Å leve til vi dør Foreningen for barnepalliasjon FFB

- Tilbudet familiene fikk var dårlig, fragmentert og tilfeldig. Det har heldigvis skjedd en stor utvikling det siste året. Det er veldig bra, sier Anita Saugen, som er ukens gjest i podkasten vår.  
Anita er utdannet sykepleier, og har over 27 års erfaring fra sykehus, psykiatri og kommunehelsetjenesten. I tillegg har hun en master i kunnskapsledelse. Hun jobber i dag som avdelingsleder for helsetjenesten i hjemmet, og har ansvar for de lindrende arbeidslagene. Disse lagene er de som utgjør teamet rundt de alvorlig syke og døende barna.  
 
Saugen har et stort engasjement for barnepalliasjon, og hun har jobbet som frivillig i Foreningen for barnepalliasjon de siste fire årene. Blant annet har hun vært påkoblet arbeidet med ventesorgweekend.  
 
I Stange kommune er det Saugen som initiativ til å starte barnepalliasjonsnettverket.

 Ofte snakker vi om hvordan det er å være foreldre til et alvorlig sykt barn som skal dø. Men hvordan er det egentlig å være søsken? Og enda mer konkret: Hvordan oppleves det når tvillingsøsteren din dør? 
 
Det skal Christina Skyttemyr fortelle mer om i denne episoden av Å leve til vi dør. Selv om Kathleen var syk hele livet, så mener Christina selv at de to – som tvillinger – hadde et helt spesielt bånd.  
– Hvis hun ble syk, så ble jeg syk. Hvis jeg begynte å le, så begynte hun å le. Faktisk føler jeg ofte at jeg fortsatt har henne med meg den dag i dag. På en måte føler jeg at jeg «lever livet for oss begge», sier hun. 
Men hvordan er det egentlig å leve med en alvorlig syk søster? Kommer man i skyggen som «det friske barnet»? Hvordan har livet vært etter at Kathleen døde?  
Det og mer får du svar på i denne episoden.  
--- 
Har du innspill? Ris eller ros? Forslag til gjester eller tema? Ta gjerne kontakt med oss! Send en e-post til kontakt@barnepalliasjon.no.  

Vår nyeste podkastgjest er maler og grafiker Anne Kristin Hagesæther.  
Hagesæther har en Bachelor of Arts fra Norfolk Institute of Art and Design, og Master of Arts fra University of Brighton, England. Helt siden 1995 har hun arbeidet med illustrasjoner til bøker, magasiner og reklame og design, og har vunnet en rekke norske og internasjonale priser for sin kunst. Nå har hun sitt eget atelier på Grini Mølle i Bærum, og stiller regelmessig ut malerier og litografier. Hagesæther har også stått for flere utsmykninger blant annet for Stord Sjukehus og Oslo Misjonskirke. 
Siden våren 2018 har vi samarbeidet med Oslo-baserte Hagesæther. Den gangen fikk hun i oppdrag å lage kunst i anledning foreningens 10-års jubileum. For å lage et visuelt og grafisk uttrykk til foreningen måtte hun sette seg godt inn i FFBs arbeid.  
- Det var et fint og viktig oppdrag. Det å lage bilder, som illustrasjon eller kunstverk, er en fin måte å visualisere de vanskelige tingene. I motsetning til når man bruker foto, kan man tilsløre og løfte frem tøffe ting på en annen måte. Det er viktig for meg, sier Hagesæther.  
---
Å leve til vi dør er en podkast fra Foreningen for barnepalliasjon. Har du innspill eller forslag til gjester? Send oss gjerne en e-post på kontakt@barnepalliasjon.no.

- Gjennom livsløpet fra start til slutt, vil de fleste av oss komme i faser der vi trenger menneskeverdet og den omtanken som hører med, sier Morten Dahle Stærk i vår nyeste podkastepisode.  
Dahle Stærk er teolog og generalsekretær i Menneskeverd. Menneskeverd jobber aktivt for å styrke vernet om menneskelivet fra befruktning til naturlig død, og for spesielt sårbare grupper. Organisasjonens visjon er «et samfunn som prioriterer livsrett, likeverd og livshjelp høyest». I år fyller de 20 år.
Å leve til vi dør er en podkast fra Foreningen for barnepalliasjon. Har du innspill eller forslag til gjester? Send oss gjerne en e-post på kontakt@barnepalliasjon.no.

Tone Trøen var stortingspresident frem til regjeringsskiftet i fjor høst. Nå er Høyre-politikeren leder for helse- og omsorgskomiteen på Stortinget, og denne uken gjester hun podkasten vår. 
Først som sist, Tone. Inntil nylig var du rangert som nummer to i landet etter kongen. Hvordan var det å være stortingspresident? 
- Det var en utrolig ære. Man velges jo av sine medrepresentanter i Stortinget, og skal være den ene som representerer alle og leder Stortingets arbeid. Jeg har nok blitt enda mer glad i demokratiet og folkestyret vårt. Det var et godt samarbeid med alle partier. Det er utvilsomt en periode i livet jeg alltid kommer til å huske, sier Trøen.  
 
Nå er stortingsrepresentanten Høyres fremste helsepolitiker på Stortinget som leder av helse- og omsorgskomiteen. Og hun er også utdannet sykepleier, men det har du ikke vært hele livet? 
- Jeg giftet meg og fikk barn ganske tidlig, og jeg tok ikke så mye utdanning etter videregående. Jeg jobbet 20 år i privat næringsliv og fikk mange spennende oppgaver, og jobbet mye med personalledelse. Så ble jeg alvorlig syk på et tidspunkt. Etter at jeg kom meg gjennom det, så tenkte jeg at nå er det “nå eller aldri” for å gjøre noe annet. Og da tok jeg sykepleierutdanningen. Jeg rakk bare å jobbe to år som sykepleier før jeg ble valgt inn på Stortinget i 2013, sier hun.  
Generalsekretær i FFB og programleder for podkasten “Å leve til vi dør”, Natasha Pedersen, møtte Tone for første gang for mange år siden. For tretten år siden, i foreningens spede start, hadde de et kort møte i en heis på Stortinget. Siden den gang har det skjedd mye.  
- Du har vært en tydelig stemme på at vi må se barnepalliasjon som noe særskilt og noe annet. Du har ivret for en utdanning på det. Foreningen har bidratt til å lage utdanningsvirkemidler og til å øke kunnskapen ute i kommunene, hvor mange står helt alene når det er snakk om alvorlig syke og døende barn. Dere har fått til fantastisk mye på tretten år.  
Noe av det aller viktigste foreningen har jobbet for i alle disse årene, i tillegg til å øke kunnskapen om barnepalliasjon i Norge, er å få bygget Norges første barnehospice. For kun noen få uker siden ble det arrangert kranselag på byggeplassen på Egsjordet i Kristiansand, for å markere at bygget nå er tett. Foreningen overtar det ferdige bygget til høsten, og i januar 2023 er Andreas hus klar til å ta imot de første familiene.  
- Vi trenger utålmodige folk som deg, Natasha, sier Trøen i podkasten og fortsetter: 
- Vi har kommet veldig kort når det gjelder hospice i Norge. Heldigvis er det bevegelse nå. 

---

Å leve til vi dør er en podkast fra Foreningen for barnepalliasjon. Har du innspill eller forslag til gjester? Send oss gjerne en e-post på kontakt@barnepalliasjon.no. 

For mange er fortsatt begrepet «barnepalliasjon» et fremmedord. Og mange tror det kun handler om barn som bare skal dø.  
Hvor langt har vi kommet i Norge? Hvordan er det når vi sammenligner med andre land? Hvordan påvirker alvorlig syke og døende barn foreldre, søsken og resten av familien? 
Generalsekretær og grunnlegger av Foreningen for barnepalliasjon, Natasha Pedersen, er en av Norges fremste eksperter på fagfeltet. I denne episoden får du veldig kort innføring i barnepalliasjon.  
Vil du fordype deg i mer f*g og forskning om barnepalliasjon? Da anbefaler vi å bla deg rundt på nettsiden vår, og et fornuftig startpunkt kan være denne undersiden hvor vi har samlet en rekke ressurser. 
Har du spørsmål du ikke finner svar på i episoden eller på nettsiden vår, så send gjerne en e-post til kontakt@barnepalliasjon.no, eller en melding på Facebook eller Instagram.