17 - 20 junio 2021 Vivir con FSHD

Hola a todas y a todas! Ya tenía ganas de volver a ponerme delante del micrófono y saludaros como es debido.

Muchas gracias por darle al play y elegir este episodio para pasar el rato conmigo.

Y más en un día como hoy, si es que lo estás escuchando el mismo día que sale, que es 20 de Junio de 2021.

¿Y porqué hoy es un día especial?

Por que es el día internacional de la distrofia facioescapulohumeral.

Un día en el que todos los afectados nos unimos con la intención de conseguir más visibilidad sobre nuestra causa.

Desde Chile y Argentina, hasta España, salvando sonrisas que cruzan el océano.

Te invito a que hoy estés pendiente de todas las publicaciones en redes sociales de FSHD Spain, FSHD Argentina y DIMUS Chile y las compartas.

Solo con ese pequeño gesto estás ayudando a varios cientos de personas que sentimos que la sociedad no nos conoce tanto como nos gustaría.

También quería contarte que el día 26 de Junio estas asociaciones que he nombrado antes, han organizado una jornada online con cuatro ponentes de primera:

- Antonio Vaquero, neurólogo, afectado y miembro del grupo sanitario de FSHD Spain, siempre a la última de todos los avances en investigación. Que por cierto, vas a poder escucharle en el siguiente episodio.
- Sandra Bardavid: Psicóloga especialista en enfermedades neuromusculares.
- Cecilia Hervias: Kinesiologa, docente de la universidad de los andes en Chile, que trata directamente a afectados por FSHD.
- Alberto Rosa: Jefe del servicio de genética médica del sanatorio allende y director del IRNA SUS-CONICET de la universidad católica de córdoba (Argentina).
Un cartel de primera, que te recomiendo no perderte. Busca los perfiles en redes sociales de FSHD Spain para más información sobre como acceder.

Hoy estoy aquí para aportar mi pequeño granito de arena a la causa y tratar de colaborar en la información y la formación sobre nuestra enfermedad, tanto a los afectados, como a cualquiera que pueda interesarle.

Pero antes, por si es la primera vez que escuchas el podcast y no sabes muy bien ni quien soy yo, ni lo que estamos haciendo aquí, te lo cuento rápidamente.

Como te digo en la intro, yo soy Neftalí Cabrero, un afectado por distrofia facioescapulohumeral. La distrofia facioescapulohumeral o fshd es una enfermedad calificada como rara porque afecta a muy poquita gente, somos unos 3000 en España. Actualmente no tiene cura, es neuromuscular, o sea que afecta a nuestros músculos, es genética y degenerativa y bueno… digamos que es un poco caprichosa.

Te invito a escuchar el primer episodio del podcast donde explico con más profundidad y detalle qué es esta enfermedad y porqué surge en nuestro cuerpo.

Ahora que ya sabes, quien soy y qué hago aquí, te cuento lo que vas a poder escuchar en los siguientes dos episodios:

Vamos a empezar con un tema que en la primera temporada hemos tocado de puntillas, pero en el siguiente episodio, nos vamos a tirar de cabeza: La nutrición.

He conseguido “engañar” en el buen sentido de la palabra a una nutricionista profesional para que esté con nosotros, ella se llama Ana y estará con nosotros en el próximo episodio.

¿De qué nos va a hablar Ana? Pues sobre todo de:

- Como llevar una alimentación equilibrada y saludable.
- La importancia de la microbiota y como cuidarla.
- Alimentación antinflamatoria y su importancia en FSHD.

Un episodio para escuchar varias veces y tomar nota, porque aplicarlo en nuestro día es fundamental.

En el segundo episodio, vamos a tratar un tema que llevaba tiempo queriendo tratar, pero que yo no me veía capacitado para tratarlo por mi mismo. Es un tema serio, con cierta controversia en algunos puntos, pero que hay que hablar de ello. Es el tema de los tratamientos. ¿Qué tratamientos se han aplicado ya para nuestra enfermedad? ¿Hay alguno que funciona? ¿Cuál es recomendable? Pues de este tema tan interesante vamos a hablar con Antonio Vaquero.

Antonio se ha ofrecid