Le cri de la girafe, nos cris Le cri de la girafe

attendre

rêvasser

ballotter

s’assoupir

plonger

sursauter

gueuler

rigoler…

neuilly-plaza – châtelet, dans le RER où j’ai grandi

j’fais des détours dans ma tête, entre le centre et la périphérie

violon : Richard Axon (RIP)

… on veut des ponts, nous, pas des barrières !

Histoires de ponts est un projet de recherche radio-acrobatique : une rencontre entre une antenne de radio FM et un câble de funambule à Saint-Laurent-le-Minier.

Voici ici la moitié du spectacle : une création sonore radio pirate avec les voix du village et des souvenirs de ponts, qu’on écoute au bord de la rivière. L’autre moitié, c’est un funambule qui cherche à rejoindre l’autre côté… à vous d’imaginer votre pont pour traverser.

Un spectacle imaginé puis joué à Saint-Laurent-le-Minier pour le festival SITU du 3 au 5 mai 2024, par Matthieu Gary et Noémi Trivial. Merci à toutes celles et ceux qui ont partagé leurs histoires. (…et un bel article par ici)

Début 2024, Macron a annoncé vouloir une loi sur la fin de vie. Dans les médias, on entend souvent deux sons de cloche : d’un côté les conservateurs qui veulent protéger la vie (tendance manif pour tous), de l’autre les libertariens qui trouvent que définitivement, faut être moderne.

Mais comme souvent, on n’entend pas la voix des personnes concernées. Dans l’émission d’avril de la radio des tas, nous avons tendu avec l’ami Thierry le micro à SEA pair-aidance et Mathilde du CLHEE, pour qu’elles nous donnent à entendre ce que l’on peut comprendre de ce projet de loi. En les entendant, on comprend que l’état du système de santé et le validisme qui règle ne permettent pas d’imaginer être d’accord avec ce projet de loi. On comprend aussi qu’il existe déjà des outils législatifs pour répondre aux besoins annoncés.

 

Une fois n’est pas coutume avec le podcast Quand même pas, Papa !, dans cet épisode spécial vous entendrez en plus de ma voix celle de Camille et celle de Julie.

Pour cet épisode spécial Podcasthon 2024, vous découvrirez ainsi depuis nos différents points de vue l’importance de l’objet et des activités de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML). À travers les mots de Camille et de Julie, vous comprendrez aussi comment les maladies lysosomales peuvent prendre des formes différentes de ce que traverse ma fille. Une manière de compléter et d’étendre ce que vous avez pu entendre dans les deux premières saisons du podcast, et que vous continuerez à suivre prochainement dans la 3e saison.

Mais plus encore, un appel à donner à l’association VML, pour participer à financer ses activités :


soutenir la recherche sur ces maladies,
permettre aux adhérent·e·s de se retrouver lors de rencontres d’échange, de week-ends de famille, de journées dédiées à l’un ou l’autre des aspects de ces maladies,
permettre à l’association d’accompagner les personnes porteuses de maladies lysosomales dans tous les aspects de leur parcours : administratif, santé, répit, …

Et de manière plus intime, nous soutenir ma fille et moi, car c’est quand vous donnez à VML que nous nous sentons soutenu·e·s.

Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée…

C’est l’histoire d’un gang d’enfants-loups qui avait même pas peur du noir.

avec : Yanno l’espion, Mamaëlie, Noah Ninja, Lucia, Félix, & la crevette

Dimanche 10 septembre 2023, 21H01, émission de reprise un p’tit peu énervée : contre l’enfermement, pour la lutte armée, et surtout du boum boum pour se donner un bon tempo de rentrée. On est dans les stud’ avec ma voizine, et on est avec vous sur les ondes du 88.4 en direct pendant une heure. Petite dédicace aux Larrys de l’émission LSD de Clermont-city, et euh… à ma maman. Y aura d’la zik et des textes un peu en colère ; restez donc avec nous et avec Mondkobold qui ouvre les hostilités !

Avec des textes de : Léthargique Substance Disparate // Nous aurons aussi de beaux jours – Zehra Dogan, artiste et journaliste militante kurde // textes de Die Rote Zora, collectif féministe de lutte armée en Allemagne entre 1977 et 1995 // la toute petite bonne femme

ziks : pulse from within – Mondkobold // le ciel s’est déchiré – Niagara // smoke – Sarah Haras // Ария судьи – AIGEL // fall asleep – Big Joanie // quannu iu morru – Maria Violenza // tulips sur K7 (sorry son pourri)