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Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013. Le principal rôle de ces FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : médecins cliniciens, chercheurs, biologistes, associations de patients, sociétés savantes et institutions.

Parmi les 23 filières identifiées, la filière de santé des Maladies Rares Immuno- Hématologiques « MaRIH ».

Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH

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Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013. Le principal rôle de ces FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : médecins cliniciens, chercheurs, biologistes, associations de patients, sociétés savantes et institutions.

Parmi les 23 filières identifiées, la filière de santé des Maladies Rares Immuno- Hématologiques « MaRIH ».

    Présentation de l'association de patients atteints de déficits immunitaires primitifs "IRIS"

    Présentation de l'association de patients atteints de déficits immunitaires primitifs "IRIS"

    Présentée par Virginie Milière, déléguée générale de l'association 

    Pour en savoir plus : http://www.associationiris.org/

    • 2 min
    Présentation de l'association de patients "HPN France - Aplasie médullaire"

    Présentation de l'association de patients "HPN France - Aplasie médullaire"

    HPN France est l'association de patients atteints d'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et d’Aplasie Médullaire Idiopathique.  Présenté par Jean-Benoît Birck, président de l'association.  

    Pour en savoir plus : https://hpnfrance.com/

    • 3 min
    Présentation de l'association de patients sur les angioedèmes à kinines "AMSAO"

    Présentation de l'association de patients sur les angioedèmes à kinines "AMSAO"

    Présentée par Michel Raguet, président de l'association des malades souffrant d'angio-oedèmes "AMSAO". 

    Pour en savoir plus : https://www.amsao.fr/

    • 3 min
    Présentation de l'association de patients atteints d'amylose "AFCA"

    Présentation de l'association de patients atteints d'amylose "AFCA"

    Présentée par Agnès Farrugia directrice de l'association et Barbara Mazzolini, membre du conseil d'administration de l'Association Française Contre l'Amylose "AFCA"  

    Pour en savoir plus : https://amylose.asso.fr/

    • 5 min
    Présentation de l'association de patients atteints de la maladie de Fanconi "AFMF"

    Présentation de l'association de patients atteints de la maladie de Fanconi "AFMF"

    Présentée par Marie-Pierre Bichot et Benjamin Plas, membres du conseil d'administration de l'Association Française de la Maladie de Fanconi "AFMF"  

    Pour en savoir plus : https://www.fanconi.com/

    • 4 min
    Présentation de l'association de patients atteints de cytopénies auto-immunes "O'CYTO"

    Présentation de l'association de patients atteints de cytopénies auto-immunes "O'CYTO"

    Présentée par Serge Laborde, président de l'association 

    Pour en savoir plus : http://www.o-cyto.org/

    • 4 min

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