Maladie de Hirschsprung RARE à l'écoute

Maladie de Hirschsprung : 5ème épisode / 5, de la série sur les maladies rares de la filière NeuroSphinx.

Invitée :

Dr Crétolle, chirurgien infantile, praticien hospitalier au sein du service de chirurgie viscérale et urologique pédiatrique à l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris, coordinatrice du centre de référence MAREP (Malformations Anorectales et Pelviennes Rares), co-coordinatrice de la filière NeuroSphinx.

https://hopital-necker.aphp.fr/marep/ 

https://neurosphinx.com/ 

1️⃣   Qu’est-ce que la maladie de Hirschsprung ? [0’44 – 2’13]

✔️Maladie rare due à un défaut de développement du système nerveux dans un segment de l’intestin

✔️Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/les-pathologies-de-la-filiere-neurosphinx/

2️⃣   Comment s’opère le diagnostic ? [2’14 – 3’46]

✔️Diagnostic néonatal (occlusion)

✔️Diagnostic tardif (constipation)

3️⃣   Un diagnostic prénatal est-il possible ? [3’47 – 4’48]

✔️Malheureusement non

4️⃣   Quels sont les enjeux de la prise en charge ? [4’48 - 6’32]

✔️Obtenir une propreté socialement acceptable

5️⃣   Quelles sont les modalités de la prise en charge ? [6’33 - 9’25]

✔️Chirurgicale,

✔️Accompagnement psychologique,

✔️Rééducation à partir de l’âge de 6 ans.

6️⃣   Quel suivi proposer aux patients ? [9’26 - 11’32]

✔️En préopératoire : suivi rapproché,

✔️En post-opératoire : suivi régulier la 1ère année puis espacé,

✔️Accompagnement lors de la transition enfant-adulte.

7️⃣  Quel est le rôle des associations de patients ? [11’33 - 13’02]

✔️A l’origine des plans des maladies rares,

✔️Soutien des familles et des patients.

 

L’équipe :

Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute

Cyril Cassard – Journaliste/Animation

Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.

Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.

Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.

Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares.

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