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CDKL5 Deficiency Disorder International Series: Italian Edition/ Serie internazionale sul disordine da deficienza CDKL5: Edizione Italiana Ulysses Neuro Podcast
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- Sciences
CDKL5 Deficiency Disorder (CDD) is a rare neurodevelopmental disorder caused by mutations in the CDKL5 gene, resulting in seizures, intellectual disability, motor and social impairments. As members of rare disease communities know all too well, CDD is an international disorder, with the patient population scattered all over the world. In light of this, we have produced a series of CDKL5 podcasts, each in a different language, to highlight the voices of the international CDD community.
Il disturbo da deficienza di CDKL5 (CDD) è una malattia neurologica genetica rara causata da mutazioni nel gene CDKL5 che provoca convulsioni, disabilità intellettive, disabilità motorie e difficoltà sociali. Come i membri delle comunità di malattie rare sanno fin troppo bene, con popolazioni di pazienti sparse in tutto il mondo le comunità attraversano i confini; anche la CDD, quindi, è una malattia internazionale, con pazienti a volte molto lontani fisicamente, ma uniti dalle esperienze legate alla loro condizione. Alla luce di ciò, abbiamo prodotto una serie di podcast CDKL5, ciascuno in una lingua diversa, per amplificare le voci della comunità CDD internazionale.
In this second episode, in Italian, our CEO Massimiliano Bianchi, ourclinical lead Carolina De Pasquale, and our Research Intern and PhD Candidate Fabiana Traini, all accompanied by Barbara Palladini, the general manager of CDKL5 Italia Onlus, ask two families from Italy about their experiences living with Cdkl5 deficiency disorder. It is a fantastic opportunity to hear diverse experiences of living with the same disorder, as they live in different areas in the country.
If you don't speak Italian, take the opportunity to listen to the rest of our podcasts, where we always hear from patients and caregivers to understand their lived experiences, and amplify their voices.
In questo secondo episodio, in italiano, il nostro CEO Massimiliano Bianchi, la clinical lead Carolina De Pasquale e la nostra ricercatrice e dottoranda Fabiana Traini, affiancati da Barbara Palladini, manager dell'associazione CDKL5 Italia, si fanno raccontare da due famiglie italiane come il disturbo da deficienza di Cdkl5 plasma le loro vite. È una fantastica opportunità per ascoltare esperienze di vita che pur avendo a che fare con lo stesso disturbo sono diverse, poiché vivono in diverse aree del paese.
Se non parli italiano, cogli l'occasione per ascoltare il resto dei nostri podcast, dove ascoltiamo sempre i pazienti e gli operatori sanitari per comprendere le loro esperienze vissute e amplificare le loro voci.
CDKL5 Deficiency Disorder (CDD) is a rare neurodevelopmental disorder caused by mutations in the CDKL5 gene, resulting in seizures, intellectual disability, motor and social impairments. As members of rare disease communities know all too well, CDD is an international disorder, with the patient population scattered all over the world. In light of this, we have produced a series of CDKL5 podcasts, each in a different language, to highlight the voices of the international CDD community.
Il disturbo da deficienza di CDKL5 (CDD) è una malattia neurologica genetica rara causata da mutazioni nel gene CDKL5 che provoca convulsioni, disabilità intellettive, disabilità motorie e difficoltà sociali. Come i membri delle comunità di malattie rare sanno fin troppo bene, con popolazioni di pazienti sparse in tutto il mondo le comunità attraversano i confini; anche la CDD, quindi, è una malattia internazionale, con pazienti a volte molto lontani fisicamente, ma uniti dalle esperienze legate alla loro condizione. Alla luce di ciò, abbiamo prodotto una serie di podcast CDKL5, ciascuno in una lingua diversa, per amplificare le voci della comunità CDD internazionale.
In this second episode, in Italian, our CEO Massimiliano Bianchi, ourclinical lead Carolina De Pasquale, and our Research Intern and PhD Candidate Fabiana Traini, all accompanied by Barbara Palladini, the general manager of CDKL5 Italia Onlus, ask two families from Italy about their experiences living with Cdkl5 deficiency disorder. It is a fantastic opportunity to hear diverse experiences of living with the same disorder, as they live in different areas in the country.
If you don't speak Italian, take the opportunity to listen to the rest of our podcasts, where we always hear from patients and caregivers to understand their lived experiences, and amplify their voices.
In questo secondo episodio, in italiano, il nostro CEO Massimiliano Bianchi, la clinical lead Carolina De Pasquale e la nostra ricercatrice e dottoranda Fabiana Traini, affiancati da Barbara Palladini, manager dell'associazione CDKL5 Italia, si fanno raccontare da due famiglie italiane come il disturbo da deficienza di Cdkl5 plasma le loro vite. È una fantastica opportunità per ascoltare esperienze di vita che pur avendo a che fare con lo stesso disturbo sono diverse, poiché vivono in diverse aree del paese.
Se non parli italiano, cogli l'occasione per ascoltare il resto dei nostri podcast, dove ascoltiamo sempre i pazienti e gli operatori sanitari per comprendere le loro esperienze vissute e amplificare le loro voci.
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