8 épisodes
La Routine des Familles Extraordinaires Jean-François Bohn-Sehili
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- Famille
Bienvenue dans le podcast « La Routine des Familles Extraordinaires » !
Je suis Jean-François, papa de jumelles, dont une atteinte d’une maladie rare, le syndrome de Vacterl.
L’arrivée de ces premiers enfants et l’annonce de cette maladie a bouleversé notre vie de famille, nous forçant à traverser des épreuves très dures mais aussi à nous battre pour pouvoir les surmonter.
C’est pourquoi j’ai voulu créer ce podcast, pour vous faire découvrir des familles aux parcours incroyables, confrontées à des évènements imprévus, des annonces difficiles mais aussi leurs moments de joie.
Une fois par mois, vous découvrirez le portrait d’un membre d’une famille atypique venu nous partager sa vie quotidienne hors du commun.
Abonnez-vous pour ne louper aucun épisode.
Je vous dis à très vite dans « La Routine des Familles Extraordinaires ».
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
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7. Vanessa | "Il faut en faire quelque chose de positif, il faut y donner un sens"
CDKL5.
Derrière ce terme étrange se cache une maladie, la maladie de Lia, une grande fille de 11 ans en situation de handicap !
🧬 La mutation du gène CDKL5 est un trouble génétique rare, lié au chromosome X, qui se traduit notamment par une épilepsie et un retard psychomoteur chez Lia.
Comment réagir à l’annonce d’un tel diagnostic ?
Ses parents, Vanessa et Vincent, se sont retrouvés seuls comme beaucoup d’autres parents.
Ils ont su trouver des réponses par eux-mêmes et maintenant, c’est eux, qui aident les familles extraordinaires à avancer dans ce long processus.
Comment ? Grâce à leur association extraordinaire ! L’association « Danser sous la pluie ».
Son but est d’organiser des évènements et notamment des semaines entières, pas uniquement pour les enfants en situation de handicap, mais pour toute la famille !
Malgré son handicap et un emploi du temps surchargé, Lia a toujours été à l’école depuis son plus jeune âge.
Ce qui a permis à Vanessa, sa maman, de continuer à travailler pendant plusieurs années avant de se consacrer maintenant entièrement à ses associations.
📢 Le conseil de Vanessa aux parents dans la même situation ?
Faites-vous confiance ! Personne ne connaît mieux vos enfants que vous !
Suivez leurs aventures et retrouvez-les ici :
https://www.instagram.com/chouquettefeeunreve/
https://www.instagram.com/dansersouslapluie33/
✉ Pour me contacter : color.my.vacterl@gmail.com ou https://www.linkedin.com/in/jean-francois-bohn-sehili/
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6. Ornella | "Un chemin à parcourir pour être dans l’acceptation de quelque chose d’inacceptable"
L'acceptation de la maladie, prendre du temps pour soi et surtout, déculpabiliser !
Voici quelques conseils et réflexions d'Ornella dans ce nouvel épisode.
Les aventures de Manon ici :
https://www.instagram.com/asso_manon_coeur_de_lion/
https://www.manoncoeurdelion.com/
Références des livres cités par Ornella :
. « Peut-on se libérer de ses gènes ? L'épigénétique » de Ariane Giacobino
. « Programmé mais libre » de Arnold Munnich
Pour me contacter : color.my.vacterl@gmail.com
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5. Bérangère | "La force du couple, la force de la famille"
Un an après la naissance de son fils Malo, Bérangère nous raconte leur nouvelle vie, l’impact sur leur routine et l’importance d’un entourage aux forces inestimables.
Bérangère n’étant pas sur les réseaux sociaux, si vous avez des questions pour elle ou des conseils, contactez-moi et je lui transmettrai avec plaisir.
Pour me contacter : color.my.vacterl@gmail.com
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4. Alice | "Prendre conscience des choses les plus importantes"
Depuis la naissance de Raphaël, cette famille de battants fait face à des épreuves très dures qu’Alice nous raconte dans cet épisode.
Comment concilier un travail, un rôle d’aidant et une association, tout en s’occupant de 3 enfants ?
Et le futur de Raphaël dans tout ça ?
C'est ce que je vous invite à découvrir dans cet épisode !
Suivez leurs aventures et retrouvez-les ici :
https://www.ritournellesraphael.fr/
https://www.instagram.com/ritournelles_family/
Pour me contacter : color.my.vacterl@gmail.com
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1. Anaïs | "On est beaucoup plus fort que ce qu'on imagine"
Une première anomalie dès l’échographie du 1er trimestre et l’innocence de la
grossesse rêvée disparait.
Anaïs nous raconte le long parcours stressant et ponctué d’examens jusqu’à la
naissance de ses jumelles.
Pour me contacter : color.my.vacterl@gmail.com
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2. Christine | "Croire en notre enfant et croire en soi"
La découverte du handicap, un avenir inconnu et un quotidien très chargé :
Christine nous raconte la vie extraordinaire d’Anaïs et de sa famille.
Suivez leurs aventures et retrouvez-les ici :
https://www.helloasso.com/associations/les-pouvoirs-d-anais
https://www.instagram.com/lespouvoirsdanais/
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