Pentobarbital : le podcast sur l'aide active à mourir Julien Auriach

On entend parfois que pour certains malades, dans certaines situations, le suicide est impossible. Avec Marie de Hennezel, psychologue et spécialiste de la fin de vie, nous parlons d'une manière old school d'en finir avec la vie, qui, si elle n'a pas la facilité des dispositifs techniques parfois les plus futuristes, présente l'avantage d'être partout disponible, à toute heure de la vie, sans l'assistance d'un tiers. "Mourir à l'indienne", "mourir d'inanition", "mourir à l'ancienne", "s'éteindre" : les expressions abondent pour décrire une réalité particulière, qu'il faut distinguer du syndrome de glissement ou de l'anorexie, quoique cette distinction puisse parfois être périlleuse voire poreuse.

« J’ai pris soin qu’on ne pût vous retenir malgré vous, l’issue est toujours grande ouverte !. Si vous ne voulez pas combattre, vous n'avez qu'à fuir. Voilà pourquoi, de toutes les nécessités auxquelles je vous ai soumis, je n'en ai rendu aucune plus facile que la mort. J'ai placé la vie sur une pente : elle y glisse. Prenez-y garde et vous verrez combien la voie qui mène à la liberté est courte et commode à suivre. Je ne vous ai pas donné pour sortir de la vie autant d'obstacles à franchir que pour y entrer : la Fortune aurait eu sur vous trop d'empire, si l'homme mettait à mourir autant de temps qu'il en met à naître.
Pas d'instant, pas de lieu qui ne vous enseigne combien il est facile de rompre avec la Nature et de lui jeter au visage le cadeau qu'elle vous a fait. »
Sénèque, De la providence, VI, 8-9

Écrits de Marie de Hennezel :
28 février 2023, « Beaucoup de personnes âgées rêvent de mourir ainsi, d’anorexie finale », Marie de Hennezel
2023, L'Adieu Interdit
1995, La Mort intime

Autres références :
"Le syndrôme de glissement à l'aune d'un placement en EHPAD", Juliette Nabarrot, Sara Piazza, Alexia Chandon-Piazza, 2022
La mort de Louis XIV, 2016, Albert Serra et Jean-Pierre Léaud
Philippe Ariès, L'homme devant la mort
"En fin de vie, on laisse les patients mourir de faim et de soif" --> le fact-checking complet
Hazif-thomas, Cyril et Philippe Thomas. « Anorexie et refus alimentaire du sujet âgé », Soins Gérontologie. 1 janvier 2016, vol.21. p. 34‑36.

Musique :
Howard Harper Barnes, Life in pieces

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Philippe Nitschke est président fondateur de l'association exit international. Ingénieur de formation, il prépare en ce moment une "capsule sarco", pour "sarcophage". Cet engin futuriste devrait être déployé en Suisse, en 2024. Il s'agit d'une capsule activable de l'intérieur, par la voix, permettant à son occupant d'être asphyxié en douceur, à l'aide d'un gaz neutre qui prend progressivement la place de l'air dans l'habitacle, de sorte que la perte de conscience précède la sensation de détresse respiratoire.

Dans cet épisode, nous évoquons ce projet pour le moins original, mais pas que. On parle ainsi des logiciels intelligents permettant de s'assurer de la capacité décisionnelle d'une personne potentiellement atteinte de démence. On évoque enfin un interrupteur de vie subcutané qu'il faudrait réactiver chaque année, au risque de mourir, ce qui finirait par arriver lorsque, la démence aidant, le sens du boitier serait oublié par son porteur.

Attention, l'épisode est pour sa majeure partie en anglais.
Vous trouverez ici un document contenant quelques éléments traduits.

Musique :
Howard Harper Barnes

Sources :
Simpsons, Milion Dollar Papy


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"C'est dans les mots que nous pensons", écrit le philosophe Maurice Merleau-Ponty, et que nous pansons, devrait-on ajouter avec Elsa Walter. Porte-parole de la commission Orsenna sur les mots de la fin de vie, Elsa Walter est l'autrice de plusieurs rapports sur la fin de vie pour le think tank Terra Nova, ainsi que d'un livre : À vous je peux le dire, sur son expérience de bénévole d'accompagnement en service d'oncologie digestive.

"Aide à mourir, sous quelles conditions ?", E. Walter, L'Humanité, 24 mars 2023
"Fin de vie : « Une avancée historique mais… » : interview avec trois reponsables de l'ADMD", L. Jauffrin, E. Walter, Noëlle Chatelet et J. Denis, Lejournal.info, 13 mars 2023
Audition à l'Assemblée Nationale, E. Walter, 9 février 2023
Analyse du rapport Chauvin, E. Walter, La Grande Conversation, (Terra Nova), 17 janvier 2024
Rapport Chauvin, "Vers un modèle français des soins d'Accompagnement", Patrick Chauvin, 9 décembre 2023
"Fin de vie : comment parler de la mort en échappant au tabou et au malaise ?", E. Walter, Le Monde, 7 octobre 2023
"Visite aux mots de la fin", E. Orsenna, E. Walter, Ouest France, 16 mars 2023
"Fin de vie : quel cadre juridique ?", E. Walter,

Musique :
Life in peaces, Howard Harper Barnes


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Depuis 2019, Loïc Résibois est atteint de la maladie de Charcot. Il a reçu le diagnostic de la maladie en septembre 2022. Il a publié une lettre ouverte en faveur de l'aide active à mourir en décembre 2023. Dans cette franche discussion, nous évoquons ensemble son quotidien, les annonces du président de la République, datant du 10 mars dernier, qui lancent un projet de loi légalisant l'aide active à mourir pour des personnes lucides, majeures, condamnées à six mois, sujettes à des souffrances réfractaires.

Sources :

Yuan Yi Zhu, https://www.spectator.co.uk/article/why-is-canada-euthanising-the-poor/
https://www.liberation.fr/week-end/2002/10/05/40-000-paraplegiques-moyenne-d-age-28-ans_417621/

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Où l'on discute de l'aide active à mourir avec le député communiste Pierre Dharréville, de son esprit et du débat qu'elle doit enclencher à l'assemblée nationale. Un débat politique (du point de vue du commun), et pas seulement éthique (du point de vue des individus).

Références :
La loi Leonetti est un trésor national, JDD, 2023
Plan 75, film de Chie Hayakawa
La Vie liquide, Zigmund Bauman
Massacre de Sagamihara, page wiki
Life in Pieces, Howard Harper-Barnes
National Anthem of the USSR, but you're in the elevator, Musical Abominations by Elie


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Avec : Pierre François Pradat, neurologue et spécialiste de la maladie de Charcot.

L’intégralité des patients du neurologue Pierre-François Pradat pourrait un jour demander l’euthanasie ou le suicide assisté, si le projet de loi publié en décembre – légalisant l’une ou l’autre – finissait par passer. C’est la raison pour laquelle nous évoquons, dans la deuxième partie de cet entretien, ce que l’aide active à mourir changerait à la vie de ses patients, à la sollicitude de leurs aidants, à la détermination de leurs soignants.

Rappels :
·       Dans les termes du pré-projet de loi dont la divulgation a été orchestrée en décembre 2023, l’aide à mourir serait en effet ouverte à une personne majeure, souffrant d’une « affection grave et incurable, qui engage son pronostic vital à court ou moyen terme », ressentant une « souffrance physique réfractaire ou insupportable » du fait de sa maladie. Tous les patients de la SLA pourraient ainsi être éligibles à l'AMA à un certain stade de leur maladie.
·       Le projet introduirait « sans la nommer » une mystérieuse « exception d’euthanasie ». Pierre-François Pradat avait alors communiqué à l’Élysée, avec deux confrères, un texte contre cette exception d’euthanasie.

Appels à la légalisation de l'euthanasie provenant de patients atteints de SLA : Anne Bert ; Mireille Blachon ; atteint Guy, décédé en août 2022 ; K. Icardi Lazareff ; Michel Citron ; Frédérique Muller ; Les malades de Charcot (texte général de l’ADMD)  

Tribune de P. F. Pradat : L'euthanasie n'est pas le remède à la maladie de Charcot.

Le CNFPV (Centre National Fin de Vie Soins Palliatifs) dans un document de 2021 fait état d'un manque d'accès à la sédation profonde et continue jusqu'au décès (SPCD) malgré les attentes des patients, depuis 2017. Seulement 8% des décès de patients SLA se produisent dans des unités de soins palliatifs, avec une majorité en réanimation ou en soins non spécialisés, ce qui soulève des questions sur l'adéquation et l'accessibilité des soins palliatifs spécialisés. Il existe une certaine réticence des professionnels de santé à introduire précocement les soins palliatifs dans le parcours de soin de la SLA, malgré les recommandations, et souligne le besoin d'un changement de mentalité pour mieux répondre aux besoins des patients en fin de vie. Avec un âge moyen au décès de 70 ans pour les patients SLA, le CNSFPV appelle à une réflexion sur la pratique et l'organisation des soins palliatifs en France.

Sur les décisions d'arrêt de traitement et de fin de vie : Une enquête réalisée au R.U. portant sur la gastrotomie (2024) en fin de vie avec SLA. Conclusion : « Il existe une variation dans la pratique et les croyances des professionnels de santé concernant l'initiation des discussions, le partage d'informations et de recommandations, et le timing, à propos de la mise en place d'une gastrostomie. »

Sur les attentes des patients atteints de la SLA à propos du cadre médico-législatif : Revue Accolade, ARSLA, n°7, 2020 : aux pages 26-28, enquête IFOP sur les attentes des patients atteints de SLA.

Sur l'euthanasie des patients atteints de SLA :The Lancet, 2023 : La proportion d’euthanasie aux Pays-Bas dans la population des patients atteints de SLA atteint 25% sur la période 2012-2020. Les patients plus jeunes sont davantage susceptibles d’y avoir recours. Raisons fréquemment évoquées : absence de possibilité d'amélioration, perte de dignité, dépendance, fatigue extrême. La qualité et la disponibilité des soins en fin de vie sont généralement jugées satisfaisantes, indépendamment du choix de l'euthanasie.

Sur les dispositifs de maintien en vie en France en fin de vie : (étude datant de 2008) : sur une cohorte de 302 décès liés à la SLA en France, 33% étaient porteurs d'une ventilation non invasive, 37% d'une ga