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VOL.113消化内科｜从“少见病”到“常见病” 你应该认识它了｜IBD日专题 这病说来话长
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- Health & Fitness
说到炎症性肠病（IBD）在此之前我们都很陌生，但近年来，炎症性肠病的发病率逐年提升，从“少见病”发展为“常见病”，给患者家庭及社会带来沉重负担。
每年的5月19日是世界炎症性肠病（IBD）日，目的就是在于提高我们对炎症性肠病（IBD）这种慢性疾病的认识和了解。我们在此联合CCCF爱在延长炎症性肠病基金会一同发声，呼吁大家给予更多的关爱。
嘉宾阵容社交媒体阿汤小红书视频播客：汤瀚森｜阿汤
陈焰医生小红书：浙大二院肠病专家陈焰
傅昊然小红书：傅昊然
合作及微信群听友群请加微信：cheeseradio
合作事宜请加微信：tuenen87
时间轴 Part1 协和李景南教授科普部分02:18 什么是IBD（炎症性肠病）
02:55 IBD（炎症性肠病）的分类
04:00 克罗恩病和溃疡性结肠炎有什么区别？
06:05 到底哪些因素会导致炎症性肠病的发病？
06:44 为什么近十年增加了十倍？
08:32 胃肠不舒服不要对号入座
10:31 炎症性肠病有没有慢性和急性之别？
10:59 炎症性肠病有时表现不特异
12:44 炎症性肠病对患者生活质量的影响
14:30 炎症性肠病的年龄特点
16:56 男女性别和地理分布特点
17:26 炎症性肠病可以治好吗？
19:53 很多病的控制是最主要的
21:09 目前的治疗方法都有哪些？
23:24 在治疗IBD患者的过程中遇到过哪些困难？
26:50 年轻爆发型起病要更加积极治疗
27:19 中医和偏方是不一样的
31:16 IBD患者要么智商特别高，要么特别固执？
32:38 我们除了从临床角度给予治疗之外，从社会角度我们还需要给患者群体哪些帮助？
Part2 梦君和傅昊然从患者到参与公益的故事34:41 梦君有一天突然跑了八九趟厕所，不是排便而是止不住的出血
39:02 怎么想到做这样的一件公益的事情？
41:51 我们是在做公益而不是在做慈善
43:23 傅昊然在确诊到治疗这个过程中，经历了哪些身体和心里的变化？
46:25 为什么会想到作为一个“克罗恩KOL”走到台前？
Part3 浙大二院消化科IBD专家 主任医师陈焰部分48:15 创建CCCF爱在延长炎症性肠病基金会的初衷
50:26 CCCF为IBD患者正在做什么？
51:28 夏令营中一位小患者画了一幅“哭泣的树”
54:43 好几位专家医生轮番劝一位小患者的家长
58:24 理事长就是高级的“乞讨者”站在门诊门口发传单
59:27 医学院的博士生毕业从志愿者到成为IBD专科医生
爱在延长是谁？
爱在延长炎症性肠病基金会（CCCF）是国内第一家专门服务于IBD患者的公益组织。爱在延长的理念是“教育是最好的药物”、助人自助。我们向IBD患者传达科学实用的疾病知识，为基层医生提供专科培训，提高国内IBD的诊疗水平等，凝聚和协同多方力量，以患者需求为中心，提高炎症性肠病患者的医疗和生活质量。2020年度浙江省社会组织评估等级4A级，2022、2023年度连续获得中国基金会透明指数（FTI）满分评级。我们希望：每一位炎症性肠病患者都可以拥有自由而丰富的人生。
公众号🔍爱在延长炎症性肠病基金会
关于5.19世界炎症性肠病日
为了呼唤社会公众对IBD群体的支持，爱在延长炎症性肠病基金会（CCCF）在今年5.19世界炎症性肠病日开展了以“肠肠的自由愿望”为主题的系列活动。
5月19日晚，“让爱发光”全球性活动将用紫色（世界炎症性肠病日的颜色）点亮各地的标志性建筑、市政建筑和公共屏幕等。用浪漫的紫光照亮IBD患者的长夜；以大多数人切身相关的消化问题，呼吁社会公众关注肠道健康，关爱肠病患者。
拓展阅读炎症性肠病(inflammatory bowel disease, IBD)是一种肠道慢性非特异性炎性疾病，主要包括溃疡性结肠炎(ulcerative colitis, UC)
说到炎症性肠病（IBD）在此之前我们都很陌生，但近年来，炎症性肠病的发病率逐年提升，从“少见病”发展为“常见病”，给患者家庭及社会带来沉重负担。
每年的5月19日是世界炎症性肠病（IBD）日，目的就是在于提高我们对炎症性肠病（IBD）这种慢性疾病的认识和了解。我们在此联合CCCF爱在延长炎症性肠病基金会一同发声，呼吁大家给予更多的关爱。
嘉宾阵容社交媒体阿汤小红书视频播客：汤瀚森｜阿汤
陈焰医生小红书：浙大二院肠病专家陈焰
傅昊然小红书：傅昊然
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时间轴 Part1 协和李景南教授科普部分02:18 什么是IBD（炎症性肠病）
02:55 IBD（炎症性肠病）的分类
04:00 克罗恩病和溃疡性结肠炎有什么区别？
06:05 到底哪些因素会导致炎症性肠病的发病？
06:44 为什么近十年增加了十倍？
08:32 胃肠不舒服不要对号入座
10:31 炎症性肠病有没有慢性和急性之别？
10:59 炎症性肠病有时表现不特异
12:44 炎症性肠病对患者生活质量的影响
14:30 炎症性肠病的年龄特点
16:56 男女性别和地理分布特点
17:26 炎症性肠病可以治好吗？
19:53 很多病的控制是最主要的
21:09 目前的治疗方法都有哪些？
23:24 在治疗IBD患者的过程中遇到过哪些困难？
26:50 年轻爆发型起病要更加积极治疗
27:19 中医和偏方是不一样的
31:16 IBD患者要么智商特别高，要么特别固执？
32:38 我们除了从临床角度给予治疗之外，从社会角度我们还需要给患者群体哪些帮助？
Part2 梦君和傅昊然从患者到参与公益的故事34:41 梦君有一天突然跑了八九趟厕所，不是排便而是止不住的出血
39:02 怎么想到做这样的一件公益的事情？
41:51 我们是在做公益而不是在做慈善
43:23 傅昊然在确诊到治疗这个过程中，经历了哪些身体和心里的变化？
46:25 为什么会想到作为一个“克罗恩KOL”走到台前？
Part3 浙大二院消化科IBD专家 主任医师陈焰部分48:15 创建CCCF爱在延长炎症性肠病基金会的初衷
50:26 CCCF为IBD患者正在做什么？
51:28 夏令营中一位小患者画了一幅“哭泣的树”
54:43 好几位专家医生轮番劝一位小患者的家长
58:24 理事长就是高级的“乞讨者”站在门诊门口发传单
59:27 医学院的博士生毕业从志愿者到成为IBD专科医生
爱在延长是谁？
爱在延长炎症性肠病基金会（CCCF）是国内第一家专门服务于IBD患者的公益组织。爱在延长的理念是“教育是最好的药物”、助人自助。我们向IBD患者传达科学实用的疾病知识，为基层医生提供专科培训，提高国内IBD的诊疗水平等，凝聚和协同多方力量，以患者需求为中心，提高炎症性肠病患者的医疗和生活质量。2020年度浙江省社会组织评估等级4A级，2022、2023年度连续获得中国基金会透明指数（FTI）满分评级。我们希望：每一位炎症性肠病患者都可以拥有自由而丰富的人生。
公众号🔍爱在延长炎症性肠病基金会
关于5.19世界炎症性肠病日
为了呼唤社会公众对IBD群体的支持，爱在延长炎症性肠病基金会（CCCF）在今年5.19世界炎症性肠病日开展了以“肠肠的自由愿望”为主题的系列活动。
5月19日晚，“让爱发光”全球性活动将用紫色（世界炎症性肠病日的颜色）点亮各地的标志性建筑、市政建筑和公共屏幕等。用浪漫的紫光照亮IBD患者的长夜；以大多数人切身相关的消化问题，呼吁社会公众关注肠道健康，关爱肠病患者。
拓展阅读炎症性肠病(inflammatory bowel disease, IBD)是一种肠道慢性非特异性炎性疾病，主要包括溃疡性结肠炎(ulcerative colitis, UC)
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