36 min

Буллезный эпидермоли‪з‬ Дети как дети

    • Society & Culture

Есть дети, похожие на бабочек. Правда, не внешним видом, а кожей. Она нежная и чувствительная, как крыло бабочки — ее может повредить легчайшее прикосновение.
Кажется, что с таким диагнозом — буллезным эпидермолизом — жить непросто и больно (в прямом смысле). Но на самом деле все не так страшно. Главное — знать, что делать, считает мама девочки-бабочки Валентина Щербакова. Ее дочь Даша играет на фортепиано, мечтает о карьере переводчицы и не боится говорить о своей болезни. Валентина рассказывает о переезде из Хабаровска в Москву, фонде «Дети-бабочки», разнице между жалостью и поддержкой, стигматизации и умении веселиться.

Есть дети, похожие на бабочек. Правда, не внешним видом, а кожей. Она нежная и чувствительная, как крыло бабочки — ее может повредить легчайшее прикосновение.
Кажется, что с таким диагнозом — буллезным эпидермолизом — жить непросто и больно (в прямом смысле). Но на самом деле все не так страшно. Главное — знать, что делать, считает мама девочки-бабочки Валентина Щербакова. Ее дочь Даша играет на фортепиано, мечтает о карьере переводчицы и не боится говорить о своей болезни. Валентина рассказывает о переезде из Хабаровска в Москву, фонде «Дети-бабочки», разнице между жалостью и поддержкой, стигматизации и умении веселиться.

36 min

Top Podcasts In Society & Culture

No Stupid Questions
Freakonomics Radio + Stitcher
Lolazor Podcast
Otabek Bakirov, Muhrim A'zamxo'jayev, Qobil Xidirov, Xushnudbek Xudayberdiyev, Lazizbek Hamidov
Давай Поговорим
Анна Марчук, Стелла Васильева
Freakonomics Radio
Freakonomics Radio + Stitcher
Три пункта | Психология и юмор
Три пункта | Психология и юмор
Меня достаточно
Психодемия х ТАРЕ Production

More by Terminvox

Дневники Лоры Палны
Терменвокс
Без срока давности
Терменвокс
Понаехали и остались
Терменвокс
Две полоски
Терменвокс
Дети как дети
Терменвокс
ЗОЖ: правда и ложь
Терменвокс