52 avsnitt

Maja och Nina har varsin son som lever med den svåra muskelsjukdomen Spinal muskelatrofi (SMA 1). Barnen fick sin diagnos när de bara var några månader gamla och läkarna sa att de inte skulle överleva sin 2-årsdag. Men båda kom med i ett internationellt forskningsprojekt där världens första läkemedel mot sjukdomen skulle testas. Idag lever de i en oviss framtid och har nu tillsammans startat podcasten ”Sjukt liv!”. I podden berättar Maja och Nina öppenhjärtigt och engagerat om den känslomässiga resan det innebär att dygnet runt vårda och älska ett dödssjukt barn.

Sjukt liv! Perfect Day Media

    • Barn och familj
    • 4.9 • 249 betyg

Maja och Nina har varsin son som lever med den svåra muskelsjukdomen Spinal muskelatrofi (SMA 1). Barnen fick sin diagnos när de bara var några månader gamla och läkarna sa att de inte skulle överleva sin 2-årsdag. Men båda kom med i ett internationellt forskningsprojekt där världens första läkemedel mot sjukdomen skulle testas. Idag lever de i en oviss framtid och har nu tillsammans startat podcasten ”Sjukt liv!”. I podden berättar Maja och Nina öppenhjärtigt och engagerat om den känslomässiga resan det innebär att dygnet runt vårda och älska ett dödssjukt barn.

    50. Det eviga sommarlovet

    50. Det eviga sommarlovet

    Nina funderar på att låta bli att anmäla Viggo till förskola av rädsla för omgivningens bristande förståelse. Maja ser en ny karriärsmöjlighet som headhunter och försöker samtidigt vinna kampen om egentid och utmanar Nina på ett battle. Roy genomgår en psykologisk utvärdering och har charmat till sig en katt.

    • 1 tim. 20 min
    49. Lina & Leon

    49. Lina & Leon

    Det här avsnittet gästas av Lina, mamma till Leon som föddes med SMA typ 1. Till skillnad från Maja och Ninas söner fick Leon aldrig prova behandling med medicinen Spinraza.

    • 57 min
    48. Del 2

    48. Del 2

    Detta är Josefins berättelse om hur det var när hennes son Elliot fick diagnosen SMA typ 1 och de stod i valet och kvalet om han skulle få medicinen eller inte.

    • 47 min
    48. Del 1

    48. Del 1

    En mamma har hört av sig till Maja för att hennes barn precis fått diagnosen SMA typ 1. Detta väcker ett hav av känslor och tankar hos Maja och Nina kring sjukvårdens agerande.

    • 50 min
    47. Hugos frågor

    47. Hugos frågor

    I detta avsnitt får Maja och Nina svara på frågor som Majas sambo Hugo har skrivit ner. Svaren blir dråpliga historier, minnen och förbjudna tankar.

    • 1 tim. 16 min
    46. Jag saknar dej

    46. Jag saknar dej

    Roy har börjat prata och ber om en lillebror. Nina och Pontus har sålt sitt hem och är snart hemlösa med Viggo. Till råga på allt så vet inte Nina hur hon ska sörja sin mormor när hon inte får träffa någon.

    • 1 tim. 8 min

Kundrecensioner

4.9 av 5
249 betyg

249 betyg

kitzahagja678 ,

Två vänner i öronen

Igenkänningsfaktor varje gång. Med er två i mina öron känner jag att det finns de som förstår mitt liv och att jag har två stycken som alltid finns där. Eran podd är så saknad nu under ett uppehåll. Hoppas ni kommer tillbaka snart. Till dess går avsnitten på repeat ;)

Hipp hipp hurra ,

Ni är tillbaka!

Smärtsamt och skojigt, ärligt, fint och brutalt och väldigt engagerande lyssning. Ni är toppen! Tack och tack!

ckauc ,

Mamman

Alla har inte någon att prata med om det tuffa i att vara förälder till ett barn med svåra funktionsnedsättningar. Alla har heller inte förmågan att verbalisera det. Ni hjälper genom att bara vara.

Mest populära podcaster inom Barn och familj

Andra som lyssnade prenumererar på

Mer av Perfect Day Media