301 épisodes

À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.

Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.

Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.

Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares.

Contact : 📧 Email : podcast@rarealecoute.com 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱

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RARE à l'écoute est là pour répondre à vos questions sur les maladies rares. Rejoignez-nous et ensemble, faisons entendre ces voix trop souvent oubliées.

RARE à l'écoute Pyramidale Communication

    • Forme et santé
    • 4,9 • 17 notes

À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.

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    La syringomyélie

    La syringomyélie

    1er épisode / 5, de la série sur les maladies rares de la filière NeuroSphinx.

    Invité :

    Dr Morar, neurochirurgien, praticien hospitalier au sein du service de neurochirurgie de l’Hôpital Bicêtre, médecin référent du centre coordonnateur C-MAVEM (Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares) de la filière NeuroSphinx.

    https://www.c-mavem.fr/ 

    https://neurosphinx.com/ 

    ********************************************************************************************************************

    1️⃣ Qu'est-ce que la syringomyélie ? [0’44 – 1’15]

    ✔️ C’est une maladie rare, caractérisée par la présence de cavités liquidiennes à l'intérieur de la moelle épinière,

    ✔️ Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/les-pathologies-de-la-filiere-neurosphinx/ 

    2️⃣ Quels en sont les symptômes évocateurs ? [1’16 – 2’20]

    ✔️ Les premiers symptômes incluent des troubles de la sensibilité thermique et algique, des déficits moteurs, et des troubles sphinctériens.

    ✔️ Ces symptômes évoluent progressivement et peuvent inclure des douleurs neuropathiques.

    3️⃣ Quelles sont les causes possibles ? [2’21 – 3’59]

    ✔️ 50 % des cas sont associés à la malformation de Chiari.

    ✔️ Les autres causes peuvent êtres liées à des traumatismes médullaires, tumeurs, méningites, hémorragies cérébrales...

    4️⃣ Comment poser le diagnostic ? [4’00 – 5’41]

    ✔️ Principalement par IRM, devant des cavités liquidiennes à l'intérieur de la moelle épinière.

    5️⃣ Quelle prise en charge possible ? [5’42 – 7’12]

    ✔️ Le traitement vise à arrêter la progression de la maladie, notamment par la chirurgie.

    6️⃣ Quels espoirs pour les patients ? [7’13 – 8’59]

    ✔️ Des projets de recherche sont en cours, notamment sur la rééducation intensive de la marche assistée par exosquelette piloté par IA, chez les patients les plus touchés.

     

    L’équipe :

    Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute

    Cyril Cassard – Journaliste/Animation

    Hervé Guillot - Production

    Crédits : Sonacom

    ********************************************************************************************************************

    À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.

    Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.

    Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.

    Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares.

    Contact : 📧 Email : podcast@rarealecoute.com 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱

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    Instagram : https://www.instagram.com

    • 9 min
    Vivre avec une Fièvre Méditerranéenne Familiale

    Vivre avec une Fièvre Méditerranéenne Familiale

    Bienvenue sur RARE à l’écoute, la chaine de Podcast dédiée aux maladies rares.

    Pour ce cinquième épisode consacré à la Fièvre Méditerranéenne Familiale, nous recevons Mr Belamich, président de l’AFFMF, Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et des autres Fièvres Récurrentes Héréditaires.

    Nous abordons aujourd’hui les circonstances de survenue de la fièvre méditerranéenne familiale, l’errance diagnostique associée à sa méconnaissance, la vie au quotidien avec cette maladie rare, ainsi que les rôles et missions de l’AFFMF.

    Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

    L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

     

    Invité :

    Mr Belamich, président de l’AFFMF (Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et des autres Fièvres Récurrentes Héréditaires).

    https://www.facebook.com/AFFMF/. 

    L’équipe :

    Virginie Druenne - Programmation

    Cyril Cassard - Animation

    Hervé Guillot - Production

    Crédits : Sonacom

    • 8 min
    Prendre en charge une Fièvre Méditerranéenne Familiale

    Prendre en charge une Fièvre Méditerranéenne Familiale

    Bienvenue sur RARE à l’écoute, la chaine de Podcast dédiée aux maladies rares.

    Pour ce quatrième épisode consacré à la Fièvre Méditerranéenne Familiale, nous recevons le Dr Véronique Hentgen, pédiatre au centre hospitalier de Versailles et coordinatrice du CeréMAIA, le centre de référence des maladies auto inflammatoires et de l’amylose, de la filière FAI2R.

    Nous abordons aujourd’hui la prise en charge de la fièvre méditerranéenne familiale, les enjeux du traitement, le parcours de prise en charge, la coordination des soins, le suivi des patients et les conseils à apporter aux familles.

    Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

    L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

     

    Invitée :

    Dr Hentgen, pédiatre et coordinatrice du CéRéMAIA au centre hospitalier de Versailles

    https://www.fai2r.org/les-centres-fai2r/centres-de-reference-fai2r/crmr-versailles/ 

    L’équipe :

    Virginie Druenne - Programmation

    Cyril Cassard - Animation

    Hervé Guillot - Production

    Crédits : Sonacom

    • 9 min
    [Best-of] Vivre avec la Maladie de Castleman

    [Best-of] Vivre avec la Maladie de Castleman

    Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares.

    Pour ce cinquième épisode consacré à la Maladie de Castleman, nous recevons Mme Rousteau, patiente atteinte de cette maladie rare.

    Nous abordons aujourd'hui les circonstances de la survenue de la maladie, les symptômes, son parcours d’errance diagnostique et comment elle a finalement été diagnostiquée.

    Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

    L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

    Invitée :

    Mme Rousteau, patiente

    L’équipe :

    Virginie Druenne - Programmation

    Cyril Cassard - Animation

    Hervé Guillot - Production

    Crédits : Sonacom

    • 5 min
    Journée mondiale des maladies rares – Invité spécial : Antoine un Handicapé

    Journée mondiale des maladies rares – Invité spécial : Antoine un Handicapé

    Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares.

    Pour cet épisode spécial dédié à la Journée mondiale des maladies rares, nous accueillons Antoine Keraudy, ambassadeur digital et influenceur santé, mieux connu sous le nom de « Antoine un Handicapé ».

    Nous abordons les circonstances de découverte de la maladie d’Antoine, son parcours d’ambassadeur digital - influenceur santé, ses choix de communication sur les réseaux sociaux, les liens existants entre la communauté d’Antoine et RARE à l'écoute, et son message aux patients touchés par une maladie rare.

     

    Invité :

    Antoine un Handicapé, ambassadeur digital et influenceur santé.

    https://fr.linkedin.com/in/antoine-un-handicapé-74a314117 

    L’équipe :

    Virginie Druenne - Programmation

    Cyril Cassard - Animation

    Hervé Guillot - Production

    Crédits : Sonacom

    • 5 min
    [Best-of] Prendre en charge la Maladie de Castleman

    [Best-of] Prendre en charge la Maladie de Castleman

    Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares.

    Pour ce quatrième épisode consacré à la Maladie de Castleman, nous recevons le Pr Eric Oksenhendler, praticien hospitalier, chef du service d’immuno-pathologie clinique de l’hôpital Saint-Louis à Paris, et coordonnateur du centre de référence national maladie de Castleman.

    Nous abordons aujourd'hui le diagnostic, la prise en charge, le rôle et l’importance du centre de référence maladie de Castleman dans la prise en charge des patients atteints de cette maladie.

    Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

    L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

    Invité :

    Pr Eric Oksenhendler – Centre de référence national maladie de Castleman – Hôpital Saint-Louis – Paris

    https://marih.fr/groupe-experts/crmdc-centre-de-reference-de-la-maladie-de-castleman/

    https://castleman.fr/ 

    L’équipe :

    Virginie Druenne - Programmation

    Cyril Cassard - Animation

    Hervé Guillot - Production

    Crédits : Sonacom

    • 9 min

Avis

4,9 sur 5
17 notes

17 notes

pp489 ,

Podcast de très grande qualité

Podcast de très grande qualité, avec des experts reconnus dans leurs domaines. Très intéressant. On apprend énormément de choses. Très belle initiative pour qui s’intéresse aux maladies rares.

Pierre.2020 S. ,

Très bon podcast

Très bon podcast

louisglbrt ,

Maladie rare

Je suis atteint d'une maladie rare et ces épisodes m'ont beaucoup appris,

merci.

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