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MOTS DE TÊTES Filière de Santé Maladies Rares TETECOU
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- Gezondheid en fitness
Comment poser le bon diagnostic sur ces nouveau-nés et enfants atteints par des pathologies rares, des malformations de la tête, du cou et des dents ? Vers qui diriger les familles ? Comment parler de ces maladies, les comprendre et les affronter ? Les différents spécialistes de la Filière TETECOU apportent des réponses. Dans « Mots de têtes », le podcast proposé par la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU, nous découvrons l’existence de tout un réseau spécialisé dans des pathologies rares, des malformations de la tête, du cou et des dents présentes à la naissance ou acquises durant les premières semaines de vie. Médecins et chercheurs éclairent sur les meilleures prises en charge possibles et sur les espoirs de la recherche quand de leur côté les malades, leurs familles et les associations partagent leur vécu face à la maladie. Ces pathologies peuvent engager le pronostic vital. Elles nécessitent souvent une prise en charge qui va de la naissance jusqu’à l’adolescence, voire au-delà, et qui est marquée par de multiples interventions chirurgicales. Ces maladies perturbent les fonctions élémentaires du corps : respirer, manger ou encore voir et entendre. Ces enfants malades sont aussi confrontés au regard des autres. Parler de leur pathologie, c’est lutter contre leur solitude et favoriser leur intégration sociale, scolaire et professionnelle. Pour chaque pathologie, une mini-série en 3 épisodes donne la parole aux médecins, aux chercheurs et aux malades. Retrouvez tous les épisodes sur le site www.tete-cou.fr
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La trigonocéphalie - EP1 : Le profesionnel de santé
Dans ce 1er épisode consacré à la trigonocéphalie, découvrons avec le Professeur Federico di Rocco, neurochirurgien pédiatre et coordinateur du centre de référence de Lyon sur les craniosténoses, les spécificités de cette malformation, les étapes du diagnostic et les types de prises en charge existants pour ces bébés durant leurs premiers mois de vie.
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Les malformations de la trachée - EP1: Le professionnel de santé
Dans ce premier épisode de cette série consacrée aux malformations de la trachée, le Docteur Briac Thierry ORL pédiatrique à l’hôpital Necker nous explique de quelle pathologie il s'agit. Il va évoquer plus particulièrement la sténose congénitale de trachée.
Pour en savoir plus sur la sténose congénitale de trachée
Pour en savoir plus sur la trachéotomie
Pour aller plus loin sur les soins
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La trigonocéphalie - EP2 : le chercheur
Pour ce deuxième épisode de la mini-série consacrée à la trigonocéphalie, le professeur Hossein Konsari, chirurgien maxillo-facial et fondateur du laboratoire forme et croissance du crâne à hôpital Necker-Enfants Malades nous présente les recherches cliniques et fondamentales en cours.
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Les malformations de la trachée - EP2 : Le chercheur
Dans ce deuxième épisode de cette série consacrée aux malformations de la trachée, nous retrouvons Lousineh Arakelian, chercheuse à l'hôpital Saint-Louis. Avec elle, nous faisons le point sur les avancées de la recherche au sujet de cette pathologie.
Pour en savoir plus sur la sténose congénitale de trachée
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La trigonocéphalie - EP3 : le malade
Pour ce troisième et dernier épisode de la mini-série consacrée à la trigonocéphalie, nous rencontrons Luc Dahirel, papa de deux enfants porteurs de cette malformation ; ensemble nous parlons du vécu de la maladie et de l’importance de s’entourer.
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Les malformations de la trachée - EP3: Le malade
Dans ce troisième épisode de cette série consacrée aux malformations de la trachée, Mélanie, mère de Milann, deux ans, nous raconte le chemin qui a mené à la trachéotomie de son fils. Les hospitalisations, les interventions, mais aussi le quotidien à la maison, ensuite.
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