Инклюзия и жизн‪ь‬ Фонд «Обнаженные сердца»

Аутизм — самое часто встречающееся нарушение развития. К апрелю, всемирному месяцу информирования об аутизме, Фонд «Обнажённые сердца» и ФК «Зенит» записали специальный выпуск, в котором футболисты клуба задают «неудобные» вопросы о РАС, а эксперты фонда стараются ответить на них максимально честно и доступно.

Что важно знать о церебральном параличе пациентам и их родителям? Как двигательные нарушения связаны с аномалиями развития головного мозга? Каковы причины и факторы риска возникновения ЦП? Как его симптомы проявляются у недоношенных и доношенных детей? Почему диагноз, как правило, ставится до 2 лет? И какие мифы о церебральном параличе существуют?

Таймкоды выпуска:

00:49 О новом выпуске подкаста «Инклюзия и жизнь».

01:34 Знакомство с экспертами.

02:17 Что такое церебральный паралич? И как он связан с двигательными нарушениями?

03:36 Причины церебрального паралича: нарушения внутриутробного развития, недоношенность, асфиксия, родовые травмы, заболевания неонатального периода и др.

04:28 Показания к генетическому тестированию и пренатальной диагностике.

07:11 Методы профилактики церебрального паралича, недоношенности, а также сопутствующего ЦП синдрома дыхательных расстройств.

09:33 Почему термин «ДЦП» неточен? Церебральный паралич у взрослых пациентов.

10:29 Как понять, что у ребенка церебральный паралич? Определение группы риска среди недоношенных и доношенных детей. Нейросонограмма (НСГ, УЗИ головного мозга) и МРТ, анализ течения беременности и родов, мониторинг в течение первых суток жизни. Первые симптомы ЦП: неонатальные судороги, синдром угнетения функций нервной системы, несформированный сосательный рефлекс, отсутствие способности поддерживать температуру тела и т.д.

13:38 Кто ставит диагноз? К каким специалистам следует обращаться на этапе диагностики?

14:13 Клинические проявления ЦП в 6 месяцев и в 1-2 года. В каком возрасте ставится диагноз? Заболевания пренатального периода (гипербилирубинемия, пневмония) как факторы риска развития ЦП. Частые сопутствующие нарушения и заболевания при ЦП: нарушения зрения и слуха, нарушения развития речи, эпилепсия, пароксизмальные расстройства.

18:13 Интеллектуальные нарушения при церебральном параличе.

19:30 Формы церебрального паралича и классификации двигательных нарушений (МКБ-10, шкала К. А. Семеновой и др.).

21:43 Наиболее распространенные мифы о церебральном параличе.

Как ставится диагноз «церебральный паралич»? Почему в современной диагностике делается упор на мультидисциплинарный подход? Как шкала глобальных моторных функций помогает оценить состояние пациента, уровни развития его двигательных навыков и перспективы в будущем? С чего начинается раннее вмешательство и какие виды терапии / программы помощи доступны пациентам?

Таймкоды выпуска:
2:12 Как проявляются ранние симптомы церебрального паралича? Какие дети находятся в группе риска?

3:26 Внутриутробные риски развития церебрального паралича. Влияние неблагоприятных факторов. ОРВИ, интоксикация, COVID.

7:18 Этапы двигательного развития у недоношенных детей. Сосательный рефлекс.

9:58 Критерии оценки развития двигательных навыков у недоношенных детей.

12:20 Когда надо бить тревогу? Сроки диагностики церебрального паралича. Уточнение диагноза. Врачебная экспертиза.

14:29 Какие заболевания и нарушения можно спутать с церебральным параличом? Спинальная мышечная атрофия и др. Регресс навыков как антимаркер ЦП.

16:46 Формы церебрального паралича: спастические, атаксические, дискинетические, смешанные.

18:00 Сопутствующие нарушения при ЦП: эпилепсия, двигательные и когнитивные нарушения, нарушения глотания и питания.

19:00 Система оценки глобальных моторных функций (GMFCS, I-V уровень).

23:22 Динамика развития моторных функций. Возможен ли прогресс в двигательных навыках при церебральном параличе? Насколько это зависит от возраста пациента и старта раннего вмешательства?

26:46 С какого возраста можно начинать терапию и лечебную гимнастику, применять технические средства помощи и вертикализирующие устройства?

29:18 Цели раннего вмешательства: профилактика вторичных ортопедических осложнений, развитие когнитивных функций, коррекция нарушений зрения и слуха. Мультидисциплинарный подход в диагностике и терапии церебрального паралича.

Какие обследования необходимо провести при подозрении на церебральный паралич? Из чего состоит неонатальный скрининг? Когда, как часто и в каком возрасте рекомендуется делать МРТ, УЗИ и КТ головного мозга? И каковы следующие шаги после того, как диагноз «церебральный паралич» поставлен?

Таймкоды выпуска:
2:07 С чего начинается диагностика? Сбор анамнеза, клинические исследования, неврологический осмотр.

3:32 Неонатальный скрининг. В каких случаях требуются генетические исследования? Показания к МРТ головного мозга.

5:14 В каком возрасте и как часто можно проводить МРТ и нейросонографию (УЗИ головного мозга)? Почему до 2 лет результаты МРТ могут сильно меняться? Сопутствующие сложности при проведении МРТ у маленьких детей.

7:34 Что «видно» на МРТ, УЗИ и КТ? В чем разница этих методов обследования? Какой из них лучше выбрать при подозрении на церебральный паралич?

10:36 Гидроцефалия и ее связь с церебральным параличом.

12:16 Необходимость своевременных обследований МРТ.

13:24 Что делать, когда диагноз уже поставлен? Неврологический осмотр и оценка двигательных навыков. Методы и цели реабилитации. Зачем идти на консультацию к специалисту-ортопеду?

18:28 Можно ли пропустить «церебральный паралич»? Правда ли, что один из симптомов ЦП — это ходьба на цыпочках?

20:50 Методы реабилитации с доказанной эффективностью. Систематический обзор программ вмешательства Ионы Новак.

Почему реабилитация может и должна начинаться еще до постановки диагноза «церебральный паралич»? Насколько эффективны гипсование, ЛФК, целенаправленные тренировки и ботулинотерапия? И как домашняя реабилитация влияет на качество жизни пациента?

Таймкоды выпуска:
1:34 Как выглядит «реабилитация мечты» в идеальной картине мира?

2:20 В чем разница между реабилитацией и абилитацией? С чего и когда начинается реабилитация? Ранняя реабилитация (до постановки диагноза) как залог успеха.

5:20 Риски позднего начала вмешательства и реабилитации. Семейно-центрированный подход к реабилитаци.

7:25 Медикаментозное лечение при церебральном параличе. Облегчение состояния пациента и симптоматики, снижение спастичности. Терапия при эпилепсии, когнитивных и речевых нарушениях. Ботулинотерапия и хирургические вмешательства.

10:20 Мультидисциплинарный подход при выборе программы реабилитации. Почему в команде должны быть ортопед, невролог, логопед, эрготерапевт, физиотерапевт и другие специалисты? Постановка смарт-целей вместе с родителями. В чем преимущество мультидисциплинарного и семейно-центрированного подходов?

18:19 Домашние программы реабилитации. ЛФК, бимануальная терапия. Отслеживание прогресса, важность обратной связи, анализ видеоотчетов.

22:23 Навигация родителей при выборе методов реабилитации с доказанной эффективностью. Почему йога, массаж и остеопатия к ним не относятся?

24:17 Показания к применению метода Елизарова при церебральном параличе.

Как определить SMART-цель реабилитации? Почему при ее выборе важно учитывать пожелания родителей и потребности самого ребенка? И какие стратегии помогают повысить мотивацию у подростка с церебральным параличом?

Таймкоды выпуска:
2:03 Реабилитация двигательных, коммуникативных и нутритивных навыков. Почему важно выбирать смарт-цели реабилитации вместе с семьей? Качество жизни пациента с церебральным параличом.

3:38 Что такое концепция смарт-целей? Бимануальные навыки. Цели реабилитации в работе с тяжелыми пациентами (облегчение ухода, снижение болевого синдрома).

8:14 Семейно-центрированный подход. Коммуникация врача с родителем и ребенком. Запросы семьи. Проблема завышенных ожиданий родителей в постановке смарт-целей. Мотивация к реабилитации у подростков. Сколько целей можно ставить одновременно? Смешанные цели.

11:53 Реабилитация длиною в жизнь. Какая помощь оказывается взрослым пациентам?

14:03 Шкалы для оценки динамики развития двигательных навыков (навык сидения, стояния, переход из положения лежа в положение сидя). Выбор технических средств помощи и метода реабилитации.

18:09 Приоритизация целей. Актуальность цели и заинтересованность пациента в ее достижении как важные факторы успеха реабилитации.

19:06 Кейс пациента с церебральным параличом. Развитие мобильности с помощью ходунков. Реабилитолог как профессия. Что должен знать и уметь профессионал?

24:12 Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ).