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7. Vanessa | "Il faut en faire quelque chose de positif, il faut y donner un sens" La Routine des Familles Extraordinaires
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- Famille - parents
CDKL5.
Derrière ce terme étrange se cache une maladie, la maladie de Lia, une grande fille de 11 ans en situation de handicap !
🧬 La mutation du gène CDKL5 est un trouble génétique rare, lié au chromosome X, qui se traduit notamment par une épilepsie et un retard psychomoteur chez Lia.
Comment réagir à l’annonce d’un tel diagnostic ?
Ses parents, Vanessa et Vincent, se sont retrouvés seuls comme beaucoup d’autres parents.
Ils ont su trouver des réponses par eux-mêmes et maintenant, c’est eux, qui aident les familles extraordinaires à avancer dans ce long processus.
Comment ? Grâce à leur association extraordinaire ! L’association « Danser sous la pluie ».
Son but est d’organiser des évènements et notamment des semaines entières, pas uniquement pour les enfants en situation de handicap, mais pour toute la famille !
Malgré son handicap et un emploi du temps surchargé, Lia a toujours été à l’école depuis son plus jeune âge.
Ce qui a permis à Vanessa, sa maman, de continuer à travailler pendant plusieurs années avant de se consacrer maintenant entièrement à ses associations.
📢 Le conseil de Vanessa aux parents dans la même situation ?
Faites-vous confiance ! Personne ne connaît mieux vos enfants que vous !
Suivez leurs aventures et retrouvez-les ici :
https://www.instagram.com/chouquettefeeunreve/
https://www.instagram.com/dansersouslapluie33/
✉ Pour me contacter : color.my.vacterl@gmail.com ou https://www.linkedin.com/in/jean-francois-bohn-sehili/
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
CDKL5.
Derrière ce terme étrange se cache une maladie, la maladie de Lia, une grande fille de 11 ans en situation de handicap !
🧬 La mutation du gène CDKL5 est un trouble génétique rare, lié au chromosome X, qui se traduit notamment par une épilepsie et un retard psychomoteur chez Lia.
Comment réagir à l’annonce d’un tel diagnostic ?
Ses parents, Vanessa et Vincent, se sont retrouvés seuls comme beaucoup d’autres parents.
Ils ont su trouver des réponses par eux-mêmes et maintenant, c’est eux, qui aident les familles extraordinaires à avancer dans ce long processus.
Comment ? Grâce à leur association extraordinaire ! L’association « Danser sous la pluie ».
Son but est d’organiser des évènements et notamment des semaines entières, pas uniquement pour les enfants en situation de handicap, mais pour toute la famille !
Malgré son handicap et un emploi du temps surchargé, Lia a toujours été à l’école depuis son plus jeune âge.
Ce qui a permis à Vanessa, sa maman, de continuer à travailler pendant plusieurs années avant de se consacrer maintenant entièrement à ses associations.
📢 Le conseil de Vanessa aux parents dans la même situation ?
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