137 episodes

Hromadske in an independent Ukrainian multimedia news company. Journalists founded and run the organisation, and the funding comes from non-profit organisations. Launched on the eve of some of the most tumultuous days in the country’s history, Hromadske became the go-to medium — the place to discover and make sense of what was happening in the country and the region. We report in Ukrainian, Russian, and English.

hromadsk‪e‬ hromadske

    • Society & Culture

Hromadske in an independent Ukrainian multimedia news company. Journalists founded and run the organisation, and the funding comes from non-profit organisations. Launched on the eve of some of the most tumultuous days in the country’s history, Hromadske became the go-to medium — the place to discover and make sense of what was happening in the country and the region. We report in Ukrainian, Russian, and English.

    «Из тех, с кем я общался, многих уже нет»: как в Украине выживают орфанные онкопациенты

    «Из тех, с кем я общался, многих уже нет»: как в Украине выживают орфанные онкопациенты

    Предыдущий выпуск «Я и оно: как пережить онко» был посвящен орфанным, то есть, редким заболеваниям, и тогда мы говорили о ситуации в целом: в украинском реестре редких заболеваний — примерно 300 нозологий, при этом в Европе признают более 7 тыс. диагнозов. Болезнь считается орфанной, если ее распространенность среди населения составляет не менее чем 1:2000.
    В сегодняшнем выпуске речь пойдет о редких онкологических заболеваниях. Гостьи этого эпизода столкнулись с диагнозами, которые встречаются еще реже — примерно один раз на миллион. Вы услышите историю Ольги (диагноз — саркома груди), Алены Черний (диагноз — гистиоцитоз из клеток Лангерганса), Михаила, который борется за жизнь своей жены Юлии (диагноз — рак коры надпочечников).

    Согласно Закону, украинцы с редкими (орфанными) заболеваниями должны бесперебойно и безвозмездно получать необходимое лечение и лекарственные средства, их также должны обеспечивать соответствующим диетическим питанием. Эти обязательства правительство взяло на себя еще в 2015-м году. Также должен был появиться государственный реестр граждан, страдающих такими заболеваниями. На деле все выглядит не так радужно: многие пациенты вынуждены покупать дорогостоящие препараты за свой счет за рубежом, и счет идет на тысячи долларов ежемесячно.Им приходится изучать свою болезнь и, по сути, искать врачей, которые будут готовы использовать подход off label, то есть, пробовать не стандартную терапию.
    О том, как же составить реестр орфанных пациентов, и почему редкие онкодиагнозы в Украине лечатся совсем не так, как принято во всем мире, а значит, пациенты могут не отвечать на терапию, расскажет глава правления общественного союза «Орфанные заболевания Украины» Татьяна Кулеша. И в конце этого выпуска вы услышите о том, как же поступать в ситуации, когда протоколов лечения редких заболеваний пока не существует. Своим опытом делится клинический онколог одной из киевских клиник Максим Ермаков.

    ***
    Станьте частью сообщества друзей hromadske — поддержите наши проекты:
    https://hromadske.ua/donate

    • 47 min
    Весеннее обострение: будет ли новая война между Украиной и Россией

    Весеннее обострение: будет ли новая война между Украиной и Россией

    Россия начала масштабные военные учения, в том числе она перебрасывает дивизии, участвовавшие в войне на территории Донбасса, в аннексированный Крым. Украинские военные, с одной стороны, считают эту ситуацию «бряцанием оружия». С другой, украинская армия за эти годы получила достаточный боевой опыт и готова отразить любые попытки вторжения на территорию страны.
    Также есть вероятность, что Минск как площадка для решения проблемы Донбасса себя исчерпала, и после окончания пандемии ее могут «похоронить» как скорее декларативную, нежели приносящую существенные результаты.
    Международное сообщество, в частности, в лице США, подчеркивает, что будет поддерживать Украину в этом конфликте. И риторика нового президента Джо Байдена звучит намного жестче, чем у его предшественников.
    Корреспондент hromadske на Донбассе Иван Бухтияров и международный обозреватель Елена Куренкова считают, что, все же, войной это обострение вряд ли закончится.
    ***
    Станьте частью сообщества друзей hromadske — поддержите наши проекты:
    https://hromadske.ua/donate

    • 22 min
    Увидеть за цифрами людей, или Что происходит с орфанными заболеваниями в Украине

    Увидеть за цифрами людей, или Что происходит с орфанными заболеваниями в Украине

    Этот выпуск подкаста посвящен орфанным заболеваниям. Это врожденные или приобретенные болезни; если такой случай происходит один раз на 2000 человек, значит, это орфанный диагноз. Европейский комитет экспертов по редким заболеваниям признает более 7 тыс. нозологий. В Украине пока этот список включает около 300.
    Как правило, без лечения течение болезни тяжёлое, качество жизни очень низкое, а ее продолжительность, к сожалению, небольшая. Большинство орфанных заболеваний диагностируют в раннем возрасте. Такие пациенты требуют пожизненного и крайне дорогостоящего лечения.
    Свои истории лечения в этом выпуске расскажут Елены Вагнер и Ольги Процай, их диагноз звучит так: пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ), препарат для ее лечения долгое время был самым дорогим в мире. Елена также является главой НПО «ПНГ Украина».
    Еще одна героиня этого эпизода — глава правления общественного союза «Орфанные заболевания Украины» Татьяна Кулеша. Он объединяет различные организации, и во многом благодаря их деятельности ситуация в Украине, все же, меняется. Пока бюджетных денег не хватает, и тогда пациенты без лечения умирают. И все же, еще недавно для некоторых заболеваний в Украине не было даже диагностики, сейчас регистрируются необходимые препараты и должна быть принята стратегия оказания помощи, обеспечивающая орфанников поддержкой государства.
    ***
    Станьте частью сообщества друзей hromadske — поддержите наши проекты:
    https://hromadske.ua/donate

    • 47 min
    Новый локдаун: как Украина справляется с третьей волной пандемии

    Новый локдаун: как Украина справляется с третьей волной пандемии

    С 5 апреля в Киеве усилят карантинные меры, а проезд в наземном общественном транспорте и метро будет только по спецпропускам. Такие разрешения получат работники предприятий критической инфраструктуры, к примеру, в области энергетики, транспорта, продовольствия и здравоохранения.
    Именно столица последние дни оказалась среди лидеров по заболеваемости Covid-19. Ограничения будут действовать как минимум до 16 апреля.
    Ведущая подкаста Наталья Тихонова поговорила с журналистками hromadske Ксюшей Савоскиной и Лизой Сивец о том, сколько доз и каких вакцин получила Украина для прививочной кампании от Covid-19, и какие еще ожидаются, и смогут ли те, кто уже привился, вовремя получить вторую дозу. А также в этом выпуске речь идет о помощи волонтеров фонда «Свои», которые предоставляют кислородные концентраторы в безвозмездную аренду тем, кто может лечиться дома, ведь мест в больницах катастрофически не хватает. А количество заболевших бьет все новые рекорды.

    ***
    Станьте частью сообщества друзей hromadske — поддержите наши проекты:
    https://hromadske.ua/donate

    • 16 min
    Вакцинируйся, если сможешь: прививочные кампании от Covid-19 для пациентов за рубежом и в Украине

    Вакцинируйся, если сможешь: прививочные кампании от Covid-19 для пациентов за рубежом и в Украине

    На сегодня лидером среди стран по количеству вакцинированного от Covid-19 населения остается Израиль. По данным трекера Bloomberg, на конец марта там было вакцинировано 55% населения. В Великобритании этот показатель составляет 25,5%, в США — 22,4%, в Украине — 0,2%.
    В этом эпизоде подкаста три онкопациентки из разных страны — Израиля, Испании и Украины — рассказывают о том, как и когда они получили вакцины от Covid-19, и какие у них были побочные. Также рекомендации, когда онкопациентам стоит воздержаться от прививки и что может повысить риски осложнений, дал онколог одной из частных киевских клиник Максим Ермаков. Еще одна гостья, Инна Иваненко, исполнительный директор БФ «Пациенты Украины», оценила работу Минздрава по организации прививочной кампании и рассказала о том, почему пациентские организации возмущены тем фактом, что пациенты с хроническими заболеваниями, в том числе и онкологические, оказались в четвертой группе вакцинации, то есть, в конце списка. Позицию же Минздрава Украины озвучил Сергей Литовка, руководитель экспертной группы по вопросам иммунопрофилактики при министерстве.

    ***
    Станьте частью сообщества друзей hromadske — поддержите наши проекты:
    https://hromadske.ua/donate

    • 1 hr 3 min
    «Стадия принятия»: как украинский бизнес пережил год пандемии

    «Стадия принятия»: как украинский бизнес пережил год пандемии

    Украина снова ужесточает карантинные меры. В «красную» зону с самыми строгими ограничениями попали восемь регионов, в том числе Киевская область и столица. В Киеве новый строгий локдаун объявлен с 20 марта по 9 апреля включительно. Закрыты ТРЦ, запрещены массовые мероприятия и работа кинотеатров, театров, музеев, концертных залов.
    Ведущая Наталья Тихонова и ее гость, журналист hromadske Павел Калашник, вспоминают времена первого локдауна, как пережили его частные предприниматели, какую поддержку им предлагало государство в прошлом году, и какие сферы пострадали больше всего. Что происходит сейчас, как реагируют на решение правительства власти в регионах и простые граждане — слушайте в 50-м, юбилейном выпуске «Украинских историй».

    ***
    Станьте частью сообщества друзей hromadske — поддержите наши проекты: https://hromadske.ua/donate

    • 19 min

Top Podcasts In Society & Culture

Listeners Also Subscribed To