Wir sprechen über Zystennieren – PKD Stefan Loß

„Bist du Schwanger“ wurde Andrea schon in der ersten Klasse von einem Mitschüler gefragt. „Nein, ich habe Zystennieren“ war ihre Antwort. ARPKD nennt sich die Version von Zystennieren, die schon bei Säuglingen auftritt. Der Verlauf der Krankheit ist sehr unterschiedlich. Viele Betroffene Kinder sterben früh, müssen an die Dialyse oder transplantiert werden. Andrea lebt seit 30 Jahren mit der Krankheit und ihre Nieren funktionieren noch. Im Podcast erzählt sie, wie sie ARPKD als Kind und Jugendliche erlebt hat, wie sie heute mit der Krankheit umgeht und was sie sich für ihre Zukunft erhofft.

„Da kommt die Känguruhniere“ so wird Gerhard seit der Transplantation immer mal wieder begrüßt. Er hat eine Niere von seiner Schwester bekommen und die lebt in Australien.
Deshalb die „Känguruhniere“. Die Zystennieren hat Gerhard von seiner Mutter geerbt. Als die Nierenfunktion langsam zurück ging kam die Frage nach einer Lebendspende auf. Spontan erklärte sich seine Schwester dazu bereit. Wie eine Lebendspende zwischen Australien und Bayern funktioniert und wie er heute mit seiner „Känguruhniere“ lebt, darüber erzählt Gerhard in unserem Podcast.

Seit 9 Jahren weiss Heike, dass sie Zystennieren hat. Die Diagnose kam für sie überraschend, weil niemand vorher in ihrer Familie PKD hatte.
Sie versucht, das Fortschreiten der Krankheit weiter zu verlangsamen auch durch ein Medikament, dass sie seit zwei Jahren nimmt. Trotzdem bereitet sie sich innerlich darauf vor, dass sie in 5-10 Jahren dialysepflichtig ist.
Die Schmerzen durch die stark vergrößerten Nieren machen ihr schon heute zu schaffen. Seit der Diagnose hat sich ihr Leben verändert. Sie lebt bewusster und pflegt vor allem Freundschaften mehr als vorher. Heike berichtet davon, wie sie heute mit der Krankheit lebt und welche Hoffnungen sie für die Zukunft hat.

Marc hat ein breites Kreuz und ist knapp über 2 Meter groß. Sein Hobby war Rugby und er hat sich bei der Feuerwehr engagiert. So lange, bis das nicht mehr ging. Seine Nieren sind in den letzten Jahren stark gewachsen und er hat immer wieder mit heftigen Schmerzen zu tun. Dazu kommen chronische Rückenprobleme.
Er hat sich neue Hobbys gesucht und ist fest entschlossen, das Beste aus seiner Krankheit zu machen. Darüber, wie er es geschafft hat, sich von geliebten Hobbys zu verabschieden und wie er heute mit den Herausforderungen der Krankheit klar kommt spricht er in unserem Podcast.

Der PKD Netzwerker
Die Diagnose war für ihn eine Überraschung, obwohl PKD in seiner Familie schon bekannt war. Die Krankheit war ein Tabuthema. Als er 27 ist, schickt ihn seine Mutter zum Arzt. Der konfrontiert Uwe mit der Diagnose. Er muss alleine damit klarkommen. Als die Krankheit ihm mehr und mehr zu schaffen macht, sucht er nach anderen Betroffenen, mit denen er sich austauschen kann. Der Verein PKD e.V. geht auf seine Initiative zurück. In den letzten 10 Jahren hat er den Verein maßgeblich geprägt und aufgebaut. Vor allem die Vernetzung mit Betroffenen und Fachleuten aus aller Welt liegt ihm am Herzen. Über seine Geschichte mit PKD spricht Uwe in unserem Podcast.

Herausforderung Zystenleber
Weil sie familiär vorbelastet ist hat Susanne geahnt, dass auch sie betroffen ist. 2013 hat sie die Krankheit dann so richtig aus der Bahn geworfen. Sie ist, wie sie selbst sagt „aus dem Leben geplumpst“. Seitdem gehören Schmerzen zu ihrem Alltag. Besonders die Zystenleber macht ihr zu schaffen. Monatelang hat sie erhöhte Entzündungswerte und die Ärzte sind ratlos, was sie dagegen tun können. Das einzige, was sie aktiv tun kann, ist, sich um ihr inneres Gleichgewicht zu kümmern, damit ihr Mut und Hoffnung nicht verloren gehen. So schafft es Susanne trotz aller Herausforderungen, positiv und optimistisch zu bleiben. Über ihre Krankheit und ihre Strategie, damit umzugehen spricht sie in unserem Podcast.