19 avsnitt

Blödigt värre, är podcasten om livet med blödarsjuka med Johanna Paues Darlington som programledare. I podden lyfts frågor som är viktiga både för dem som har blödarsjuka (hemofili) eller von Willebrands sjukdom och för människor i deras närhet, släktingar, kompisar och kollegor. Med podden vill vi sprida kunskap och sticka hål på en del fördomar om blödarsjuka som förr var en dödlig sjukdom, men som det idag går att leva ett nästan normalt liv med.

Initiativtagare till Blödigt värre är CSL Behring, med Estrid Bengtsdotter som producent.

Blödigt värre CSL Behring

    • Hälsa och motion
    • 5.0, 1 betyg

Blödigt värre, är podcasten om livet med blödarsjuka med Johanna Paues Darlington som programledare. I podden lyfts frågor som är viktiga både för dem som har blödarsjuka (hemofili) eller von Willebrands sjukdom och för människor i deras närhet, släktingar, kompisar och kollegor. Med podden vill vi sprida kunskap och sticka hål på en del fördomar om blödarsjuka som förr var en dödlig sjukdom, men som det idag går att leva ett nästan normalt liv med.

Initiativtagare till Blödigt värre är CSL Behring, med Estrid Bengtsdotter som producent.

    Avsnitt 19 – Von Willebrand och ny forskning

    Avsnitt 19 – Von Willebrand och ny forskning

    I det här avsnittet fokuserar vi på von Willebrands sjukdom och diskuterar rätt så komplicerade saker med några riktiga proffs på ämnet. Forskaren och överläkaren på koagulationsmottagningen i Skåne, Erik Berntorp, berättar om skillnaderna mellan von Willebrand och hemofili och varför det på grund av centralisering och kunskapsbrist fortfarande kan vara svårt att få en diagnos. Vi har även fått tag på 2019 års Aroseniusstipendiat Iva Pruner som med sin forskning ämnar se förbi koagulationsprocessen för att ta reda på andra orsaker till von Willebrands sjukdom. En forskning som förhoppningsvis på sikt kan förbättra både behandlingar och diagnostik

    • 35 min
    Avsnitt 18 – Varför gör det ont och vad kan man göra åt det?

    Avsnitt 18 – Varför gör det ont och vad kan man göra åt det?

    Vi besöker FBIS utbildningsdagar när vi i detta avsnitt fokuserar på smärta. Över hälften av alla hemofilipatienter upplever smärta, men smärtan blir ofta sekundär då den inte går att mäta och många upplever att de inte får den hjälp de behöver. Men varför gör det ont? Är det farligt att det gör ont? Och hur ska man hantera smärtan? Vi pratar med fysioterapeuten Johan Kumblad som hjälper oss att förstå varför det gör ont. Johan berättar också hur fysisk aktivitet kan hjälpa till att lindra, distrahera och förebygga smärtan.

    Dessutom hör vi röster från Stickskolan där barnen får träna på att sticka sig och sjuksköterskan Emma Engman Grahn berättar hur hon arbetar för att avdramatisera rädslan kring sprutan.

    • 29 min
    Avsnitt 17 - ”Riklig mens” - ja, vad är egentligen normalt?

    Avsnitt 17 - ”Riklig mens” - ja, vad är egentligen normalt?

    Mens var ju fram till bara för ett par år sedan ett tabu-ämne. Något man inte pratade särskilt detaljerat om, kanske inte ens med sina närmaste kompisar eller sin mamma. Så att veta vad som är normalt eller inte, är inte det allra lättaste ens för en vuxen person, än mindre för en tjej i puberteten som just börjat få mens. Många flickor och kvinnor som klagat på ”riklig mens” har aldrig ens fått frågan hur mycket de blöder, eller hur länge. Det finns forskare som säger att så många som en fjärdedel av dem som upplever sig ha riklig mens troligen har en blödningsrubbning. Det är det vi ska prata om i det här avsnittet, tillsammans med Anna Tollwé, från FBIS kvinnokommitté och med skolsköterskorna Ulrika Forss Töndel och Anna Andersson, som också är barnmorska. Vad behövs egentligen för att primärvården ska ha bättre koll på ovanliga blödningsrubbningar? Vad måste till för att flickor och kvinnor oftare ska få frågan ”vad menar du med riklig mens?”

    I avsnitt 4 av Blödigt värre kan du lyssna mer om FBIS kvinnoprojekt och deras arbete för att öka kunskapen om blödarsjuka hos kvinnor.

    • 30 min
    Avsnitt 16 - Odiagnostiserad von Willebrands sjukdom

    Avsnitt 16 - Odiagnostiserad von Willebrands sjukdom

    ”Jag har von Willebrand typ 1. En diagnos som jag fick först vid 29-års ålder. Diagnosen fick jag efter att min dotter fick halsfluss och spydde blod, och att vi efter det fick reda på att hon hade von Willebrands sjukdom. Jag vet hur svårt det är att få rätt hjälp och diagnos. Jag har haft symptom på att vara blödarsjuk ända sedan barnsben utan att någon har uppmärksammat att något var ”fel”.” Så skrev Emma Hemberg i ett inlägg på Facebook, och nu kan du som lyssnare höra hennes berättelse.

    Med i avsnittet är också Monika Westerberg, ordförande i Förbundet blödarsjuka i Sverige, som berättar om vad förbundet gör för att sprida kunskap och göra beslutsfattare uppmärksamma på patientgrupper med blödningsrubbningar.

    Läs mer på fbis.se

    • 33 min
    Avsnitt 15 - Jag utvecklade antikroppar

    Avsnitt 15 - Jag utvecklade antikroppar

    Redan som nyfödd diagnostiserades Wille Skjöldebrand med blödarsjuka, redan tidigt stod det också klart att han utvecklade antikroppar mot faktorpreparat, vilket gör förebyggande behandling verkningslös. Det har förstås påverkat både honom och familjens vardag på många sätt. Men också skapat en riksmästare i radiostyrd bil. Hur får du höra i femtonde avsnittet av Blödigt värre, där vi också möter Willes engagerade mamma Ann Lundskog.

    Avsnittet publicerades i samband med Världshemofilidagen (WHD) den 17 april 2019, där fokus är att ”nå ut” för att allt fler ska få diagnos och tillgång till bra behandling. Ett bidrag till det är Blödigt värre och Willes berättelse.

    • 26 min
    Avsnitt 14 - Aroseniusstipendiet 2018 går till nydanande forskning

    Avsnitt 14 - Aroseniusstipendiet 2018 går till nydanande forskning

    I det här avsnittet är vi på Karolinska universitetssjukhusets centrum för hematologi och regenerativ medicin, och detta för att träffa årets Aroseniuis-stipendiat professor Petter Höglund. Petter forskar kring något så spännande som en av kroppens mördarceller, NK-cellen, och huruvida den kan bidra till att känna igen och döda antikroppsklädda trombocyter vid ITP.

    Stipendiet delas ut av förbundet blödarsjukas fond Aroseniusfonden varje år för att stimulera forskning om blödarsjuka. Stipendiet är uppkallat efter konstnären Ivar Arosenius, som själv var blödarsjuk. I år skulle han ha fyllt 140 år.

    • 31 min

Kundrecensioner

5.0 av 5
1 betyg

1 betyg

Qerremsm ,

Efterlängtad podd

Jätteintressant!

Mest populära podcaster inom Hälsa och motion