【專家會客室】EP08 萬分之一特別的你，每個人都有其意義與價值 ft.罕見疾病基金會 執行長陳冠‪如‬ X5樂孕

我們家族的身體都很正常啊！我們每一個產檢都有做了呀！為什麼是我們的孩子？事實上，罕見疾病機率雖低，卻是每一個新生命誕生都需要面對承擔的風險。所謂的罕見疾病是以疾病盛行率萬分之一以下作為認定的標準。罕見疾病基金會已成立近21年，積極從「病患家庭」、「病友團體」、「醫療諮詢」、「政策立法」、「學術研究」「喘息活動」等不同面向，建立完整的罕病病患權益保障網絡，並成功推動「罕見疾病防治及藥物法」立法，不僅成為病友們遮風避雨的家，更為台灣社會福利制度寫出新的一章。罕見疾病基金會持續與病友家庭並肩作戰，而我們也期盼擁有更多醫療資源、公益團體及善心人士的加入，共同為這萬分之一的遺傳機率而努力。因為有你，愛不罕見！#X5基金會 #X5樂孕 #專家會客室#林思宏醫師 #罕見疾病基金會 #執行長陳冠如#罕見疾病 #罕見遺傳疾病一點通#萬分之一特別的你 #每個人都有其意義與價值#愛與罕見同行 #因為有你愛不罕見


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