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RaraMente - Viaggio intorno alla disabilità CDKL5 Insieme verso la cura
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- Samhälle och kultur
Una malattia genetica rara non colpisce solo chi riporta la mutazione, ma anche tutte le persone che la circondano.
Un podcast realizzato dall’associazione cdkl5 insieme verso la cura che si propone di dare voce ai pensieri, le emozioni, i sogni e le paure di chi non è affetto da una malattia debilitante, ma che deve comunque farci i conti in veste di madre, padre, fratello, sorella, nonna, nonno o amico di qualcuno colpito da una patologia complessa.
RaraMente sarà disponibile a partire dal 29/02/2024 con un nuovo episodio ogni giovedì per un numero complessivo di 8 puntate.
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Insieme verso la cura
La ricerca e i ricercatori nell’immaginario collettivo vivono lontano, chiusi in laboratorio. Ma possono anche optare di far parte della comunità che hanno deciso di studiare e aiutare e, insieme alle famiglie, cercare di donare a coloro che soffrono la vita che meritano.
Il podcast RaraMente nasce da un’idea di Barbara Verdirame che ne ha curato la realizzazione insieme ad Alexandr Campana, Barbara Palladini, Umberto Pasqualetto e Loris Verdirame.
La voce narrante è di Guido Celli https://www.guidocelli.com
RIFERIMENTI
Barbara Verdirame su Telegram @BarbaraVerdirame
Associazione cdkl5 Insieme verso la cura:
Mail soci.cdkl5@gmail.com
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Crediti:
Grafica by Accurat https://accurat.it
Mauro Norbedo: improvvisazione alla chitarra
Summer Tropical House Music Heaven by Alex-Productions | https://onsound.eu/
A Little Fantasy, Ascension by Keys of Moon | https://soundcloud.com/keysofmoon
Undertow by Scott Buckley | https://soundcloud.com/scottbuckley
Flowers by FSCM Productions | https://fscmproductions.bandcamp.com -
Camminare al fianco delle famiglie
Anche se non fanno parte direttamente della famiglia, gli amici rientrano a pieno titolo tra le persone che vivono l’esperienza della malattia e della disabilità al fianco di coloro che decidono di supportare. In questo episodio l’esperienza di Lucia e Floriana.
Il podcast RaraMente nasce da un’idea di Barbara Verdirame che ne ha curato la realizzazione insieme ad Alexandr Campana, Barbara Palladini, Umberto Pasqualetto e Loris Verdirame.
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Grafica by Accurat https://accurat.it
Mauro Norbedo: improvvisazione alla chitarra
Freedom, I Feel Alive, Romantic by Alex-Productions | https://onsound.eu/
Hazy Day by Ethereal 88 | https://ethereal88.bandcamp.com
Flowers by FSCM Productions | https://fscmproductions.bandcamp.com
Undertow by Scott Buckley | https://soundcloud.com/scottbuckley
Melodic Interlude Two by Alexander Nakarada (CreatorChords) | https://creatorchords.com
Ascension by Keys of Moon | https://soundcloud.com/keysofmoon
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Il cuore segreto di nonno Beppe e nonno Dino
I Nonni sono le radici, la base solida sulla quale una famiglia si sviluppa. I nonni talvolta appaiono lontani e distaccati, ma altre possono sprigionare tutto il loro amore e donarlo incondizionatamente.
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Fem team Happy days Music by https://www.free-stock-music.com
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La potenza dei sentimenti di Nonna Maria
Nonna è sinonimo di esperienza, protezione e amore. Tutte queste cose e molte altre sono racchiuse nel cuore di Maria che in questo episodio ci racconta la sua vita prima e dopo l’arrivo di Aurora e del disordine da deficit di cdkl5.
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Sibling e adulto, la consapevolezza di Luigi
Secondo episodio dedicato al complesso mondo dei Siblings: fratelli e sorelle di persone con disabilità. In questa puntata conosceremo il mondo intessuto di amore, sfide e dedizione di Luigi, uomo adulto ma anche fratello minore di Arianna.
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Clouds, Letting go by Ethereal 88 | https://ethereal88.bandcamp.com
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Siblings e adolescenti, le emozioni di Aurora e Gabriele
Vengono considerati parte di un tutto, ma non sempre ci si sofferma ad ascoltare quello che hanno da dire. Sono i siblings: fratelli e sorelle di persone con disabilità. In questo episodio di RaraMente saranno i nostri protagonisti e dal loro punto di vista osserveremo il mondo che li circonda.
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Hopes and Dreams, Clouds, Letting go, Rising Dawn by Ethereal 88 | https://ethereal88.bandcamp.com
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