31 episodes

Foreningen for barnepalliasjon – FFB er en landsdekkende, frivillig, politisk-, livssyns- og diagnosenøytral organisasjon, som jobber for å øke kunnskapen og bedre den lindrende omsorgen for alvorlig syke og døende barn i Norge.
Gjennom vårt arbeid bidrar vi til hjelp til mestring, informasjons-, opplysnings- og rettighetsarbeid, faglige og sosiale møteplasser samt arbeider for et bedre lindrende omsorgstilbud, På den måten bidrar vi til større trygghet, helhetlig behandling og omsorg, gjennom sykdomsforløpet, fram mot livets slutt for hele familien og tiden etterpå.
FFB ble stiftet 3. november 2009 som forening, interesseorganisasjon i enhetsregisteret og frivillighetsregisteret 16. desember 2009. I april 2016 foretok man et navnebytte fra “Ja til lindrende enhet og omsorg for barn JLOB”.
Tallenes tale er klare. Hvert år har nærmere 6000 barn i Norge behov for lindrende behandling for sykdommer de aldri vil overleve. Disse tallene er det knyttet stor usikkerhet omkring- Vi vet fra nyrer forskning at det er en tre dobling av barn i Europa som har behov for tjenester innen barnepalliasjon. Det er krevende å være svak og sliten i en dypt sårbar situasjon. Også for de pårørende.
Vårt samfunnsoppdrag er: FFB skal bidra til at alvorlig syke og døende barn med deres familier kan fullføre livet på en trygg og verdig måte.
Vår visjon er: Vi skal fornye og forbedre barnepalliasjon i Norge.

Å leve til vi dør Foreningen for barnepalliasjon FFB

    • Government

Foreningen for barnepalliasjon – FFB er en landsdekkende, frivillig, politisk-, livssyns- og diagnosenøytral organisasjon, som jobber for å øke kunnskapen og bedre den lindrende omsorgen for alvorlig syke og døende barn i Norge.
Gjennom vårt arbeid bidrar vi til hjelp til mestring, informasjons-, opplysnings- og rettighetsarbeid, faglige og sosiale møteplasser samt arbeider for et bedre lindrende omsorgstilbud, På den måten bidrar vi til større trygghet, helhetlig behandling og omsorg, gjennom sykdomsforløpet, fram mot livets slutt for hele familien og tiden etterpå.
FFB ble stiftet 3. november 2009 som forening, interesseorganisasjon i enhetsregisteret og frivillighetsregisteret 16. desember 2009. I april 2016 foretok man et navnebytte fra “Ja til lindrende enhet og omsorg for barn JLOB”.
Tallenes tale er klare. Hvert år har nærmere 6000 barn i Norge behov for lindrende behandling for sykdommer de aldri vil overleve. Disse tallene er det knyttet stor usikkerhet omkring- Vi vet fra nyrer forskning at det er en tre dobling av barn i Europa som har behov for tjenester innen barnepalliasjon. Det er krevende å være svak og sliten i en dypt sårbar situasjon. Også for de pårørende.
Vårt samfunnsoppdrag er: FFB skal bidra til at alvorlig syke og døende barn med deres familier kan fullføre livet på en trygg og verdig måte.
Vår visjon er: Vi skal fornye og forbedre barnepalliasjon i Norge.

    Kunstner Anne Kristin Hagesæther: - Kunst er en fin måte å visualisere de vanskelige tingene

    Kunstner Anne Kristin Hagesæther: - Kunst er en fin måte å visualisere de vanskelige tingene

    Vår nyeste podkastgjest er maler og grafiker Anne Kristin Hagesæther.  
    Hagesæther har en Bachelor of Arts fra Norfolk Institute of Art and Design, og Master of Arts fra University of Brighton, England. Helt siden 1995 har hun arbeidet med illustrasjoner til bøker, magasiner og reklame og design, og har vunnet en rekke norske og internasjonale priser for sin kunst. Nå har hun sitt eget atelier på Grini Mølle i Bærum, og stiller regelmessig ut malerier og litografier. Hagesæther har også stått for flere utsmykninger blant annet for Stord Sjukehus og Oslo Misjonskirke. 
    Siden våren 2018 har vi samarbeidet med Oslo-baserte Hagesæther. Den gangen fikk hun i oppdrag å lage kunst i anledning foreningens 10-års jubileum. For å lage et visuelt og grafisk uttrykk til foreningen måtte hun sette seg godt inn i FFBs arbeid.  
    - Det var et fint og viktig oppdrag. Det å lage bilder, som illustrasjon eller kunstverk, er en fin måte å visualisere de vanskelige tingene. I motsetning til når man bruker foto, kan man tilsløre og løfte frem tøffe ting på en annen måte. Det er viktig for meg, sier Hagesæther.  
    ---
    Å leve til vi dør er en podkast fra Foreningen for barnepalliasjon. Har du innspill eller forslag til gjester? Send oss gjerne en e-post på kontakt@barnepalliasjon.no.

    • 38 min
    Generalsekretær i Menneskeverd: - Det handler om å våge og øve seg på å snakke om alle sidene av livet

    Generalsekretær i Menneskeverd: - Det handler om å våge og øve seg på å snakke om alle sidene av livet

    - Gjennom livsløpet fra start til slutt, vil de fleste av oss komme i faser der vi trenger menneskeverdet og den omtanken som hører med, sier Morten Dahle Stærk i vår nyeste podkastepisode.  
    Dahle Stærk er teolog og generalsekretær i Menneskeverd. Menneskeverd jobber aktivt for å styrke vernet om menneskelivet fra befruktning til naturlig død, og for spesielt sårbare grupper. Organisasjonens visjon er «et samfunn som prioriterer livsrett, likeverd og livshjelp høyest». I år fyller de 20 år.
    Å leve til vi dør er en podkast fra Foreningen for barnepalliasjon. Har du innspill eller forslag til gjester? Send oss gjerne en e-post på kontakt@barnepalliasjon.no.

    • 29 min
    Tone Trøen: - Vi har kommet veldig kort når det gjelder hospice i Norge

    Tone Trøen: - Vi har kommet veldig kort når det gjelder hospice i Norge

    Tone Trøen var stortingspresident frem til regjeringsskiftet i fjor høst. Nå er Høyre-politikeren leder for helse- og omsorgskomiteen på Stortinget, og denne uken gjester hun podkasten vår. 
    Først som sist, Tone. Inntil nylig var du rangert som nummer to i landet etter kongen. Hvordan var det å være stortingspresident? 
    - Det var en utrolig ære. Man velges jo av sine medrepresentanter i Stortinget, og skal være den ene som representerer alle og leder Stortingets arbeid. Jeg har nok blitt enda mer glad i demokratiet og folkestyret vårt. Det var et godt samarbeid med alle partier. Det er utvilsomt en periode i livet jeg alltid kommer til å huske, sier Trøen.  
     
    Nå er stortingsrepresentanten Høyres fremste helsepolitiker på Stortinget som leder av helse- og omsorgskomiteen. Og hun er også utdannet sykepleier, men det har du ikke vært hele livet? 
    - Jeg giftet meg og fikk barn ganske tidlig, og jeg tok ikke så mye utdanning etter videregående. Jeg jobbet 20 år i privat næringsliv og fikk mange spennende oppgaver, og jobbet mye med personalledelse. Så ble jeg alvorlig syk på et tidspunkt. Etter at jeg kom meg gjennom det, så tenkte jeg at nå er det “nå eller aldri” for å gjøre noe annet. Og da tok jeg sykepleierutdanningen. Jeg rakk bare å jobbe to år som sykepleier før jeg ble valgt inn på Stortinget i 2013, sier hun.  
    Generalsekretær i FFB og programleder for podkasten “Å leve til vi dør”, Natasha Pedersen, møtte Tone for første gang for mange år siden. For tretten år siden, i foreningens spede start, hadde de et kort møte i en heis på Stortinget. Siden den gang har det skjedd mye.  
    - Du har vært en tydelig stemme på at vi må se barnepalliasjon som noe særskilt og noe annet. Du har ivret for en utdanning på det. Foreningen har bidratt til å lage utdanningsvirkemidler og til å øke kunnskapen ute i kommunene, hvor mange står helt alene når det er snakk om alvorlig syke og døende barn. Dere har fått til fantastisk mye på tretten år.  
    Noe av det aller viktigste foreningen har jobbet for i alle disse årene, i tillegg til å øke kunnskapen om barnepalliasjon i Norge, er å få bygget Norges første barnehospice. For kun noen få uker siden ble det arrangert kranselag på byggeplassen på Egsjordet i Kristiansand, for å markere at bygget nå er tett. Foreningen overtar det ferdige bygget til høsten, og i januar 2023 er Andreas hus klar til å ta imot de første familiene.  
    - Vi trenger utålmodige folk som deg, Natasha, sier Trøen i podkasten og fortsetter: 
    - Vi har kommet veldig kort når det gjelder hospice i Norge. Heldigvis er det bevegelse nå. 

    ---

    Å leve til vi dør er en podkast fra Foreningen for barnepalliasjon. Har du innspill eller forslag til gjester? Send oss gjerne en e-post på kontakt@barnepalliasjon.no. 

    • 26 min
    Hva er egentlig barnepalliasjon?

    Hva er egentlig barnepalliasjon?

    For mange er fortsatt begrepet «barnepalliasjon» et fremmedord. Og mange tror det kun handler om barn som bare skal dø.  
    Hvor langt har vi kommet i Norge? Hvordan er det når vi sammenligner med andre land? Hvordan påvirker alvorlig syke og døende barn foreldre, søsken og resten av familien? 
    Generalsekretær og grunnlegger av Foreningen for barnepalliasjon, Natasha Pedersen, er en av Norges fremste eksperter på fagfeltet. I denne episoden får du veldig kort innføring i barnepalliasjon.  
    Vil du fordype deg i mer f*g og forskning om barnepalliasjon? Da anbefaler vi å bla deg rundt på nettsiden vår, og et fornuftig startpunkt kan være denne undersiden hvor vi har samlet en rekke ressurser. 
    Har du spørsmål du ikke finner svar på i episoden eller på nettsiden vår, så send gjerne en e-post til kontakt@barnepalliasjon.no, eller en melding på Facebook eller Instagram. 

    • 30 min
    Cathrine Moksness fra Rettssenteret: - Nå er det barn og unges tur

    Cathrine Moksness fra Rettssenteret: - Nå er det barn og unges tur

    Denne uken har vi besøk av Cathrine Moksness fra Rettssenteret, teknologiekspert Knut-Magnar Aanestad og Katrine Bratteberg som er visepresident i Juristforbundet. Tema er barn og unges rettssikkerhet.  
    - Nå er det barn og unges tur. Nå slår vi et slag sammen for barn og unge sammen, Natasha, og setter økt fokus på barn og unges rettigheter, sier Cathrine Moksness fra Rettssenteret innledningsvis i den nyeste episoden av podkasten vår.
    Har du tilbakemeldinger? Ris eller ros? Forslag til gjester? Eller vil du kanskje være gjest selv? Ta gjerne kontakt med oss på kontakt@barnepalliasjon, på Instagram (https://instagram.com/ffb_barnepalliasjon) eller Facebook (https://facebook.com/barnepalliasjon.no).

    • 45 min
    Pårørendealliansen: - 136.000 årsverk utføres av pårørende hvert år

    Pårørendealliansen: - 136.000 årsverk utføres av pårørende hvert år

    Anita Vatland, initiativtaker og daglig leder i Pårørendealliansen, er ukens gjest i podkasten vår. For hva har egentlig skjedd når det gjelder pårørendeomsorgen i Norge de siste årene? Trenger vi pårørendes helsetjeneste?
    Pårørendealliansen er en paraplyorganisasjon for pårørende og deres rettigheter. Alliansen jobber for å synliggjøre pårørende og familieomsorgens utfordringer, uavhengig av hvem man er pårørende til.
    - Norge var det siste landet i Europa som fikk en paraplyorganisasjon for pårørende. Da vi startet opp organisasjonen vår i 2014 hadde Sverige hatt en organisasjon på pårørendesiden i 20 år, sier Vatland.
    Bli bedre kjent med daglig leder Anita Vatland og Pårørendealliansens arbeid i vår nyeste episode av «Å leve til vi dør».
     Har du tilbakemeldinger? Ris eller ros? Forslag til gjester? Eller vil du kanskje være gjest selv? Ta gjerne kontakt med oss på kontakt@barnepalliasjon, på Instagram (https://instagram.com/ffb_barnepalliasjon) eller Facebook (https://facebook.com/barnepalliasjon.no).

    • 35 min

You Might Also Like

Ine Møller Anwar
Røverhuset
Podplay
NRK
Vanessa Rudjord & Synnøve Skarbø
NRK