Rix pod Rix pod

I podcast 56 kan du høre om din næste drømmeferie. Zoneterapeut Kirsten Zietam som har flere års erfaring med MS'ere, og har siden 2007 stået for at arrangere stressfrie scleroserejser til øen Lesbos. Målet er at komme hjem fyldt med energi og gå-på-mod, beriget af en højere bevidsthed omkring sin egen situation og sygdom. 

Hør bl.a.:

- Lesbos har en fantastisk positiv energi
- hyggelige udflugter med indhold
- zoneterapi, manicure og healing-massage

Indholdet på turen er afspændinger, visualiseringer og meditation, og så du får tegnet din personlige "scleroseprofil", så du ved hvor du er i dit liv, og gerne vil hen med din sygdom og hverdag. Kirsten har en speciel aftale med et lille pensionat, der efterhånden er blevet MS-specialister - og hele ferien kan nydes i trygge rammer kun et stenkast fra stranden. 

Og så kan du høre glade nyheder om både Rix pod og Radio MS.

I Rix pod 55 bliver Scleroseforeningens direktør interviewet om de kognitive problemer. Gør foreningen tilstrækkeligt på området, og hvis den skal gøre mere, hvad ville foreningen så kunne gøre? 

Hør bl.a.:

- hvert andet medlem har kognitive problemer
- behandling er vanskelig og kræver flere neuropsykologer
- vi vil gerne støtte forskning i Danmark, men der er ikke nok

Rix og Mette ser ikke problemet på helt samme måde. Mette mener at foreningen altid kan gøre mere end den gør nu, men at det er et spørgsmål om ressoucer. Rix pointerer at kognitive problemer er den største årsag til pension, og at langt mere skal gøres på et tidligere tidspunkt. Han mener også at scleroseforeningens aktivitetsniveau på området, bliver styret af de medlemmer og personer, der ikke selv har nævneværdige kognitive problemer.

Hvordan kan man føle sig enormt priviligeret, når man har mistet sin arbejdsevne, er fraskilt og har MS. Annette Kirk på 45 har hele sit liv været noget for andre mennesker. Hendes far drev et behandlingshjem for narkomaner, og da Annette blev voksen overtog hun arbejdet, indtil hun måtte opgive pga. MS.

Efter en skilsmisse og en depression, er hun ovenpå igen. Har en lys indfaldsvinkel til livet, godt hjulpet af et kristent grundsyn. Hun føler ikke, at hun ved særligt meget om sin egen sygdom, og har heller ikke et behov for at opsøge viden. Det virker godt for hende, at være lidt "enfoldig", som hun selv udtrykker det.

Hør bl.a.:

- min identitetsfølelse er stærk
- Annette føler sig ikke som en handicappet
- MS er kun et livsvilkår

Så kan du også høre hvorfor Rix har været nede i et hul, og hvordan han har tænkt sig at komme op igen. Han har f.eks. startet rixpod.me. Ideen er hyppige, små, simple udsendelser, som bliver produceret til Facebook. Formålet er at styrke debatten i Sclerosegrupperne på Facebook, og bringe oplysninger og interviews ind i et hurtigt voksende debatmiljø, til gavn for blandt andet nydiagnosticerede.

Må vi handicappede egentlig godt brokke os? 

Hvis vi gerne vil have et godt liv, så skal vi jo lære at fokusere på alt det positive, tage en dag af gangen og se mulighederne i stedet for begrænsningerne. Niels er ikke helt enig. Der er ikke noget galt med at være glad, men vi skal sandelig ikke glemme alle de negative ting. Samfundets måde at behandle os på, omgivelsernes måde at svigte på, og alle de velmenende portrætter af sygdommen der kun fortæller den halve sandhed.

Hør bl.a.:

- MS er ikke nødvendigvis indgangen til et rigere liv
- at tænke konstruktivt i stedet for optimistisk
- om at bruge skræmmebilledet som mentalhygiejne

Tro nu ikke at Niels er en gammel bitter mand uden humor, for det er han langt fra. Men han er bare så træt af at handicappede altid fremstilles som glade. At MS er gået hen og blevet en kvindesag, og at ansvaret for at få det bedre kun ligger hos patienten. Scleroseforeningen burde være langt bedre til at få sygdommen og dens konsekvenser på landkortet, så alle, også det offentlige, ved hvilke konsekvenser MS kan få.

Hør også nyt om podcast til smart-phones og reklame for tre gode grupper på Facebook.
...

Dette podcast er publiceret med støtte fra Podconsult.dk og Hindenburg.

Hvis du spørger Luna, hvordan hun klarer en hverdag med seks børn og sclerose er svaret: Skid på det meste!

Der dog ting hvor Luna ikke går på kompromis. Kærligheden, familien og det at passe på sig selv og sin krop. Evnen til at stresse af i en travl hverdag, som byder på nok af udfordringer, ligger måske i ikke at være specielt ambitiøs. Men det er ikke nemt hver dag, og kræver at hun arbejder med sig selv.

Hør bl.a.:

- vær glad
- sæt overliggeren ned
- om ikke at slå til på alle punkter

Stress er en faktor som mange MS'ere har tæt inde på livet. Det der kan stresse os, virker til at være betydeligt mindre end normalbefolkningens stressniveau. Så hvordan kommunikerer man, at man er anderledes på det punkt, og hvordan gør man for alvor noget ved det?

Hør også et interview med Scleroseforeningens direktør, Mette Bryde Lind, om medicinalindustriens rolle i foreningen + lidt om CCSVI-forskning.

…

Dette podcast er udgivet med støtte fra podconsult.dk og Hindenburg.

Ib, fra Ib's hjørne, har aldrig været i tvivl om sin egen mavefornemmelse. Alt hvad hun foretog sig skulle først en tur omkring intuitionen, før end det blev ført ud i praksis. Men nu er hun kommet i tvivl. 

Skal hun vælge de nye piller mod MS eller fortsætte som før? Kan hun leve sit liv, så hun undgår attaks, eller er det hele styret af tilfælde? Hvad skal egentlig afgøre hvilke valg hun træffer?

Tvivlen har blandt andet affødt disse spørgsmål:

- skal hun være mere åben for andres viden?
- hvordan bevarer hun følelsen af kontrol over sit eget liv?
- skal man være lige åben over for fornuft og mavefølelser?

Med introduktionen af de nye piller mod MS har vi patienter fået flere valg. Med hvordan ved vi hvad der er rigtig for os, og hvordan træffer vi en beslutning? Dette podcast er ikke en anbefaling, men mere et portræt af en patient, som tillader sig selv at være i tvivl, på trods af læger og pårørendes meninger.

...

Dette podcast er publiceret med hjælp fra PodConsult.dk og Hindenburg.