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bruits, sons, et radiodiffusion

Le cri de la girafe, nos cris Le cri de la girafe

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    QMPP S01E15 : être un homme proche aidant

    QMPP S01E15 : être un homme proche aidant

    Les proches aidants sont en moyenne plus souvent des hommes que des femmes. Elles représentent jusqu’à 74 % des aidants lorsque la perte d’autonomie de la personne s’aggrave ou devient psychique et que les soins sont plus contraignants (M. Dubois, Genre et dépendance, Rapp. AN, n° 3920, 2011). Jouer ce rôle alors qu’on est un homme rend parfois les situations plus complexes. C’est cet aspect de mon quotidien dont je vous parle dans ce nouvel épisode du podcast « Quand même pas, Papa ! ».

    Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée…

    Quelques problématiques et questions, abordées chaque semaine dans un épisode d’une dizaine de minutes sur le site du cri de la girafe, et sur toutes les plateforme de podcast.

    • 12 min
    QMPP S01E14 : à l’approche de l’âge adulte

    QMPP S01E14 : à l’approche de l’âge adulte

    L’approche de l’âge adulte est un moment particulier pour les personnes non autonomes comme ma fille, car beaucoup de droits, de facilités, de prises en charge disparaissent, ou du moins changent. En tant que proche aidant, on se questionne sur beaucoup de choses, sur les aspects juridiques (tutelle, curatelle, habilitation familiale…), sur les possibilités d’accueil. Et en anticipant la progression de la maladie, d’autres choses encore viennent complexifier ces réflexions.

    Dans cet épisode, je partage avec vous mes réflexions du moment, ce qui me préoccupe. Des questions sur lesquelles je n’arrive pas à avoir aujourd’hui les idées claires, mais qu’il est urgent de considérer, car sa majorité arrive à grand pas.

    Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée…

    Quelques problématiques et questions, abordées chaque semaine dans un épisode d’une dizaine de minutes.

    • 12 min
    QMPP S01E13 : prendre soin de soi

    QMPP S01E13 : prendre soin de soi

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    • 12 min
    QMPP S01E12 : l’intimité

    QMPP S01E12 : l’intimité

    Quand on est proche aidant, on est tôt ou tard confronté à la question de l’intimité de la personne que l’on accompagne. Dans cet épisode de Quand même pas, Papa !, je vous raconte comment j’ai pris conscience de cet enjeu, et comment avec ma fille nous cherchons sans forcément l’expliciter des solutions à cette question.

    Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée…

    Quelques problématiques et questions, abordées chaque semaine dans un épisode d’une dizaine de minutes.

    • 11 min
    QMPP S01E11 : les mirages de la guérison

    QMPP S01E11 : les mirages de la guérison

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    • 11 min
    QMPP S01E10 : la perte de la parole

    QMPP S01E10 : la perte de la parole

    La perte de la parole est l’une des conséquences les plus marquantes de la maladie qui touche ma fille, et que nous découvrons progressivement. Dans cet épisode, je raconte comment on vit cela, et comment on se prépare aux temps prochains tout en vivant au mieux le présent.

    Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée…

    Quelques problématiques et questions, abordées chaque semaine dans un épisode d’une dizaine de minutes.

    Références et liens
    Pour en apprendre plus de la bouche de la principale concernée, je vous invite à écouter cet échange ou interview que nous avons enregistré l’année dernière : témoignage d’une jeune fille de 15 ans atteinte d’une CLN3.

    Dans cet épisode, j’ai évoqué Pictoparle, l’outil de communication alternative et augmentée que j’ai commencé à développer il y a un an, des outils de communication non verbale, mais aussi des autres variantes de la maladie de Batten, dont la CLN2, qui arrive tellement tôt dans la vie des enfants qu’ils n’ont pas accès du tout à la parole.

     

    • 11 min

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