9 min
La syringomyélie RARE à l'écoute
-
- Médecine
La syringomyélie : 1er épisode / 5, de la série sur les maladies rares de la filière NeuroSphinx.
Invité :
Dr Morar, neurochirurgien, praticien hospitalier au sein du service de neurochirurgie de l’Hôpital Bicêtre, médecin référent du centre coordonnateur C-MAVEM (Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares) de la filière NeuroSphinx.
https://www.c-mavem.fr/
https://neurosphinx.com/
********************************************************************************************************************
1️⃣ Qu'est-ce que la syringomyélie ? [0’44 – 1’15]
✔️ C’est une maladie rare, caractérisée par la présence de cavités liquidiennes à l'intérieur de la moelle épinière,
✔️ Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/les-pathologies-de-la-filiere-neurosphinx/
2️⃣ Quels en sont les symptômes évocateurs ? [1’16 – 2’20]
✔️ Les premiers symptômes incluent des troubles de la sensibilité thermique et algique, des déficits moteurs, et des troubles sphinctériens.
✔️ Ces symptômes évoluent progressivement et peuvent inclure des douleurs neuropathiques.
3️⃣ Quelles sont les causes possibles ? [2’21 – 3’59]
✔️ 50 % des cas sont associés à la malformation de Chiari.
✔️ Les autres causes peuvent êtres liées à des traumatismes médullaires, tumeurs, méningites, hémorragies cérébrales...
4️⃣ Comment poser le diagnostic ? [4’00 – 5’41]
✔️ Principalement par IRM, devant des cavités liquidiennes à l'intérieur de la moelle épinière.
5️⃣ Quelle prise en charge possible ? [5’42 – 7’12]
✔️ Le traitement vise à arrêter la progression de la maladie, notamment par la chirurgie.
6️⃣ Quels espoirs pour les patients ? [7’13 – 8’59]
✔️ Des projets de recherche sont en cours, notamment sur la rééducation intensive de la marche assistée par exosquelette piloté par IA, chez les patients les plus touchés.
L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production
Crédits : Sonacom
********************************************************************************************************************
À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.
Contenu : 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.
Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.
Contact : 📧 Email : podcast@rarealecoute.com 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱
Réseaux sociaux : Suivez-nous pour de nouveaux épisodes et le décryptage de nouvelles maladies rares sur :
Instagram : https://www.instagram.com/rarealecoute.podcast/?hl=fr
LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/rarealecoute/?viewAsMember=true
Facebook : https://www.facebook.com/people/RARE-à-lécoute-Podcast/100063855331166/
X : https://twitter.com/EcouteRare
La syringomyélie : 1er épisode / 5, de la série sur les maladies rares de la filière NeuroSphinx.
Invité :
Dr Morar, neurochirurgien, praticien hospitalier au sein du service de neurochirurgie de l’Hôpital Bicêtre, médecin référent du centre coordonnateur C-MAVEM (Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares) de la filière NeuroSphinx.
https://www.c-mavem.fr/
https://neurosphinx.com/
********************************************************************************************************************
1️⃣ Qu'est-ce que la syringomyélie ? [0’44 – 1’15]
✔️ C’est une maladie rare, caractérisée par la présence de cavités liquidiennes à l'intérieur de la moelle épinière,
✔️ Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/les-pathologies-de-la-filiere-neurosphinx/
2️⃣ Quels en sont les symptômes évocateurs ? [1’16 – 2’20]
✔️ Les premiers symptômes incluent des troubles de la sensibilité thermique et algique, des déficits moteurs, et des troubles sphinctériens.
✔️ Ces symptômes évoluent progressivement et peuvent inclure des douleurs neuropathiques.
3️⃣ Quelles sont les causes possibles ? [2’21 – 3’59]
✔️ 50 % des cas sont associés à la malformation de Chiari.
✔️ Les autres causes peuvent êtres liées à des traumatismes médullaires, tumeurs, méningites, hémorragies cérébrales...
4️⃣ Comment poser le diagnostic ? [4’00 – 5’41]
✔️ Principalement par IRM, devant des cavités liquidiennes à l'intérieur de la moelle épinière.
5️⃣ Quelle prise en charge possible ? [5’42 – 7’12]
✔️ Le traitement vise à arrêter la progression de la maladie, notamment par la chirurgie.
6️⃣ Quels espoirs pour les patients ? [7’13 – 8’59]
✔️ Des projets de recherche sont en cours, notamment sur la rééducation intensive de la marche assistée par exosquelette piloté par IA, chez les patients les plus touchés.
L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production
Crédits : Sonacom
********************************************************************************************************************
À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.
Contenu : 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.
Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.
Contact : 📧 Email : podcast@rarealecoute.com 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱
Réseaux sociaux : Suivez-nous pour de nouveaux épisodes et le décryptage de nouvelles maladies rares sur :
Instagram : https://www.instagram.com/rarealecoute.podcast/?hl=fr
LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/rarealecoute/?viewAsMember=true
Facebook : https://www.facebook.com/people/RARE-à-lécoute-Podcast/100063855331166/
X : https://twitter.com/EcouteRare
9 min