Accompagner les patients atteints de CAPS RARE à l'écoute

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce troisième épisode sur les syndromes périodiques associés à la cryopyrine ou CAPS, nous recevons le Pr Alexandre Belot, pédiatre, chef de service adjoint du service de néphrologie-rhumatologie-dermatologie pédiatriques à l'hôpital Femme Mère Enfant du CHU de Lyon, et coordonnateur du centre de référence RAISE, le centre de référence des rhumatismes inflammatoires et maladies auto immunes et systémiques de l'enfant.

Nous abordons aujourd'hui l’accompagnement des patients atteints de CAPS, la filière de santé FAI2R, l’organisation des centres experts, la prise en charge au sein de ces centres, les spécialités impliquées, l’objectif des réunions de concertation pluridisciplinaire, le PNDS, et le lien entre les centres experts et les associations de patients.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

 

Invité :

Pr Alexandre Belot – Hôpital Femme Mère Enfant – CHU de Lyon

https://www.chu-lyon.fr/service-de-nephrologie-rhumatologie-dermatologie-pediatriques 

https://www.fai2r.org/les-centres-fai2r/centres-de-reference-fai2r/crmr-lyon/ 

L’équipe :

Virginie Druenne - Programmation

Cyril Cassard - Animation

Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom