Dela ordet Barncancerfonden

Under behandlingstiden var cancersjuka Mina så pass pigg att hon orkade vara i skolan några timmar då och då. Under tiden stannade hennes mamma Shadha hemma för vård av sjukt barn eftersom hennes jobbsituation inte tillät att hon var där endast en del av dagen. Ett halvår senare blev Shadha återbetalningsskyldig.
Barn som har cancer mår bra av att vara i förskolan och skolan så mycket det bara går under sjukdomstiden. Det är en viktig friskfaktor och ett sätt att bibehålla sitt sociala umgänge. Men för ett barn med cancer kan måendet snabbt förändras och det går inte att förutse om eller när det händer. Som förälder till ett svårt sjukt barn betyder det att man måste stå redo för att rycka ut om barnet behöver komma hem från förskola eller skola. Detta betyder att vabbandet blir ett ständigt pusslande.

I podden Dela ordet berättar Shadha och Moa, mammor till barn som haft och har cancer om hur vabbandet blir en omöjlig uppgift när barnens allmäntillstånd och ork varierar över dagen. Shadha vars dotter Minna nu är tonåring blickar tillbaka på tiden som kantades av svårigheter att förstå vilka regler som gällde kring vab och vad det kostade henne och familjen. För Moa, var son är mitt i sin behandling är situationen den att hon måste begränsa hans tid på förskolan eftersom de nuvarande reglerna gör att vabbandet inte går ihop med hennes jobbsituation.

Medverkar i avsnittet gör också Victoria Wennberg, konsultsjuksköterska på barnonkologiska avdelningen på Akademiska sjukhuset i Uppsala, som ger sin bild av vilken situation drabbade befinner sig i och hur reglerna för vab både är svåra att förstå och skapar stress för familjer. Även Sigrid Rydell, före detta socialpolitisk expert på Barncancerfonden medverkar och förklarar vilka utmaningar dagens system har för föräldrar till svårt sjuka barn och vilka förändringar Barncancerfonden vill se i ett uppdaterat regelverk för vab. 

När Sigge blev sjuk i ALL, akut lymfatisk leukemi, hamnar Sigges mamma Lisa i en pressad ekonomiska situation. Lisa som nyligen separerat skulle just få pröva sin nya ekonomi som ensamstående, men hann aldrig gör det. Istället fick hon leva på ersättning från Försäkringskassan för vård av allvarligt sjukt barn. Under tiden Sigge är sjuk märker hon snabbt hur inkomsterna minskar samtidigt som utgifterna ökar när det uppstår många helt nya kostnader, i form av anpassad mat och flera resor till och från sjukhuset. Men också flera oförutsedda utgifter som blev svåra att klara på egen hand.
I Dela ordet berättar Lisa hur hon, tack vare familj och vänner fick sin ekonomi att gå ihop under Sigges sjukdomstid och om chocken när Försäkringskassan ville att hon skulle betala tillbaka en del av pengarna hon fått.
Medverkar i avsnittet gör också Louise von Essen, professor vid institutionen för kvinnor och barns hälsa vid Uppsala universitet som forskar om hur mammors och pappors ekonomi påverkas på kort och på lång sikt när en familj drabbas av barncancer. Även Magnus Hjelmér, vardagsekonom på Ica Banken, delar med sig av hur drabbade familjer kan agera för att minska den ekonomiska stressen och få kontroll över en svår situation.

“Jag har ångest och var så orolig för allting. Jag förstod inte varför jag var det.”

21-åriga Siri har vuxit upp med svår ångest och hjärntrötthet. Under tidiga tonåren sökte Siri vård för sina besvär, bland annat inom BUP - barn och ungdomspsykiatrin, men det var ingen som kopplade hennes svårigheter till hennes tidigare barncancer. Till slut gav Siri och hennes föräldrar upp. De hade inte kunskapen om vilka sena effekter som kunde uppstå och förstod därför inte att Siris mående hade med hennes barncancersjukdom att göra. För två år sedan fick Siri en panikångestattack och sökte akut vård. Då började en ny resa. Idag får Siri hjälp genom uppföljningsmottagningen i Lund, något som hade behövt ske betydligt tidigare.

Barncancerfonden har i rapporten Vems ansvar är jag nu? intervjuat barncanceröverlevare som vittnar om att övergången från barn till vuxensjuk vård varit en turbulent tid utan struktur eller plan och där informationen om sena effekter ofta uteblivit. Barncancerfonden anser att det behövs nationella riktlinjer och en gemensam kraftsamling för att säkra en förbättrad övergångsprocess från barn- till vuxensjukvård, med syfte att stärka barncanceröverlevare och andra unga patienters självständighet och hälsa
Medverkar i avsnittet gör också Elin Frisk, politisk sakkunnig på Barncancerfonden, Karin Skillner Cosic, specialistsjuksköterska barn och ungdom, processledare RCC barnonkologi.  Verksamhetschef vid Drottning Silvias barnsjukhus, Peter Almgren, tidigare utredare för statens offentliga utredning: Börja med barnen! Sammanhållen god och nära vård för barn och unga, är också intervjuad i programmet.

Risken för arbetslöshet är dubbelt så stor bland barncanceröverlevare, som för deras syskon. Det framgår av en forskningsöversikt som Barncancerfonden nyligen låtit forskare vid Lunds universitet ta fram.
För de som drabbas av barncancer kan sena komplikationer ibland uppstå flera år efter insjuknandet. Det försvårar både studier och ett fungerande arbetsliv. Dessa personer blir då ofta, helt eller delvis, beroende av samhällets skyddssystem för att klara sin ekonomi. De drabbade behöver då genomgå krångliga processer för att få ta del av exempelvis aktivitets- och sjukersättning. Många tvingas leva på marginalen resten av livet.
 I ett samtal om förutsättningarna för vuxna barncanceröverlevare att ta del av samhällets skyddsnät och möjlighet att få arbete, deltar Laura Hartman, chefsekonom på LO och Caspian Rehbinder, ansvarig för arbetsmarknadsfrågor på tankesmedjan Timbor. Samtalet leds av Johannes Hylander.

Risken för arbetslöshet är dubbelt så stor bland barncanceröverlevare, som för deras syskon. Det framgår av en forskningsöversikt som Barncancerfonden nyligen låtit forskare vid Lunds universitet ta fram.
För de som drabbas av barncancer kan sena komplikationer ibland uppstå flera år efter insjuknandet. Det försvårar både studier och ett fungerande arbetsliv. Dessa personer blir då ofta, helt eller delvis, beroende av samhällets skyddssystem för att klara sin ekonomi. De drabbade behöver då genomgå krångliga processer för att få ta del av exempelvis aktivitets- och sjukersättning. Många tvingas leva på marginalen resten av livet.
I ett samtal om förutsättningarna för vuxna barncanceröverlevare att ta del av samhällets skyddsnät och möjlighet att få arbete, deltar Laura Hartman, chefsekonom på LO och Caspian Rehbinder, ansvarig för arbetsmarknadsfrågor på tankesmedjan Timbor. Samtalet leds av Johannes Hylander.

Varför ska man behöva vara fattig för att man är sjuk?

När Linda precis fyllt 11 år upptäcktes flera tumörer i hjärnan och den behandling som påbörjades fortsatte under hela tonårstiden. När Linda, som idag är 49 år, arbetat i ett par år kraschade hon. De sena komplikationerna som hon drabbats av efter sin barncancer, kom i kapp. Linda prövades mot arbetsmarknaden under flera år och under tiden kämpade hon med att få ekonomisk hjälp. Till slut konstaterades det att hennes arbetsförmåga var nedsatt till 100 procent. Idag har hon sjukersättning och oroas över sin ekonomiska framtid.Barncancerfonden möter ofta vuxna barncanceröverlevare som tvingas bo hos och låna pengar av närstående, när stödet från samhället uteblir. Nivåerna för ersättningarna från socialförsäkringen är generellt så låga att det är nästintill omöjligt för dem som får ersättning att skapa en stabil och självständig livssituation. Det innebär att de kämpar med att få pengarna att räcka - varje månad.
I en forskningsöversikt framtagen av forskarna Niklas Altermark och Mikael Mery Karlsson står det klart att barncanceröverlevare som lever med sena komplikationer har svårare än personer utan funktionsnedsättningar att få jobb och blir oftare beroende av ersättningar från socialförsäkringen än andra grupper.
Att hela tiden oroas över sin ekonomi innebär en långsiktig stress. Över tid får det väldigt stora konsekvenser för människors livskvalité, menar Niklas.
Medverkande i avsnittet: barncanceröverlevarna Linda och Emila, samt forskaren Niklas Altermark.