Ehlers-Danlos Organisation e.V. - Verstehen. Informieren. Leben.

Ehlers-Danlos Organisation e.V.
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In unserem Podcast beleuchten wir gemeinsam mit Expertinnen und Experten aus verschiedenen Fachgebieten die vielfältigen Aspekte der Ehlers-Danlos-Syndrome und der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung. Ärztinnen und Ärzte, Therapeutinnen und Therapeuten, Sozialberatende und Betroffene kommen zu Wort und teilen ihr Wissen, ihre Erfahrungen und wertvollen Tipps. Gemeinsam schaffen wir ein besseres Verständnis der Ehlers-Danlos-Syndrome und stärken die Gemeinschaft der Betroffenen.

Episodes

  1. 11/25/2025

    Folge 4, Schwerbehindertenrecht und Erwerbsminderungsrente

    Wir sprechen mit Jürgen Sauerborn, Rechtsanwalt – Fachanwalt für Arbeitsrecht und Medizinrecht, mit dem Schwerpunkt Schwerbehindertenrecht.  Herr Sauerborn beantwortet eure Fragen, die ihr uns vorab über unsere Social-Media Kanäle oder per Mail zugeschickt habt. Wir sprechen über häufige Problematiken oder Schwierigkeiten bei der Beantragung eines Schwerbehindertenausweises und  über Themen die bei einem Widerspruchsverfahren zu beachten sind.  Herr Sauerborn möchte seine wertvollen Erfahrungen und sein Wissen teilen, um anderen Betroffenen Mut zu machen und ihnen Wege aufzuzeigen, wie sie in und mit bestimmten Situationen besser umgehen können.  Hört rein und lasst uns in den Kommentaren wissen, wie euch unsere vierte Folge gefallen hat.  Die Folge ist ab sofort auf Spotify, Amazon Music und Apple Podcasts verfügbar.  Herr Sauerborn findet ihr unter folgendem Link: https://schwerbehinderung-gdb.de/ Regie / Aufnahmeleitung: Bettina Brossart, Carolin Schmidt Gast: Jürgen Sauerborn Moderation: Carolin Schmidt Schnitt / Bearbeitung: Carolin Schmidt  In Gedenken an Rechtsanwalt Jürgen Sauerborn  Der Gast dieses Podcast, Rechtsanwalt Jürgen Sauerborn, ist nach kurzer Krankheit verstorben. Wir danken ihm für sein herausragendes Fachwissen und seine wertvolle Unter-stützung. Es war uns eine große Freude, mit ihm zusammenarbeiten zu dürfen. Sein Engagement und seine Expertise werden uns stets in Erinnerung bleiben.

    50 min

  2. 09/07/2025

    Folge 3, Leben mit EDS - Psychische Gesundheit

    Wir sprechen mit Nefeli Drivas, Psychologin und selbst von einem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) betroffen. Sie teilt wertvolle Einblicke in die komplexen Herausforderungen dieser seltenen Erkrankungen.   Nefeli Drivas gibt uns aus ihrer persönlichen und beruflichen Erfahrung wichtige Strategien an die Hand, um mit diesen Belastungen umzugehen. Themen sind:  - Schmerzmanagement - Bewältigungsstrategien für Frust - Umgang mit Medical Gaslighting - Psychologische Unterstützung  Sie möchte ihre Erfahrungen und ihr Wissen teilen, um anderen Betroffenen Mut zu machen und ihnen Wege aufzuzeigen, wie sie in und mit bestimmten Situationen besser umgehen können.  Hört rein und lasst uns in den Kommentaren wissen, wie euch unsere dritte Folge gefallen hat.  Regie / Aufnahmeleitung:Bettina Brossart, Carolin SchmidtGästin: Nefeli DrivasTechnik: Michael BrossartModeration: Carolin SchmidtSchnitt / Bearbeitung: Carolin Schmidt

    41 min
  3. Folge 2, Das 1 x 1 der Ehlers-Danlos-Syndrome und die Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung mit Dr. med. Aylin Canbek

    04/21/2025

    Folge 2, Das 1 x 1 der Ehlers-Danlos-Syndrome und die Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung mit Dr. med. Aylin Canbek

    In dieser Folge sprechen wir mit Dr. med. Aylin Canbek – Fachärztin für Allgemeine Innere Medizin und Rheumatologie, über ein oft verborgenes Thema: Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und die Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD). Warum die Diagnose oft so schwierig ist Welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt Wie ist die aktuelle Versorgungslage Aber das ist noch nicht alles! Wir beantworten auch spannende Fragen aus der Community und teilen wertvolle Tipps, die den Alltag mit EDS und HSD erleichtern können. Regie / Aufnahmeleitung: Bettina Brossart, Carolin Schmidt Gästin: Dr. med. Aylin Canbek Technik: Michael Brossart Moderation: Jasmin Polsini Schnitt / Bearbeitung: Valentin Weilenmann ehlers-danlos-organisation.de

    1h 12m
  4. Folge 1, Orthopädische Aspekte bei EDS/HSD mit Dr. med. P. Kastriotis

    01/05/2025

    Folge 1, Orthopädische Aspekte bei EDS/HSD mit Dr. med. P. Kastriotis

    In dieser Folge sprechen wir mit Dr. med. Platon Kastriotis, Orthopäde und Unfallchirurg, über die komplexen Herausforderungen, die Menschen mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) oder der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) im Alltag meistern. Von der Diagnose über Behandlungsmöglichkeiten bis hin zu spezifischen Problemen wie Kopfgelenksinstabilitäten, wir gehen dabei auf viele wichtigen Fragen ein. Außerdem beantworten wir Fragen aus der Community und besprechen praktische Tipps für den Alltag. Regie / Aufnahmeleitung: Bettina Brossart, Carolin Schmidt Gast: Dr. med. Platon Kastriotis Technik: Michael Brossart Moderation: Carolin Schmidt Schnitt / Bearbeitung: Valentin Weilenmann ehlers-danlos-organisation.de

    32 min
  • 4 Episodes

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In unserem Podcast beleuchten wir gemeinsam mit Expertinnen und Experten aus verschiedenen Fachgebieten die vielfältigen Aspekte der Ehlers-Danlos-Syndrome und der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung. Ärztinnen und Ärzte, Therapeutinnen und Therapeuten, Sozialberatende und Betroffene kommen zu Wort und teilen ihr Wissen, ihre Erfahrungen und wertvollen Tipps. Gemeinsam schaffen wir ein besseres Verständnis der Ehlers-Danlos-Syndrome und stärken die Gemeinschaft der Betroffenen.

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