Vivre avec l’alpha-mannosidose RARE à l'écoute

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce dernier épisode sur l’alpha-mannosidose, nous recevons Mme Josiane Magnol, maman d’un jeune homme touché par l’alpha-mannosidose, présidente fondatrice de Benji et Compagnie et membre de l'association VML, Vaincre les Maladies Lysosomales.

Nous abordons aujourd'hui la vie avec l’alpha-mannosidose, la survenue des premiers symptômes, les hypothèses diagnostiques, le diagnostic et la prise en charge, ainsi que le rôle de l’association Benji et Compagnie, ses objectifs et ses projets.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

 

Invitée :

Mme Josiane Magnol – Benji et Compagnie – VML, Vaincre les Maladies Lysosomales

https://www.facebook.com/benjietcompagnie/ 

https://www.vml-asso.org/ 

L’équipe :

Virginie Druenne - Programmation

Cyril Cassard - Animation

Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom