Prendre en charge l’acidose tubulaire rénale distale RARE à l'écoute

Episode 4/5 : Prendre en charge l’acidose tubulaire rénale distale

Invitée :

Pr Olivia Boyer, néphrologue pédiatre, professeur des universités et praticien hospitalier au sein du service de néphrologie pédiatrique de l'hôpital Necker à Paris, praticien du Centre de référence des maladies rénales héréditaires de l'enfant et de l'adulte, MARHEA, affilié à la filière ORKID

https://hopital-necker.aphp.fr/nephrologie-pediatrique 

https://www.filiereorkid.com/crmr_marhea/ 

https://www.filiereorkid.com/la-filiere/ 

 

1️⃣    Quels sont les enjeux du traitement de l'acidose tubulaire rénale distale ? [0’37 –2’26]

✔️ Maintien des taux plasmatiques de bicarbonate, de chlore et de potassium,

✔️ Normaliser la croissance chez les enfants et la minéralisation osseuse,

✔️ Prévenir la progression de la néphrocalcinose et la formation de calculs rénaux.

Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/acidose-tubulaire-renale-distale-atrd/

2️⃣   Qui prend en charge ces patients ? [2’26 – 2’45]

✔️ Centres experts de la filière ORKID,

✔️Néphrologues, néphrologues pédiatres,

✔️ ORL.

3️⃣   Comment prendre en charge les patients touchés par cette maladie rare ? [2’45–4’12]

✔️ Supplémentation en agents alcalins, en potassium si hypokaliémie

✔️ Prise en charge spécialisée, si nécessaire

4️⃣   Quelle suivi proposer à ces patients ? [4’12–5’09]

✔️ Surveillance clinique, biologique et radiologique,  

✔️ Suivi spécialisé.

5️⃣   Quel est le pronostic des patients traités ? [5’09– 5’30]

✔️ Bon pronostic en cas de traitement adéquat

✔️ Risque de maladie rénale chronique progressive à long terme si non adhésion au traitement

 

L’équipe :

Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute

Cyril Cassard – Journaliste/Animation

Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.

Contenu : 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.

Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.

Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares.

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