MON ENDOMÉTRIOSE Info-Endométriose

Christine B.- 34 ans - documentaliste audiovisuelle - A ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉE À 31 ANS

Extraits de notre conversation :
«  Parce que quand on a mal, on devient douleur. C’est un mécanisme qui se met en place, la douleur chronique, qui est déconcertant car on a l’impression de se laisser manger par cette douleur. »
«  J’avais l’impression d’être dans une condition féminine normale, on m’a répété que devenir une femme, avoir ses règles, c’était douloureux, que c’est contraignant et que c’est une condition féminine qu’il fallait accepter. »
« Et peut être que j’aurai jamais d’enfant aussi, et ça a été un vrai sujet avec mon conjoint sur lequel on s’est retrouvés, parce que je pense que ce n’est pas courant de pouvoir dire à l’autre « je t’aime malgré le fait que tu ne me donneras peut être pas d’enfant » et nous on a vécu ça aussi, et je pense que ça nous a énormément renforcés. »

« À travers mon parcours personnel, des années d’errance médicale, et au sein de l’association, j’ai rencontré plusieurs femmes atteintes comme moi par l’endométriose. Avec ce podcast je leur donne la parole et leur demande de raconter leur histoire, leur vie avec la maladie, et quel que soit son stade.
Toutes et tous, prenez votre ticket ! Il est forcément gagnant car on gagne toujours à écouter le témoignage d’une femme. » Cécile Togni

« La première fois que j’ai parlé de l’endométriose avec Christine »
Je ne connaissais pas Christine. Christine m’a contacté via notre Instagram. Elle nous suit, nous soutient et a eu envie de nous proposer son aide. Je l’ai donc rappelé, nous avons échangé un long moment au téléphone, je m’en rappelle très bien c’était un samedi soir durant l’hiver. J’ai été sensible à son discours, à ses mots comme à ses maux, je lui ai donc au cours de la conversation proposé de nous livrer son témoignage. J’ai vu dans le parcours de Christine celui de dizaine, de centaines d’autres femmes. Sa vie avec la maladie est représentative de tant de situations de souffrance. Je suis ravie de cette rencontre.

Dans ce neuvième et avant-dernier numéro, nous avons parlé du sentiment d’anormalité, de douleurs insoutenables, des multiples tentatives et des différents traitements pour essayer d’avoir un enfant, de PMA, de FIV, de s’imposer une discipline quotidienne pour mieux vivre avec la maladie, de faire de l’endométriose un sujet en entreprise, de la dureté de cette maladie au quotidien, des conséquences sur le couple, mais surtout d’une volonté de se battre pour être actrice de sa propre vie.

Références :
Dr Erick Petit, radiologue expert de l’endométriose, Centre d’Imagerie Médicale Italie, Paris 13eme
Association Cancer@Work

Crédits et remerciements :
Un podcast produit par Info-Endométriose
Préparé par Cécile Togni & Benjamin Purtschet
Animé par Cécile Togni
Invitée : Christine Busset
Réalisation : Sébastien Cannas, Capitaine Plouf
Chargée de production : Elsa Bernini
Musique originale : Immensità, Andrea Laszlo de Simone
Création visuelle : Elsa Muse
Photographe: Chloé Bruhat
Avec le soutien du groupe Chantelle Lingerie
Les extraits du générique sont issus des vidéos de notre campagne de sensibilisation de 2019, avec Julie Gayet, Anna Mouglalis, et Léonie Simaga.
Instagram @infoendometriose
Twitter/Facebook @InformationEndo
Notre site internet: www.info-endometriose.fr

Laura Gauthier Petit - 39 ans - Créatrice de mode - A ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉE À 31 ans

Extraits de notre conversation :

« Les douleurs montaient crescendo. Après, ça devenait vraiment handicapant. C’est là que j’ai commencé à devoir rester alitée 2 jours, 3 jours, 4 jours par mois pendant mes cycles, à prendre des antidouleurs de plus en plus forts. »

« Si, franchement il y a eu des situations où la perception de ce que tu es en tant que professionnelle est clairement entâchée. Alors parfois tu tombes sur des gens qui comprennent, ce qui été le cas, et d’autres où c’est « bon bah voilà, elle n’est pas fiable ». Alors que c’est pas une question de fiabilité, c’est qu’il y a des moments où vraiment tu ne peux pas te lever de ton lit, ce n’est pas possible. »

« Je pense que c’est une maladie qui est compliquée à vivre au quotidien, qui est difficile, mais en même temps ça te touche dans ta chair de femme et je trouve que ça développe aussi si je dois trouver le côté positif là-dedans, une sorte de sonorité, ou en tous cas d’amour, de compréhension et d’affection pour la gente féminine au sens large. Et je pense que c’est important aujourd’hui, qu’il faut pas se tirer dans les pattes mais plutôt se serrer les coudes. »



« À travers mon parcours personnel, des années d’errance médicale, et au sein de l’association, j’ai rencontré plusieurs femmes atteintes comme moi par l’endométriose. Avec ce podcast je leur donne la parole et leur demande de raconter leur histoire, leur vie avec la maladie, et quel que soit son stade.

Toutes et tous, prenez votre ticket ! Il est forcément gagnant car on gagne toujours à écouter le témoignage d’une femme. » Cécile Togni



« La première fois que j’ai parlé de l’endométriose avec Laura… »

La première fois que j’ai parlé de l’endométriose avec Laura, c’était en préparant l’événement organisé en 2018 autour de notre collaboration avec Fête Impériale, qui a permis de récolter des fonds pour l’association. Nous avons longuement discuté de nos parcours respectifs. Laura avait peur de parler de l’endométriose et de sa maladie. Notre rencontre lui a fait prendre conscience de la force de la libération de la parole et de ce besoin de l’exprimer pour mieux vivre avec. Son parcours et sa force m’ont toujours touchée. Je voulais qu’elle fasse partie de mes invitées.

Cécile Togni

Dans ce huitième numéro nous avons parlé d’un parcours gynécologique très compliqué, de grossesses extra-utérines, d’adénomyose, de multiples coelioscopies, des douleurs qui augmentent au fil des années, de l’impact de la maladie sur la vie professionnelle, de devoir être sur tous les fronts en essayant de ne rien laisser paraître, de changer de mode de vie et de trouver son rythme pour aller mieux, de s’engager dans un parcours de FIV dans un dernier espoir d’enfant, d’envisager l’option du retrait de l’utérus, et de l’importance de relativiser et de développer un esprit de sonorité.



Références :


Dr Friedrich, gynécologue-obstétricien, Paris 17ème



Crédits et remerciements :

Un podcast produit par Info-Endométriose

Préparé par Cécile Togni & Benjamin Purtschet

Animé par Cécile Togni

Invitée : Laura Gauthier Petit

Réalisation : Sébastien Cannas, Capitaine Plouf

Chargée de production : Elsa Bernini

Musique originale : Immensità, Andrea Laszlo de Simone

Création visuelle : Elsa Muse

Photographe: Sasha Marro

Avec le soutien du groupe Chantelle Lingerie

Les extraits du générique sont issus des vidéos de notre campagne de sensibilisation de 2019, avec Julie Gayet, Anna Mouglalis, et Léonie Simaga.

www.info-endometriose.fr Instagram @infoendometriose

Sunny Ringle - 39 ans - photographe - A ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉE À 37 ANS



Extraits de notre conversation :

« J’ai été très seule, et c’est pour ça aussi que je décide de t’en parler. J’aimerais que les filles en parlent plus que moi, pour ne pas se sentir seule parce que moi je me suis sentie très seule. Et puis surtout les règles c’était hyper tabou dans ma famille, j’étais entourée de gens qui n’entendaient pas ma douleur, donc c’est devenu un tabou pour moi aussi. »

« En fait j’ai des petites cellules d’endométriose qui se postent au niveau du diaphragme, et c’est ces petites cellules qui pourraient déclencher ce pneumothorax. »

« Énormément de peur, et surtout c’était la première fois que je me disais que j’avais quelque chose. Parce que les règles douloureuses je vis avec depuis hyper longtemps, et je m’y étais faite… »

« Je voulais avoir un deuxième avis. Donc je me suis dit « allons voir quelqu’un d’autre, c’est toujours bien d’avoir plusieurs avis ». Et j’essaye de prendre des rendez-vous chez différents médecins qu’on m’avait conseillés, donc des gynécologues spécialisés endométriose, et bien sûr : pas de place. Donc c’était un an après, six mois après, et moi j’avais besoin de réponses car j’avais peur ! »



« À travers mon parcours personnel, des années d’errance médicale, et au sein de l’association, j’ai rencontré plusieurs femmes atteintes comme moi par l’endométriose. Avec ce podcast je leur donne la parole et leur demande de raconter leur histoire, leur vie avec la maladie, et quel que soit son stade.

Toutes et tous, prenez votre ticket ! Il est forcément gagnant car on gagne toujours à écouter le témoignage d’une femme. » Cécile Togni



« La première fois que j’ai parlé de l’endométriose avec Sunny… »

La première fois que nous nous sommes rencontrées avec Sunny, c’était lors d’un shooting photo, Sunny était la photographe de notre collaboration Info-Endométriose x Fête Impériale. Nous n’avons pas tout de suite parlé d’endométriose, de ces choses personnelles, mais sommes restées en contact et la discussion est très vite arrivée. J’ai pu constater son engagement sur les réseaux sociaux, son envie de parler de la maladie, alors naturellement je lui ai proposée cet entretien. 

Cécile Togni



Dans ce septième numéro nous avons parlé d’un pneumothorax qui a mis les médecins sur la piste d’une endométriose, des effets secondaires violents de certains médicaments, de la douleur chronique qui impacte la vie sexuelle et la libido, d’une souffrance à deux dans le couple, du tabou des règles dans le cercle familial, de découvrir soi-même tardivement l’anatomie féminine, de remettre en question son désir d’enfant, et du sentiment d’isolement social qui pousse malgré tout à en parler.



Références :


Dr Anne Fortin, Hôpital Pitié Salpétrière
Fête Impériale



Crédits et remerciements :

Un podcast produit par Info-Endométriose

Préparé par Cécile Togni & Benjamin Purtschet

Animé par Cécile Togni

Invitée : Sunny Ringle

Réalisation : Sébastien Cannas, Capitaine Plouf

Chargée de production : Elsa Bernini

Musique originale : Immensità, Andrea Laszlo de Simone

Création visuelle : Elsa Muse

Photographe: Sasha Marro

Réalisé grâce au soutien du groupe Chantelle Lingerie

Bureau de presse groupe Chantelle Lingerie : Pop and Partners

Les extraits du générique sont issus des vidéos de notre campagne de sensibilisation de 2019, avec Julie Gayet, Anna Mouglalis, et Léonie Simaga.

Instagram @infoendometriose Facebook/Twitter @InformationEndo

Notre site internet: www.info-endometriose.fr

Sandrine Gruda - 33 ans - basketteuse professionnelle - A ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉE À LOS ANGELES À 27 ANS



Extraits de notre conversation :

«  L’endométriose m’aide à ne plus accepter un degré trop élevé de douleur. Je suis très tolérante à la douleur, je peux jouer avec des ligaments rompus sans problème. Alors que c’est pas normal pour un être humain de le faire. Même pour le mental c’est pas normal, on ne devrait pas le faire. Donc l’endométriose m’aide aussi à me dire « ok stop Sandrine, là c’est trop ». Des douleurs avec lesquelles par le passé je pouvais jouer, aujourd’hui je refuse. »

« On est encadrées, dirigées, supervisées par des hommes… Et donc un homme, dans le sport ou pas, ne parle pas des règles. C’est limite un sujet qui les répugne, j’ai envie de dire. »



« À travers mon parcours personnel, des années d’errance médicale, et au sein de l’association, j’ai rencontré plusieurs femmes atteintes comme moi par l’endométriose. Avec ce podcast je leur donne la parole et leur demande de raconter leur histoire, leur vie avec la maladie, et quel que soit son stade.

Toutes et tous, prenez votre ticket ! Il est forcément gagnant car on gagne toujours à écouter le témoignage d’une femme. » Cécile Togni



"La première fois que j’ai parlé de l’endométriose avec Sandrine…" 

C’est Chrysoula Zacharopoulou, gynécologue et fondatrice de notre association, qui a rencontré Sandrine la première. Ensemble elles ont parlé de ce qui préoccupe les femmes et d’endométriose bien sûr. Sandrine lui a évoqué très vite son désir de s’engager dans la cause. Puis je lui ai téléphoné afin qu'elle participe à notre podcast. Dès cette première conversation j’ai mesuré la force de Sandrine, la sincérité de son propos et tout l’intérêt de réaliser un podcast ensemble. En plus du privilège d’échanger avec une athlète médaillée Olympique, j’ai découvert une personnalité solaire, inspirante et sans tabou. Parler de l’endométriose dans le domaine du sport est un nouvel éclairage sur la maladie, et j’ai été marqué par son rapport extrême à la douleur et son mental de gagnante qui donne une énergie folle dans notre combat parfois dévastateur.

Cécile Togni



Dans ce sixième numéro nous avons parlé du manque de prise en charge en France, de médecins qui passent à côté du diagnostic, du tabou des règles dans le sport, d’être entendue dans un environnement masculin, d’être une athlète de haut niveau atteinte d’endométriose et qui refuse le traitement, de se reconnecter à son utérus, de l’acceptation de la douleur dans le sport comme dans la maladie, d’être confortable dans l’insupportable pour toujours rester vaillante, de rapports sexuels douloureux et sources de frustrations, et surtout de ne jamais cesser de croire en ses rêves.



Références :


« La révolution menstruelle » : du tabou véhiculé par les publicités pour protections périodiques aux déplacements médiatiques, DEPLANTES Clara, IEP de Lyon
Camille Picazo, sexologue
Talk show « Bavard’Âges » par Sandrine Gruda



Crédits et remerciements :

Un podcast produit par Info-Endométriose

Préparé par Cécile Togni & Benjamin Purtschet

Animé par Cécile Togni

Invitée : Sandrine Gruda

Réalisation : Sébastien Cannas, Capitaine Plouf

Chargée de production : Elsa Bernini

Musique originale : Immensità, Andrea Laszlo de Simone

Création visuelle : Elsa Muse

Photographe: Maxime Frogé

Réalisé grâce au soutien du groupe Chantelle Lingerie

Les extraits du générique sont issus des vidéos de notre campagne de sensibilisation de 2019, avec Julie Gayet, Anna Mouglalis, et Léonie Simaga. www.info-endometriose.fr 

Mathilda Velut - 25 ans - cheffe de projet communication - A ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉE À 24 ans



Extraits de notre conversation :

« Après c’est évident que quand il y a des crises de douleur mon efficacité au travail baisse en flèche. (...) J’ai eu la chance d’être beaucoup accompagnée par des managers qui ont été géniaux et hyper compréhensifs. (…) Dans mon équipe on est plusieurs à être atteintes d’endométriose, et le fait qu’on libère toutes notre parole là-dessus, ça aide beaucoup. »

« Sur le coup j’en ai voulu à la terre entière parce que je me disais que je me retrouvais seule avec une phrase sur mon diagnostic qui disait que j’avais de l’endométriose, mais je n’arrivais pas à comprendre ce que j’avais. »

« Déjà je me disais que toute ma vie de femme, je vais devoir vivre avec des douleurs, avec ça dans la tête. Et il y a autre chose, c’est aussi qu’on sait que l’endométriose est liée à l’infertilité par rapport à certaines femmes. Du coup forcément on se pose beaucoup de questions là-dessus et c’est principalement sur ces questions que ça m’a fait un petit peu peur sur l’avenir. »



« La première fois que j’ai parlé de l’endométriose avec Mathilda… »

Avec Mathilda nous nous sommes parlées la première fois par téléphone pour préparer notre entretien. Elle travaille chez Chantelle, la marque qui nous soutient depuis le début dans la production de nos podcasts. Chantelle est un groupe avec une véritable dimension humaine, avec des valeurs fortes, et qui a à coeur de prendre soin de chacun de ses employé(e)s. L’endométriose est une maladie à l’origine d’absentéisme et de souffrances dans le travail. Quand on est atteinte, la douleur peut être très présente et particulièrement handicapante au travail. Dans ces moments-là, Mathilda trouve l’attention et la bienveillance de son employeur, et c’est suffisamment rare pour le préciser. En plus de son témoignage, nécessaire, j’ai trouvé que c’était un juste retour des choses de souligner l’engagement sincère de notre partenaire.

Cécile Togni



Dans ce cinquième numéro, nous avons parlé de la « semaine de l’enfer » à chaque période de règles, d’une vie de femme plus compliquée que les autres, d’un avenir forcément contrarié, de perdre pied et d’en vouloir à la terre entière, du flou ressenti au moment du diagnostic, de la peur d’être infertile, de se faire une raison et de finalement chercher à normaliser sa douleur… Mais aussi de la nécessité d’avoir une meilleure prise en charge comme celle de l’excellent centre expert en endométriose l’Hôpital Tenon, de la possibilité de préserver ses ovocytes, d’une grande écoute sur son lieu de travail, de l’importance de se soutenir, de la nécessité d’en parler, toujours en parler et de s’engager dans la cause car cela console d’être entre nous.



Références :

Service de Gynécologie-obstétrique et médecine de la reproduction - Maternité de l’Hôpital Tenon, Paris

Centre de l’Endométriose de l’hôpital Saint Joseph, Paris

Douce Endométriose, @douceendometriose



Crédits et remerciements :

Un podcast produit par Info-Endométriose

Préparé par Cécile Togni & Benjamin Purtschet

Animé par Cécile Togni

Invitée : Mathilda Velut

Réalisation : Sébastien Cannas, Capitaine Plouf

Chargée de production : Elsa Bernini

Musique originale : Immensità, Andrea Laszlo de Simone

Création visuelle : Elsa Muse

Photographe: Arthur Delloye

Réalisé grâce au soutien du groupe Chantelle Lingerie

Les extraits du générique sont issus des vidéos de notre campagne de sensibilisation de 2019, avec Julie Gayet, Anna Mouglalis, et Léonie Simaga.



Instagram @infoendometriose

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Lola Le Lann - 24 ans - actrice, chanteuse et musicienne - A ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉE À 23 ans



« La première fois que j’ai eu cette crise…, c’était vraiment la pire de toutes, je me souviens que j’ai eu des vomissements, beaucoup de bouffées de chaleur, les douleurs devenaient vraiment paralysantes… »

« Quand on s’est rencontrés il y a plusieurs années je n’avais pas encore ces douleurs… On voit la différence entre les premiers rapports qu’on a eus et ceux d’aujourd’hui… »



« À travers mon parcours personnel, des années d’errance médicale, et au sein de l’association, j’ai rencontré plusieurs femmes atteintes comme moi par l’endométriose. Avec ce podcast je leur donne la parole et leur demande de raconter leur histoire, leur vie avec la maladie, et quel que soit son stade.

Toutes et tous, prenez votre ticket ! Il est forcément gagnant car on gagne toujours à écouter le témoignage d’une femme. » Cécile Togni



« La première fois que j’ai parlé de l’endométriose avec Lola…

Je connaissais Lola comme actrice de cinéma, je l’appréciais déjà beaucoup avant même de la connaitre. Puis j’ai entendu dire qu’elle sortait un album, j’étais impatiente de le découvrir. Quelques jours après Lola diffusait sur les réseaux sociaux un extrait de son titre « Passagères » en taguant notre association. Après la surprise, j’ai été flattée, et surtout heureuse de constater que le sujet inspire aussi les artistes, de voir que la nouvelle génération lève le tabou et n’hésite plus à se confier sur des sujets aussi intimes. J’ai donc sauté sur l’occasion et lui ai proposé de poursuivre la discussion dans notre podcast. Et au-delà de son thème qui me tient forcément à coeur, cette chanson est très réussie ! Artistes nous avons besoin de vous ! » Cécile Togni



Dans ce quatrième numéro, nous avons parlé de la douleur pendant les rapports sexuels, d’infantilisation de la part de gynécologues, de découvrir sa maladie en cherchant sur internet, d’organiser son temps et sa vie en fonction de sa maladie, du refus d’arrêter les règles, de médicaments et de la contraception comme traitement, d’une vie amoureuse perturbée et d’un petit ami bienveillant, de sororité, de la recherche de solidarité féminine au travail, de cette impression de ne pas être légitime, du fait d’en parler d’abord à son papa avant sa maman, et aussi de l’importance d’inclure les hommes dans ce combat, de l’envie de sortir l’endométriose du tabou, de précarité menstruelle et de cette chanson inspirée de sa maladie.



Extraits de notre conversation :

«  J’ai peur que ça me force à prendre un traitement hormonal toute ma vie… c’est plus les médicaments qui m’effraient que la maladie. Le traitement hormonal je n’aime vraiment pas ça, ça m’énerve de me dire que je ne vais peut être pas pouvoir m’en passer »

« Une partie des mecs est encore bloquée et eux mêmes sont victimes de cette injonction du mec fort qui ne se sent pas concerné par les problèmes hystériques de femmes, et c’est vrai qu’il faut qu’ils en parlent entre eux aussi. Leurs filles plus tard, leurs soeurs sont concernées… »



Crédits et remerciements :

Un podcast produit par Info-Endométriose

Préparé par Cécile Togni & Benjamin Purtschet

Animé par Cécile Togni

Invitée : Lola Le Lann

Réalisation : Sébastien Cannas, Capitaine Plouf

Chargée de production : Elsa Bernini

Musique originale : Immensità, Andrea Laszlo de Simone & Passagères, Lola Le Lann

Création visuelle : Elsa Muse

Photographe: Arthur Delloye



Réalisé grâce au soutien du groupe Chantelle Lingerie

Les extraits du générique sont issus des vidéos de notre campagne de sensibilisation de 2019, avec Julie Gayet, Anna Mouglalis, et Léonie Simaga.



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