7 episodes

Foreningen for barnepalliasjon – FFB er en landsdekkende, frivillig, politisk-, livssyns- og diagnosenøytral organisasjon, som jobber for å øke kunnskapen og bedre den lindrende omsorgen for alvorlig syke og døende barn i Norge.
Gjennom vårt arbeid bidrar vi til hjelp til mestring, informasjons-, opplysnings- og rettighetsarbeid, faglige og sosiale møteplasser samt arbeider for et bedre lindrende omsorgstilbud, På den måten bidrar vi til større trygghet, helhetlig behandling og omsorg, gjennom sykdomsforløpet, fram mot livets slutt for hele familien og tiden etterpå.
FFB ble stiftet 3. november 2009 som forening, interesseorganisasjon i enhetsregisteret og frivillighetsregisteret 16. desember 2009. I april 2016 foretok man et navnebytte fra “Ja til lindrende enhet og omsorg for barn JLOB”.
Tallenes tale er klare. Hvert år har nærmere 4000 barn i Norge behov for lindrende behandling for sykdommer de aldri vil overleve. Disse tallene er det knyttet stor usikkerhet omkring- Vi vet fra nyrer forskning at det er en tre dobling av barn i Europa som har behov for tjenester innen barnepalliasjon. Det er krevende å være svak og sliten i en dypt sårbar situasjon. Også for de pårørende.
Vårt samfunnsoppdrag er: FFB skal bidra til at alvorlig syke og døende barn med deres familier kan fullføre livet på en trygg og verdig måte.
Vår visjon er: Vi skal fornye og forbedre barnepalliasjon i Norge.

Å leve til vi dør Foreningen for barnepalliasjon FFB

    • Government

Foreningen for barnepalliasjon – FFB er en landsdekkende, frivillig, politisk-, livssyns- og diagnosenøytral organisasjon, som jobber for å øke kunnskapen og bedre den lindrende omsorgen for alvorlig syke og døende barn i Norge.
Gjennom vårt arbeid bidrar vi til hjelp til mestring, informasjons-, opplysnings- og rettighetsarbeid, faglige og sosiale møteplasser samt arbeider for et bedre lindrende omsorgstilbud, På den måten bidrar vi til større trygghet, helhetlig behandling og omsorg, gjennom sykdomsforløpet, fram mot livets slutt for hele familien og tiden etterpå.
FFB ble stiftet 3. november 2009 som forening, interesseorganisasjon i enhetsregisteret og frivillighetsregisteret 16. desember 2009. I april 2016 foretok man et navnebytte fra “Ja til lindrende enhet og omsorg for barn JLOB”.
Tallenes tale er klare. Hvert år har nærmere 4000 barn i Norge behov for lindrende behandling for sykdommer de aldri vil overleve. Disse tallene er det knyttet stor usikkerhet omkring- Vi vet fra nyrer forskning at det er en tre dobling av barn i Europa som har behov for tjenester innen barnepalliasjon. Det er krevende å være svak og sliten i en dypt sårbar situasjon. Også for de pårørende.
Vårt samfunnsoppdrag er: FFB skal bidra til at alvorlig syke og døende barn med deres familier kan fullføre livet på en trygg og verdig måte.
Vår visjon er: Vi skal fornye og forbedre barnepalliasjon i Norge.

    Første jula uten Elias

    Første jula uten Elias

    Espen Holthe og Trine Holthe Lorentzen har mistet tre barn grunnet et svært sjeldent syndrom. Elias, deres tredjefødte, døde i januar i år. Nå skal de feire jul sammen med sin friske sønn, Timian:  
    «Det blir den første uten Elias, men vi skylder Timian å gjøre jula mest mulig normal».  
    Her kan du høre foreldrenes historie, deres tanker om sorgen - som har kommet til dem på ulikt vis og til ulik tid. De snakker dessuten om at det er lov å kjenne på både sorg, savn og glede, samtidig.
    Å leve til vi dør er en podkast fra Foreningen for barnepalliasjon FFB. Mer om oss finner du på https://barnepalliasjon.no.

    • 27 min
    Barnelege Bård Fossli Jensen: Snakk sant!

    Barnelege Bård Fossli Jensen: Snakk sant!

    Dersom du prøver å skåne de syke barna for sannheten, gjør du dem en bjørnetjeneste, sier barnelege Bård Fossli Jensen i denne episoden. Hør hans gode råd til familier med alvorlig, syke barn – og hvordan han selv gikk fra å være en ganske kynisk, nyutdannet lege, til i dag å være en av landets fremste på pasientkommunikasjon.
    Å leve til vi dør er en podkast fra Foreningen for barnepalliasjon FFB. Mer om oss finner du på https://barnepalliasjon.no.

    • 25 min
    Astrid Rønsen - Norges hospice-mor

    Astrid Rønsen - Norges hospice-mor

    Vi omtaler henne som Norges hospice-mor. Den tittelen liker ikke Astrid Rønsen, nestleder i Hospiceforum Norge, selv. Hør hvorfor i denne episoden – som også gir deg innblikk i filosofien bak hospice, og hvorfor det er viktig som et supplement til eksisterende, offentlige helsetjenester.

    • 24 min
    Episode 3: Mot alle odds

    Episode 3: Mot alle odds

    Om å ta farvel med et barn du har fryktet for livet til i 17 år, og om å finne en vei videre. Natasha Pedersen, som senere skal bli omtalt som barnepalliasjonens mor i Norge, begynner arbeidet med å etablere FFB. Det skal vise seg å bli et altoppslukende livsvalg.

    Drømmen om barnehospice, Andreas Hus, vokser, men kampen frem mot det store målet skal bli lang og krevende. 

    «Å leve til vi dør» er laget av Foreningen for barnepalliasjon FFB i samarbeid med Pressure.

    • 23 min
    Episode 2: Å vente på døden

    Episode 2: Å vente på døden

    Andrea gjør legenes prognoser til skamme. Hva skjer når man må leve i en kontinuerlig livskrise i 17 år, og hele livet settes på vent? En tilværelse preget av usikkerhet og ventesorg, og en verkebyll som sprekker når legen på Rikshospitalet sier: «Har du vurdert å trappe ned på livsforlengende behandling?»



    Når kan man vite at et liv ikke lenger er verdt å leve?

    «Å leve til vi dør» er laget av Foreningen for barnepalliasjon FFB i samarbeid med Pressure.

    • 22 min
    Episode 1: Ledestjernen

    Episode 1: Ledestjernen

    Natt til julaften 1992 klokka 00:31 får verden en ny borger. 3390 gram fordelt på 51 centimeter. Andrea skal hun hete. Jordmor legger barnet på magen til Natasha Pedersen, mens en urolig, vond følelse vokser frem inne i den nybakte moren. «Hun gråter så lite i forhold til de andre barna», tenker Natasha.
    I første sesong av «Å leve til vi dør» får du bli bedre kjent med Foreningen for barnepalliasjon sin grunnlegger og generalsekretær, Natasha Kjærstad Pedersen, og hennes personlige historie om å være mamma til et alvorlig sykt, døende barn.
    Første episode: Starten på et nytt liv, sykehusbobla, forhold og drømmer som ryker, en helt spesiell nærhet og et alvorlig sykt barn som skal bli en ledestjerne.





    «Å leve til vi dør» er laget av Foreningen for barnepalliasjon FFB i samarbeid med Pressure.

    • 24 min

Top Podcasts In Government