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Hoje nós conversamos com O Ernane, que possui Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), que é um condição neurodegenerativa. Falamos um pouco de tudo, mas mais importante,falamos de outras características de sua vivência além de hospitais e consultas.

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Hoje nós conversamos com a Lauane, que possui Distrofia muscular do tipo merosina negativa, que causa enfraquecimento muscular. Desta forma, falamos sobre acessibilidade, acesso à hospitais além de seus gostos pela área da comunicação mas também, com sua paixão por Grey’s Anatomy.

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Hoje nós conversamos com a Bianca, que possui Disautonomia, uma doença rara que causa alterações no sistema nervoso autônomo. Conversamos sobre as complicações de um diagnóstico, muitas vezes confundida com outras doenças e condições, além de comentar sobre a dificuldade no tratamento.

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Hoje nós conversamos com a Gabi, que possui Alopecia, uma condição que envolve o coro cabeludo e sua perda capilar. Em seu caso, ela nos conta que a sua é androgênica, além de nos explicar as diferenças nas condições, comenta também sobre toppers, maquiagem capilar, e principalmente sobre a dificuldade no diagnóstico.

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Hoje nós conversamos com a Vivian, que possui Acromegalia, uma doença rara relacionada a um aumento na produção de hormônios do crescimento. Ela nos conta principalmente sobre a dificuldade e demora para o diagnóstico, e como isso e outros fatores modificaram épocas de sua vida.

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Hoje nós conversamos com Ana Lu, que possui Síndrome de Moebius, que modifica a ação dos nervos faciais, os paralisando. Ela nos conta como foi desde a infância até os momentos atuais e principalmente um bate papo sobre autoestima e o impacto de seus vídeos nas redes sociais.

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