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MIRADAS AL SÍNDROME DE DOWN Y OTROS MUNDOS. Soy escritora, divulgadora y madre de un hijo con síndrome de Down.

A través de entrevistas y de reflexiones personales, miro a la discapacidad de forma honesta y divertida. También expongo dilemas sobre cuestiones universales: la nueva normalidad, la conciliación familiar, el sistema educativo, el lugar en el mundo del que es diferente, el papel de la mujer, las artes, la vida independiente o los retos que tienen los pedagogos.

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NO TE QUEDARÁS ATRÁS LOLA ARIAS RAMIRO

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MIRADAS AL SÍNDROME DE DOWN Y OTROS MUNDOS. Soy escritora, divulgadora y madre de un hijo con síndrome de Down.

A través de entrevistas y de reflexiones personales, miro a la discapacidad de forma honesta y divertida. También expongo dilemas sobre cuestiones universales: la nueva normalidad, la conciliación familiar, el sistema educativo, el lugar en el mundo del que es diferente, el papel de la mujer, las artes, la vida independiente o los retos que tienen los pedagogos.

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    T2.9. Entrevista a Samantha Vallejo Nágera

    T2.9. Entrevista a Samantha Vallejo Nágera

    Esta semana ha querido acercarse a mi #podcast No te quedarás atrás, Samantha Vallejo Nágera. Chef, empresaria y madre de 4 hijos.

    Samantha es una mujer que, desde el principio, se ha volcado en visibilizar y normalizar el síndrome de Down a través de su tercer hijo y de sus acciones solidarias.

    Durante la entrevista, me cuenta cómo fue su experiencia cuando dio a luz; cómo vive la adolescencia de su hijo de 14 años; de cómo es la relación entre los hermanos y de muchas cosas más.

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    • 26 min
    T2.8. Reflexiones personales

    T2.8. Reflexiones personales

    Esta semana reflexiono desde el balcón de la vida real sin victimismo.

    A veces, cuando tu cuerpo te pide a gritos que achiques agua porque te estás ahogando, viene un tsunami y la ola gigante te envuelve y te encuentras como @naomiwatts en la #película “Lo Imposible” dando vueltas sin parar, echa un ovillo y aguantando a que pase todo.

    Lo malo es que cuando se va la ola, ese “todo” no desaparece y siguen estando esas cosas que tienes que solucionar y que física, emocional y logísticamente te siguen descentrando tanto.

    La discapacidad intelectual condiciona mucho tu vida pero no es el centro de ella.

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    • 5 min
    T2.7. Entrevista a Mariana Cazalá

    T2.7. Entrevista a Mariana Cazalá

    Mariana Cazalá. Mariana es Psicóloga especializada en Salud Mental Perinatal con formación en Síndrome de Down y TEA.

    El síndrome de Down es la primera causa de discapacidad intelectual y la cromosomopatía numérica más frecuente. En España, el 96% de los casos de síndrome de Down diagnosticados terminan en aborto.

    A día de hoy, todavía hay muchas familias que reciben la noticia de forma inadecuada y no tienen información completa que les ayude a tomar las decisiones que estimen adecuadas tras el diagnóstico.

    Según Down España, la situación actual plantea tres desafíos: 1) la calidad en el Diagnóstico Prenatal, 2) el respeto a las decisiones de la mujer y 3) la mejor atención a la población infantil afectada.

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    • 34 min
    T2.6. Reflexiones personales

    T2.6. Reflexiones personales

    Esta semana sigo luchando contra el aparato dental de mi hijo Martín y reflexiono sobre lo difícil que es que te llamen por tu propio nombre en aquellos lugares comunes a los que sueles ir con tus hijos (médicos, escuelas)

    Por otra parte, creo que la discapacidad física o intelectual es universal y democrática. En España el 21% de la población tiene más de 65 años. Es decir, ahora mismo, 9 millones de personas tienen más posibilidades de ser dependientes.

    Así que, queramos o no, estamos obligados a cuidar y a convivir con el que tiene una dificultad cultural, mental, física o intelectual.

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    • 9 min
    T2.5. Entrevista a la Fundación JÉRÔME LEJEUNE

    T2.5. Entrevista a la Fundación JÉRÔME LEJEUNE

    Esta semana he entrevistado a, Pablo Siegrist, Director General de la Fundación Jérôme Lejeune. En 1997, la Fundación creó en París, un Centro Europeo pionero especializado en el tratamiento integral de la discapacidad intelectual de origen genético.

    Antes de que se termine este año 2022, la Fundación inaugurará un nuevo CENTRO EN MADRID.

    Recomiendo a familias, profesionales y entidades sociales y médicas, que escuchen esta entrevista y visiten su página web.

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    • 49 min
    T2.4. Reflexiones personales

    T2.4. Reflexiones personales

    Esta semana reflexiono sobre el peso de las palabras y el lenguaje inclusivo.

    El lenguaje pesa al igual que la imagen que tengan de ti los demás. No sólo es necesario que los demás te dejen de llamar "minusválido" sino que también es preciso que superen el léxico y te miren a TI.

    Sin duda, los debates actuales sobre el lenguaje inclusivo son un avance crucial pero si quieren dejar de ser actos de fe, tienen que acompañarse de muchas dosis de formación, de sensibilización y de normalización entre los técnicos, funcionarios y profesionales de cada capa profesional de nuestra sociedad.

    Detrás de “capacidades diferentes” o de “discapacidad funcional” sigue estando aquella PERSONA a la que antes llamabas "retrasado".

    El trato hacia el diferente no mejora porque hayamos aprendido un eufemismo o una palabra biensonante. Si cambiamos las palabras pero no la actitud, entonces como dice el refrán español: "Aunque la mona se vista de seda, mona se queda".

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    • 12 min

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