes d'écoutes, accessible depuis votre smartphone, votre ordinateur et même votre télé avec votre box internet !
Pour écouter tout de suite, il vous suffit de cliquer sur la plateforme de votre choix ci-dessous ⬇️

Ausha (https://podcast.ausha.co/huntingtonpodcast),
Youtube (https://www.youtube.com/channel/UCMlH_zvE6R4DIhcYKNhqY3w)
iTunes (https://podcasts.apple.com/fr/podcast/huntingtonpodcast/id1525077422)
Google Podcast (https://podcasts.google.com/search/huntingtonpodcast)
Spotify (https://open.spotify.com/show/7bv6MFmLF5KFvo7Bh7VoIW)
Deezer (https://www.deezer.com/show/1553712)
Podcast Addict (https://podcastaddict.com/podcast/3049327)

HuntingtonPodcast HuntingtonPodcast

    • Forme et santé
    • 5,0 • 9 notes

Le podcast dédié à la maladie de Huntington.
Chaque mois, je reçois des invités inspirants (malades, aidants, porteurs, corps médial, etc...) pour nous aider à comprendre et mieux vivre avec la maladie.
Tous nous expliques avec quel regard ils abordent et avancent dans la vie.
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    #19 Margaux : " Tout commence avec les neurones dans le striatum"

    #19 Margaux : " Tout commence avec les neurones dans le striatum"

    Margaux nous démontre que le monde de la recherche autour de Huntington est dynamique mais que le cycle de recherche est long.

    Cela montre que la communauté à travers l’Association Huntington France à un rôle à jouer dans le financement des thèses.

    Sa thèse pointe du doigt des découvertes intéressantes, notamment des altérations présentes très tôt dans le striatum.

    Si vous voulez approfondir le sujet voici un article que Margaux a écrit :

    https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S096999612030351X?via%3Dihub

    Son contact :

    margauxlebouc16@gmail.com

    Le site internet de l'association : https://huntington.fr/

    Pour me contacter : huntingtonpodcast@gmail.com

    • 19 min
    #18 Laurène : "Ma thèse a permis d’ouvrir une nouvelle voie dans la recherche"

    #18 Laurène : "Ma thèse a permis d’ouvrir une nouvelle voie dans la recherche"

    Laurène est une jeune chercheuse qui a travaillé durant sa thèse (3 ans) sur la maladie de Huntington.

    Elle s'est intéressée à des cellules du cerveau moins connues que les neurones, les astrocytes.

    Sa recherche ouvre une nouvelle voie et de nouvelles réflexions sur le futur de la recherche pour la maladie de Huntington.

    Le lien vers son article : https://huntington.fr/les-astrocytes-reactifs-des-partenaires-a-soutenir-dans-la-mh-decembre-2018/

    Le site internet de l'association : https://huntington.fr/

    Pour me contacter : huntingtonpodcast@gmail.com

    • 21 min
    #17 Maryse : "Il ne faut pas attendre l’aide il faut aller la chercher soi-même"

    #17 Maryse : "Il ne faut pas attendre l’aide il faut aller la chercher soi-même"

    Maryse nous explique comment elle fait face et s'organise avec tous les sujets médicaux et administratifs pour son mari Roger.

    Le Québec semble avoir une prise en charge très satisfaisante des malades Huntington, même si  Maryse s’étonne encore de découvrir des aides par hasard auquel son mari
    a le droit. Le mot de la fin est réaliste et honnête même s'il fait mal.


     

    Le site internet de l'association : https://huntington.fr/

    Pour me contacter > huntingtonpodcast@gmail.com

    • 29 min
    #16 Clara : "En Italie la maladie n’est pas encore reconnue à sa juste valeur !"

    #16 Clara : "En Italie la maladie n’est pas encore reconnue à sa juste valeur !"

    Clara est aidante de son mari,
    elle nous explique que la maladie de Huntington n’a pas de frontière et est présente dans le monde entier, notamment en Italie où elle habite.

    Avec son mari, Clara a fait le choix de ne pas avoir d'enfant à la suite de l'annonce de la maladie.

    Son mari reste actif et accepte comme il peut malgré une histoire de famille difficile liée à la maladie de Huntington.

    Clara nous raconte qu'en Italie la maladie n’est pas encore reconnue à sa juste valeur par l’état  italien, mais que les choses avancent avec les années (même si c’est
    toujours trop lent ! ).



    Il y a environ 8 000 malades et 35 000 personnes à risque en Italie selon Clara.

    Le site internet de l'association : https://huntington.fr/

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    • 28 min
    #15 Véronique : "L'HABITAT INCLUSIF PARTAGÉ, UN PALIER DEUX TOITS"

    #15 Véronique : "L'HABITAT INCLUSIF PARTAGÉ, UN PALIER DEUX TOITS"

    Véronique à créé cette association pour ses enfants atteints par la maladie de Huntington.

    COMBATTRE L’ISOLEMENT, FAVORISER LE BIEN ÊTRE, VIVRE EN AUTONOMIE et RESTER ACTIF c'est l'objectif !

    Grâce aux activités stimulantes partagées au sein de l'habitat inclusif.

    Aujourd'hui, elle développe d'autres habitats pour aider le plus grand nombre.

    Son site internet : https://un-palier-deux-toits.fr/


     

    Le site internet de l'association : https://huntington.fr/

    Pour me contacter > huntingtonpodcast@gmail.com

    • 48 min
    #14 (partie 2) : "Le maître mot c'est ANTICIPER"

    #14 (partie 2) : "Le maître mot c'est ANTICIPER"

    #14

    Caroline Yaméogo - Assistante Sociale au CHU d'Angers, nous donne tous ses conseils.

    On le répète à chaque fois mais anticiper est la clé pour gérer sans trop de dégâts les urgences du quotidien.

    Le logement, le placement en établissement, aides de vies, etc...

    Que faire quand on est dans l'urgence ?

    Un petit conseil ?

    Garder un contact proche avec votre assistante sociale,
    entourez-vous de professionnels de santé, créez votre écosystème autour
    de vous.

    Le site internet de l'association : https://huntington.fr/

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    • 25 min

Avis

5,0 sur 5
9 notes

9 notes

Valou la marchande ,

Podcast très utile

Tellement agréable à écouter. C’est réaliste et empathique. Très utile en plus !

ManonGuegan ,

Super idée

C’est une très belle initiative que de créer un podcast sur cette maladie !

Classement des podcasts dans Forme et santé

Alohalaia
Louie Media
Devibration
Psychologue
Anne Ghesquière
Morphée