Le cri de la girafe, nos cris Le cri de la girafe

Souvenirs sondés de l’enfance :

variations, déviations, attention.

Manger, c’est un plaisir bien sûr, mais c’est aussi un élément indispensable à la bonne santé. Quand l’alimentation devient compliquée, on peut se retrouver face à la problématique de la dénutrition: perte de poids, de masse musculaire, de capacités physique, apparition des escarres. De nombreux éléments qui sont la conséquence de la maladie de ma fille, et qui s’installent doucement dans sa vie, imposant de redoubler d’attention pour que sa santé ne dégénère pas.

Dans cet épisode, je vous raconte comment nous avons appris à l’accompagner au mieux malgré ces changements, grâce aux conseils de professionnels, en apprenant les gestes, en découvrant les outils, et en s’adaptant constamment pour que tout aille au mieux : matelas et coussins anti-escarres, latéralisation pendant la nuit, redoubler d’attention à la mobilité, nourriture mixée, eau épaissie, …

Pour aller plus loin sur la nourriture mixée, on peut consulter Révolution mixée, art Culinaire et outil de soins, proposé par le CLAN départemental de la Sarthe, mais aussi les autres ressources proposées sur la page dédiée du site CLN.

Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée…

Quelques problématiques et questions, abordées pour cette deuxième saison toutes les deux semaines dans un épisode d’une dizaine de minutes sur le site du cri de la girafe, et sur toutes les plateformes de podcast.

Quand la personne que l’on accompagne perd la capacité à communiquer, quand ses besoins augmentent, il est essentiel que les personnes qui l’entourent se coordonnent, communiquent, et organisent la logistique pour que rien ne manque, que chaque élément de la vie soit considéré: besoins vitaux, santé, plaisirs, bien-être, etc.

Dans cet épisode, je partage quelques éléments d’organisation que nous avons pu mettre en place au fil du temps pour anticiper au mieux, et assurer un quotidien le plus confortable et bienveillant possible.

Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée…

Quelques problématiques et questions, abordées pour cette deuxième saison toutes les deux semaines dans un épisode d’une dizaine de minutes sur le site du cri de la girafe, et sur toutes les plateformes de podcast.

« Se raconter à des endroits où on n’était pas fait.es pour exister. » //  « Ne pas se perdre dans ses propres histoires, échapper aux mensonges. »

Qui raconte les histoires ? Qui nous les racontait dans l’enfance ? Et nous… on se racontait quoi comme histoire pour se faire peur parfois, pour se protéger souvent, pour supporter aussi… ? L’urgence à créer, à faire mémoire, à raconter nos mort.es. Raconter les choses et celleux qui restent ; se raconter parce que ces histoires n’appartiennent pas qu’à soi.

+ extraits du livre « Et ma langue se mit à danser » d’Ysiaka Anam

On ne se leurre pas, nos souvenirs et histoires d’enfance n’étaient pas que joyeuses. Alors certaines parties de l’émission contiennent des souvenirs douloureux, violents, ou désagréables. C’est un avertissement pour vos oreilles.

Merci beaucoup à Meryem/Amman et à Sotö pour vos partages !

Bonne écoute ! + bonus : une histoire improvisée à la fin

ZIK

– Souad Massi – Raoui (en arabe/Algérie)

– Manamba Kanté – Bhouloun n’djouri (en pulaar/Guinée)

– Fairouz – Yalla tnam (en arabe/Liban)

– Oumou Sangaré – Saa Magni (en bambara/Mali)

– Khadija El Afrit – Diki diki Coq, coq (en arabe/Tunisie)

– Olélé Moliba Makasi (berceuse du Congo en lingala)

– EMEL – Dhalem (en arabe/Tunisie)

Traduction de la chanson de Souad Massi au début de l’émission :

Raconte, ô conteur

Raconte une histoire, qu’elle soit une légende

Parle-nous des gens d’antan

De Loundja, la fille de l’ogresse et du fils du Sultan

Commence par « il était une fois »

Offre-nous des rêves

Commence par « il était une fois »

Chacun d’entre nous a une histoire au fond de son cœur

Raconte, oublie que nous sommes grands

Comme si nous étions des enfants

Nous voulons croire à toutes les histoires

Parle-nous du paradis et de l’enfer

De l’oiseau qui n’a jamais volé

Donne-nous le sens de la vie

Raconte, comme on t’a raconté

Sans en rajouter, sans en enlever

Prends garde, nous avons une mémoire

Raconte, fais que l’on oublie notre réalité

Abandonne-nous dans ce « il était une fois ».

Traduction de la chanson d’Emel à la fin de l’émission :

Tue-moi, j’écrirai une chanson

Blesse-moi, je chanterai un conte

Ajoute à ma souffrance quelque chose pour réchauffer mon hiver

Les mélodies pleuvront, les contes enneigeront

Le temps te secouera et il restera peu de choses

Tuez-moi, j’écrirai des chansons;

emprisonne-moi, je chanterai des chansons;

ajoute à ma souffrance de quoi réchauffer mon hiver ;

les mélodies pleuvront, les contes neigeront

Le temps te secouera et il restera peu de choses

Oppresseur, un jour viendra où tu deviendras la victime

Oppresseur, un jour viendra où tu deviendras la victime

Tue-moi, j’écrirai une chanson…

Tue-moi, j’écrirai une chanson !

Les difficultés de communication, l’augmentation constante des besoins spécifiques d’adaptation du quotidien, la question de la solitude devient de plus en plus présente. Solitude pour ma fille, dont la maladie s’installe comme un mur entre son moi et le monde, solitude pour notre duo, qui traverse la ville en ayant parfois le sentiment de ne pas en faire partie, mais aussi solitude de l’aidant·e qui doit prendre des décisions sans pouvoir impliquer la personne qu’iel accompagne.

Dans cet épisode, je raconte ces différentes facettes, la manière dont on les traverse, et comment cette solitude s’installe dans notre vie.

Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée…

Quelques problématiques et questions, abordées pour cette deuxième saison toutes les deux semaines dans un épisode d’une dizaine de minutes sur le site du cri de la girafe, et sur toutes les plateformes de podcast.

Avec l’avancée de la maladie, les besoins de médicalisation se font de plus en plus ressentir. Avec les besoins en médicaments bien sûr, mais aussi avec les équipements liés à la perte de la motricité : fauteuil roulant, chaise de douche, ou encore dispositifs de transfert. Si on peut parfois trouver des astuces d’organisation ou fabriquer ce dont on a besoin, il est souvent plus pratique, voire indispensable d’aller chercher du côté du matériel spécialisé. Ces équipements sont vite très cher, et s’installent progressivement dans notre espace de vie, en le transformant.

Dans cet épisode, je raconte cette évolution, les choix que l’on fait, et les questions que cela peut amener.

Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée…

Quelques problématiques et questions, abordées pour cette deuxième saison toutes les deux semaines dans un épisode d’une dizaine de minutes sur le site du cri de la girafe, et sur toutes les plateformes de podcast.