BabySafe Réalisé par Mélanie Ciardi pour BabySafe Solutions

Selon une étude du CREDOC, 18% des aidants se sentent isolés et incompris par leur entourage, un pourcentage bien supérieur à la moyenne nationale de 8%. La maladie, le handicap et la perte d’autonomie sont des sujets sensibles qui peuvent entraîner de la peur, de la gêne, voire du rejet.

Vanessa connaît bien cette réalité. Elle est la maman de Lia, une jeune fille de 11 ans polyhandicapée atteinte du trouble CDKL5, une maladie génétique rare. Avec Lia, sa vie a changé radicalement. Pour Vanessa, l'isolement social est l'un des aspects les plus difficiles à gérer en tant que parent aidant. Elle nous partage les répercussions de cette situation sur sa vie professionnelle, ainsi que sur ses relations familiales et amicales.

Dans la deuxième partie de cet épisode, nous aurons le plaisir d'accueillir Delphine Dia, la présidente de Handy Rare et Poly, une association normande dédiée aux parents d'enfants polyhandicapés ou atteints de handicaps rares. Delphine nous offre ses précieux conseils pour surmonter l'isolement et évoque avec bienveillance les défis auxquels sont confrontées ces familles.

Très bonne écoute !

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#Handicap #EnfantDifferent #Prevoyance #Parents #Aidants #IsolementSocial

Selon une enquête BVA-Fondation April, 30% des aidants sont affectés par des douleurs physiques. Mais comment pouvez-vous apporter votre aide lorsque vous-même souffrez ? Comment éviter d'atteindre ce point critique où la douleur devient insurmontable, compromettant ainsi votre capacité à aider ?

Pour répondre à ces questions, nous donnons la parole à Séverine, une maman solo de trois enfants, dont Achille, atteint du syndrome de CDG de type 1A, une maladie orpheline rare. Achille est polyhandicapé et nécessite une assistance constante. Séverine partage avec nous son expérience et sensibilise les parents aidants à l'importance de prendre soin de leur propre santé, souvent mise à rude épreuve par les tâches quotidiennes et les manipulations nécessaires.

Dans la seconde partie de cet épisode, nous rencontrons Constance Le Blan, une ergothérapeute. Elle lève le voile sur ce métier méconnu mais ô combien essentiel, et nous prodigue ses précieux conseils pour atténuer les impacts physiques, permettant ainsi d'accompagner son enfant le plus longtemps possible et dans les meilleures conditions.

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#Handicap #EnfantDifferent #Prevoyance #Parents #Aidants #Parents

Parfois la vie bascule alors que tout allait pour le mieux, comment y faire face ? Pour y répondre, nous rencontrons Sabah et Lise. L’une est maman tandis que l’autre est psychologue. Avec elles, nous allons décrypter les étapes à franchir pour atteindre la résilience.

Sabah est une maman heureuse d’une petite fille, Melissa. Elle grandit et se développe normalement quand subitement apparaissent des raideurs, des maux de tête, de la fièvre et des pertes de connaissance . De ses 11 mois à ses 18 mois les symptômes s’aggravent. Un double diagnostic sera alors posé : une diplégie spastique dans un premier temps, puis un cancer au cerveau. Rien ne sera jamais plus comme avant. Sans filtre, Sabah nous parle des conséquences sur sa vie, ses sentiments, son chemin vers la résilience et restez jusqu’au bout pour entendre son message pour les parents. Il vous touchera en plein cœur !

Dans la seconde partie de cet épisode, nous rencontrons Lise Ménard, psychologue et formatrice handicap, inclusion et biodiversité humaine. Ici, elle nous partage son analyse sur ce type d’épreuve vécue par les familles rencontrées à son cabinet. Elle nous dévoile les mécanismes psychologiques, nous donne des clés pour favoriser l’acceptation et nous sensibilise sur les signes de mal-être chez les parents auxquels il faut être particulièrement vigilant.

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#Handicap #EnfantDifferent #Prevoyance #Parents #Aidants #Parents

Dans cet épisode, vous ferez la connaissance d'Anaïs et Alix. Avec elles, nous abordons la question de l’annonce du handicap de son enfant pendant la grossesse.

Anaïs, notre première invitée, est la mère de jumelles, Adèle et Julia, âgées de 3 ans. Elle partage courageusement les épreuves qu'elle et son mari ont affrontées dès les premiers instants de la grossesse, lorsque l'échographie a pris une tournure inattendue. Anaïs dévoile les détails des examens nécessaires, l'angoissante attente des résultats, les relations délicates avec son entourage, et comment tous deux ont pris une décision lourde de conséquences pour leur famille.

Ensuite, Alix Perrottet, sage-femme dévouée, prend la parole. Ayant choisi d'accompagner des parents vivant des grossesses complexes, son objectif simple est d'aider ces familles à traverser ce moment aussi sereinement que possible. Elle partagera avec nous la mise en place de cet accompagnement, insistant sur l'importance de laisser aux parents le temps nécessaire pour prendre des décisions, malgré les examens et les annonces de diagnostics difficiles. Surtout, elle sait déculpabiliser les parents quel que soit leur choix.

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#Handicap #EnfantDifferent #Prevoyance #Parents #Aidants

Dans cet épisode, vous ferez la connaissance d'Erine et de Jessica Baba. Ensemble, nous tentons de briser le silence autour d'un sujet encore tabou : le deuil parental.

Afin de donner une voix à ceux touchés par cette épreuve, nous avons rencontré Erine, une jeune femme dont le plus grand rêve est de devenir maman. Malheureusement, elle et son mari portent en eux une particularité génétique, conduisant jusqu’ici chacune de ses grossesses à une fin tragique. Erine partage avec nous son périple émotionnel, évoquant également la violence verbale qu'elle a endurée. Elle nous dévoile aussi comment elle a choisi de réaliser son rêve malgré tout !

Dans la seconde partie de cet épisode, nous nous entretiendrons avec Jessica Baba, directrice de l'association Léa, qui accompagne notamment les familles endeuillées par la perte de leurs enfants. Son histoire personnelle l'a poussée à soutenir les parents traversant cette épreuve. Il y a quelques années, elle a donné naissance à ses deux filles prématurées, Léa et Calista, puis a fait face au handicap de Léa, à sa fin de vie et à son décès. Jessica nous partage aujourd'hui ses conseils pour soutenir au mieux les parents endeuillés et nous informe sur leurs droits.

Un podcast riche d'enseignements et nécessaire pour libérer la parole.

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#Handicap #EnfantDifferent #Prevoyance #Parents #DeuilParental

Dans cet épisode, vous faites la connaissance de Marie-Line et Frédéric.

Au fil des 11 épisodes précédents, nous avons exploré le quotidien de des enfants porteurs de handicap, suscitant parfois la curiosité, la peur, ou même la moquerie. Mais au-delà de ces réactions, leurs différences font d'eux des êtres exceptionnels. Leur courage face à l'adversité, leur joie de vivre inébranlable, font de ces enfants porteurs de handicap des individus méritant d'être mis en lumière.

Pour clore cette première saison du podcast BabySafe, nous donnons la parole à Marie-Line, la maman de Jade, une petite fille extraordinaire âgée de 10 ans. Jade est polyhandicapée, incapable de marcher, de saisir des objets, ou même de parler. Pourtant, elle déborde d'énergie et rayonne de joie de vivre. Dans cet épisode, Marie-Line nous dévoile l'incroyable soif d'apprendre de sa fille, sa capacité à tisser des liens avec les personnes qui l'entourent et nous encourage à avoir foi en votre intuition. Parce que, en tant que parents, vous savez détecter le potentiel caché de votre enfant.

Dans la seconde partie de cet épisode, nous discuterons avec Frédéric Villéga, neuropédiatre. Il nous rappellera l'importance d'un dialogue sincère entre l'enfant, ses parents, et les soignants. Nous explorerons également les compétences liées à l'intelligence émotionnelle qu'il observe chaque jour chez les enfants qu'il accompagne. Ces compétences sont une vraie richesse pour notre société et doivent nous encourager à nous ouvrir à plus d'inclusion.

Bonne écoute !

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#Handicap #EnfantDifferent #Prevoyance #Parents