MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast Nele Handwerker

MS-Patientin Ljuba berichtet über die Plasmapherese, die sie nach einer erfolglosen Kortisonbehandlung bei einer Sehnerventzündung erhielt.
Alle Fragen und Antworten findest Du auf meinem Blo zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/249-ljuba


 
Ljuba wurde eine Plasmapherese angeboten, als sie eine sehr intensive Sehnerventzündung am rechten Auge hatte mit 90% Sehverlust. Da die Cortisontherapie nicht funktionierte wurde die Blutwäsche empfohlen. Ljuba berichtet im Interview über ihre Ängste und Erfahrungen und wie wichtig die Unterstützung durch ihren Mann und ihre Familie war. Heute sieht sie wieder zu 80% auf dem Auge, womit sie und ihre behandelnden Ärzte sehr zufrieden sind.



Inhaltsverzeichnis
Vorstellung – Wer ist Ljuba?
Diagnose und aktueller Status
Erfahrungen mit der Plasmapherese
Wünsche und Ziele
Blitzlicht-Runde
Verabschiedung



Vorstellung – Wer ist Ljuba?

Ich arbeite als Medizinische Fachangestellte im Krankenhaus, bin in Russland in Sibirien geboren. Aktuell lebe ich in Niedersachsen. Ich bin 26 Jahre alt und verheiratet. Und ich liebe Sport, mache 3-5 mal die Woche Kraftsport.




Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

Dass man nie aufgeben sollte und das Beste aus der Situation machen sollte.


Wo findet man dich im Internet?

Bei Instagram @ljubazka.


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Liebe Ljuba, vielen Dank für den persönlichen Erfahrungsbericht zur Plasmapherese, weiterhin viel Freude am Sport, dass die MS gut kontrolliert bleibt und der Wunsch mit der Afrikareise bald in Erfüllung geht.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Dr. Lars Hvid erläutert die Projekte des Netzwerks Rehabilitation bei MS (RIMS), das aktiv forscht und bewährte Verfahren etabliert.
Den kompletten Beitrag zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/248-rims

Heute spreche ich mit Dr. Lars Hvid von der Universität Aarhus in Dänemark über seine Rolle als Kommunikationsbeauftragter für RIMS – das Rehabilitation in Multipler Sklerose Netzwerk. Ursprünglich konzentrierte sich das Netzwerk auf Europa, um bewährte Verfahren und Forschungsergebnisse über die symptomatische Behandlung von MS auszutauschen. Es entwickelt sich jedoch zunehmend zu einem internationalen Netzwerk, da der Bedarf an Rehabilitation universell ist. Nach einem allgemeinen Überblick werden wir auf spezifischere Details eingehen, z. B. auf die verschiedenen Interessengruppen (SIGs) und darauf, wie die Zusammenarbeit erfolgt und wie Patienten von den Forschungsergebnissen profitieren können.
Das Interview ist eine Übersetzung des Originals des englischen Podcasts und ich spreche beide Parts.



Inhaltsverzeichnis
Vorstellung - Wer ist Dr. Lars Hvid?
Über RIMS (Rehabilitation bei Multipler Sklerose)
Spezielle Interessengruppen (SIGs) im Rahmen von RIMS
Weitergabe der gewonnenen Daten
Farewell



Vorstellung - Wer ist Dr. Lars Hvid?

Ich bin außerordentlicher Professor an der Universität Aarhus in Dänemark und arbeite in der Abteilung für Bewegungsbiologie. Ich arbeite mit Professor Urlik Dalgas zusammen, falls jemand seinen Namen kennt. Wir arbeiten hauptsächlich im Bereich Bewegung und MS an der Universität Aarhus. Darüber hinaus bin ich auch ein leitender Forscher in den dänischen MS-Rehabilitationskliniken. Das sind zwei Krankenhäuser, die wir in Dänemark haben, in die man als MS-Patient überwiesen werden kann und in denen man eine multidisziplinäre Rehabilitation erhält, je nachdem, welche Ziele man hat. Dort arbeite ich derzeit. Mein Hintergrund ist, dass ich Sportphysiologe bin. Ich habe also viel mit Bewegungsstudien gearbeitet, dann in der Altersforschung, und 2017 bin ich in die MS-Forschung gewechselt. Das ist das Einzige, womit ich mich derzeit beschäftige, mit MS.




Wie und wo können Interessierte deine Forschungsaktivitäten verfolgen?

Natürlich haben wir die RIMS-Webseite namens EURIMS, eurims.org. Das ist ein Ort, an dem man einige Informationen finden kann. Wir haben auch einen X oder Twitter-Account, auf dem man der RIMS-Organisation folgen kann. Wir versuchen, viele Informationen über die SIG-Treffen, die Webinare und andere Veranstaltungen zu veröffentlichen. Wir haben auch ein LinkedIn-Profil. Die Informationen auf LinkedIn und X überschneiden sich. Einige sind identisch, aber das sind die Plattformen, auf denen wir versuchen zu kommunizieren. Man kann uns dort einfach folgen.
Ich habe auch ein LinkedIn-Profil und ein X-Profil, wenn man wissen will, was ich gerade tue, aber für RIMS gibt es einen Link in der linken oberen Ecke, wo man auf das Twitter- oder X- oder LinkedIn-Logo klicken kann.
RIMS Website: https://www.eurims.org/ Twitter / X: https://twitter.com/eurims LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/rehabilitation-in-multiple-sclerosis/ LinkedIn Profile von Dr. Lars Hvid: https://www.linkedin.com/in/lars-hvid-13a264105/ Twitter / X profile von Dr. Lars Hvid: https://twitter.com/hvidlars?lang=de

Gibt es noch etwas, das du den Zuhörern mitteilen möchtest?

Nein, aber ich denke, dass ein Podcast wie dieser sehr wichtig ist, weil er sich an die Hauptzielgruppe wendet, die natürlich die Patienten sind. Natürlich können es auch Forscher und Anwender sein, die alles in ihrer Macht Stehende tun, um Forschung oder praktische Dinge voranzutreiben, die für MS-Patienten von Nutzen sind. Ich denke, der Dialog zwischen Forschern, Anwendern und Patienten ist der Schlüssel, um in den kommenden Jahren noch mehr Fortschritte zu erzielen. Dies is

Helmut Metz besitzt eine hohe Resilienz und schafft es dadurch trotz Pflegegrad 4 sein Leben mit MS selbstbestimmt zu gestalten.
Den Beitrag zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/247-helmut-metz

Mein heutiger Interviewgast Helmut Metz hat seit mindestens 32 Jahren Multiple Sklerose und mittlerweile Pflegegrad 4, doch dank seiner Resilienz und moderner Technik gelingt es ihm selbstbestimmt in seiner Wohnung zu leben. Er ist nach wie vor berufstätig in Teilzeit und nutzt das Arbeitgebermodell für seine AssistentInnen. SmartHome Lösungen und diverse Hilfsmittel unterstützen ihn dabei, so komfortabel wie möglich die Symptome der MS zu kompensieren. Im Interview stellt er seine Umsetzungen vor, und regt andere Betroffene in einer ähnlichen Situation zum Nachahmen und gerne auch zum direkten Austausch an.


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Vorstellung – Wer ist Helmut Metz?
Diagnose und aktueller Status
Auswirkungen der progredienten MS auf den Alltag
Anpassung des Wohnraums mit Smart Home bei progredienter MS
Wünsche und Ziele
Blitzlicht-Runde
Verabschiedung



Im Podcast haben wir uns noch gesiezt. Da wir anschließend zum Du übergegangen sind, habe ich den Blogbeitrag auf Du umgestellt.


Vorstellung – Wer ist Helmut Metz?

Ich wohne in Dresden, wurde in Greifswald geboren, bin 64 Jahre alt und lebe allein (wobei korrekter gesagt 15 h am Tag meine Assistenten in meiner Wohnung sind).
Ich lese gerne und beschäftige mich mit Schach und Gedichten.




Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

Ich glaube, dass es bei einer so langwierigen Krankheit wie der MS eine Rolle spielt, welch ein Verhältnis man zu ihr und seinem Körper entwickelt. Man sollte seinen Körper als Träger dieser Krankheit nicht als Feind betrachten. Behandle ihn gut, er ist die Wohnung deiner Seele.


Wo findet man dich im Internet?

Ich lade alle Zuhörer auf meinen YouTube-Kanal ein, der unter Helmut Metz zu finden ist. Auf helmutmetz.de befindet sich auch ein Link zum YouTube-Kanal.
Dort kann man alle meine SmartHome-Erfindungen ansehen.
Und wer mit Gedichten etwas anfangen kann, der könnte sich dort auch meinen ersten Auftritt mit meinem Soloprogramm „Vorgartenspaziergang“ vom letzten Herbst ansehen. Auch das ist nach 37 Jahren MS und mit dem Pflegegrad 4 noch möglich.
Außerdem bin ich natürlich unter helmutmetz@gmx.de zu erreichen.


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Danke an Helmut für das Aufzeigen, dass man man auch mit starken Einschränkungen durch MS dank moderner Technik und geeigneter Hilfsmittel selbstbestimmt leben kann. Und bereits viel Freude bei der Planung und Durchführung der USA-Reise.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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MS-Patient Daniel wurde erst nach der Diagnose Triathlet und hat bereits mehrere Marathons und Ironmans beendet.
Hier findest Du alle Fragen und Antworten zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/246-ironman-trotz-ms


Triathlet Daniel machte sich früher nicht viel aus Sport. Durch die Diagnose Multiple Sklerose und einen Arbeitskollegen begann er zunächst mit kleineren Wettbewerben und steigerte sich immer weiter bis hin zu Ironman Distanzen. Der Sport hilft ihm auch gegen depressive Verstimmungen. Erfahre mehr über Daniels Weg, der sich trotz MS für die Selbstständigkeit und gemeinsam mit seiner Frau für ein zweites Kind entschieden hat.


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Vorstellung – Wer ist Daniel?
Diagnose und aktueller Status
Triathlon trotz Multipler Sklerose
Wünsche und Ziele
Blitzlicht-Runde
Verabschiedung



Vorstellung – Wer ist Daniel?

Ich bin in Dortmund geboren und lebe dort immer noch. Ich bin 45 Jahre alt, verheiratet und habe zwei Kinder. Eins kam vor der Diagnose, eins nach der Diagnose. Zu meinen Hobbies zählen Sport, Hunde, Fotografie, Musik machen, und während Corona habe ich mich mit RC Modellbau beschäftigt.



Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

Gebt euch, eure Träume und Ziele nicht auf. Alles geht. Alles ist möglich. Hartnäckigkeit zahlt sich aus.


Wo findet man dich im Internet?

Instagram: @ironman_trotz_ms


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Ich würde mich freuen, wenn Du es auch schaffst, mehr Sport in Dein Leben einzubauen.  
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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Prof. Patrick Küry spricht über die Behandlung der Neurodegeneration bei MS durch Modulation von HERV-W und Bindung an sein Hüllprotein.
Alle Fragen und Antworten zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/245-patrick-kuery


Diesmal spreche ich mit Prof. Dr. Patrick Küry über die Frage, ob wir die Neurodegeneration bei Multipler Sklerose durch Modulation von HERV-W behandeln können?
Multiple Sklerose wird durch zwei krankheitsverursachende Aspekte angetrieben – die akute Entzündungsaktivität, die inzwischen gut behandelbar ist, und die Neurodegeneration, die Forscher und Ärzte weiterhin vor große Herausforderungen stellt. Wenn wir Wege finden, die Neurodegeneration wirksam zu behandeln, könnte dies den Menschen im fortschreitenden Verlauf helfen, unabhängig davon, ob es sich um PPMS oder SPMS handelt. Und da die Neurodegeneration vermutlich bereits in der Prodromalphase beginnt, d. h. mit dem Einsetzen der krankmachenden Prozesse, würden alle MS-Patienten davon profitieren. Aber was ist HERV-W und wie kann es beeinflusst werden, um Neurodegeneration zu verhindern? Darüber spreche ich in einem Interview mit Prof. Küry. Der Beitrag ist eine Übersetzung des englischen Originalinterviews.


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Vorstellung - Wer ist Prof. Dr. Patrick Küry?
Neurodegeneration bei Multipler Sklerose
Die Rolle von HERV-W bei Multipler Sklerose
Zukunftsperspektiven zum Stoppen der Neurodegeneration bei MS
Verabschiedung



Vorstellung - Wer ist Prof. Dr. Patrick Küry?

Molekular- und Zellbiologe, schweizerischer Herkunft, Promotion in der Schweiz, Postdoc im Vereinigten Königreich auf dem Gebiet der Entwicklungsneurobiologie, Umzug nach Düsseldorf, Deutschland, für zelluläre Studien zur Regeneration des Nervensystems.
Prof. für Neuroregeneration in Düsseldorf, arbeitet in einem klinischen Umfeld, verbindet Grundlagenforschung mit klinischen Anwendungen, Forschungsteam bestehend aus Grundlagenwissenschaftlern und Medizinern.
Ausgebildet als Biologe, liebe ich Zoologie, das Leben im Freien, in der Natur, in der Wüste…
Photo: Dr. Rok Humar
Wie und wo können Interessierte Ihre Forschungsaktivitäten verfolgen?

E-Mail: kuery@hhu.de Website: https://www.uniklinik-duesseldorf.de/patienten-besucher/klinikeninstitutezentren/klinik-fuer-neurologie/forschung/neuroregeneration-kuery PubMed X (twitter): @HERVandBrain https://geneuro.com ---
Ich finde diese Forschungen zu HERV-W extrem spannend, zumal es bisher so aussieht, als ob keine oder nur wenige Nebenwirkungen zu erwarten sind. Und ich würde mich sehr freuen, wenn es endlich erste Durchbrüche bei der Behandlung der Neurodegeneration und damit der fortschreitenden Prozesse der MS gibt. Damit Menschen mit PPMS und SPMS mehr als nur symptomatische Therapiemöglichkeiten zur Verfügung stehen. Ich bin an Deiner Meinung zu diesem Thema interessiert. Schreibe mir gern und lass mich wissen, wenn du möchtest, dass ich mehr über dieses Thema berichte.
Mach das Beste aus Deinem Leben und werde oder bleibe ein gut informierter Patient,
Nele
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Im 5. MS-Kamingespräch zwischen Nadja und Nele geht es um unangenehme Fragen, die man sich nicht traut dem Neurologen zu stellen.
Im Blogbeitrag findest du eine Kurzantwort zu den Fragen zum Nachlesen und jede Menge weiterführende Links auf bereits erschienene Podcastfolgen zu den verschiedenen Fragen: https://ms-perspektive.de/244-ms-kamingespraech-fragen


Im 5. MS-Kamingespräch zwischen Nadja und Nele geht es um Fragen, die man sich nicht traut dem Arzt zu stellen. Das kann einerseits aus Scham sein, da es doch eine ganze Menge Symptome gibt, die die Intimsphäre betreffen oder sehr persönliche Entscheidungen betreffen. Wir haben Euch gefragt, was ihr wissen wollt und darauf gehen wir in dieser Folge ein.
Ich habe den Fragen jeweils bestehende Podcastfolgen zugeordnet, in denen Du mehr zu dem jeweiligen Thema erfährst. Im Gespräch gehen wir jeweils kurz auf die Themen ein.
Viel Spaß beim Anhören!


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Wie beeinflusst die MS meine Lebenserwartung? Kann ich an den MS-Symptomen sterben?
Was ist mit Symptomen, zu denen man keine Ursache findet, die laut Arzt nichts mit der MS zu tun haben?
Wie plant man eine Schwangerschaft mit MS?
Kann ich EMS (Elektro-Muskel-Stimulation) Training durchführen?
Was tun bei Blasenstörungen oder gar Darmstörungen?
Was mache ich wegen meiner sexuellen Störungen?
Mehr zu Nadja Birkenbach
Bitte denk daran, dass es wichtig ist, Multiple Sklerose ganzheitlich und umfassend zu behandeln, nur so kannst Du ein möglichst unbeschwertes Leben führen, ohne Dich in Deinen Träumen und Wünschen beeinträchtigen zu lassen. Daher überwinde Deine Scheu und sprich alle Themen an. Wir freuen uns natürlich, wenn die hier gegebenen Antworten und Anregungen zu Spezialfolgen, Dir dabei helfen bereits eine bessere Idee zu bekommen, was es mit dem Thema auf sich hat.
Nadja Birkenbach
Nele Handwerker
Mehr zu Nadja Birkenbach

Wenn Du mehr über Nadja Birkenbach erfahren möchtest, dann empfehle ich Dir die Folge zum Interview mit ihr: #205: MS-Patenprogramm in München. Interview mit der Initiatorin Nadja Birkenbach


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Natürlich ist es teilweise schwer sehr persönliche Fragen zu stellen. Vielleicht hältst Du Deine Fragen auch für zu nichtig für den Neurologen oder die MS-Schwester. Doch wenn Dich etwas beschäftigt, solltest Du es ansprechen. Natürlich muss das nicht immer direkt bei Deinem Arzt sein. Vielleicht findest Du einen anderen passenden Rahmen, wie ein Webinar, wo Du offiziell oder anonym Deine Frage stellen kannst. In jedem Fall ist es wichtig, das Du so viel Klarheit wie möglich über Deine Situation und Deine Handlungs- und Wahlmöglichkeiten hast.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.