Na vlastní žíly

Liberate Life

Podcast Na vlastní žíly je součástí unikátního projektu Liberate Life, který se zaměřuje na svobodný život s hemofilií. Naším cílem je prozkoumat hemofilii ze všech stran, přinést zajímavé pohledy od ještě zajímavějších hostů a ponořit se do důležitých i nevšedních témat a otázek, které naše posluchače zajímají. Moderátorem podcastu je hemofilik a bývalý předseda pacientské organizace Hemojunior Michael Bereň, který si k mikrofonu zve zajímavé osobnosti z řad lékařů, pacientů, předsedů pacientských organizací, psychologů či fyzioterapeutů a probírá s nimi jejich příběhy, rady a tipy, které mohou ostatním pomoci.

  1. 2 SEPT

    E04: Život s hemofilií bez hranic - tábory, inspirace a budoucnost pacientských organizací

    V druhé části speciálního dvojdílu podcastu Na vlastní žíly se setkáváme s Kateřinou Altmanovou (Hemojunior) a Martinem Bohunem (Český svaz hemofiliků). Společně mluví o významu pacientských organizací, o letních hemofilických táborech, o výzvách i nadějích spojených s financováním a o inspirativních příbězích lidí, kteří ukazují, že s hemofilií lze žít naplno. Hosty jsou Kateřina Altmanová, předsedkyně Hemojunioru, a Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků. Otevřeně hovoří o tom, co znamená vést pacientskou organizaci v dnešní době, jak těžké je shánět finance, ale také jak velkou radost a smysl jim tato práce přináší. Dozvíte se, proč právě tábory a rekondiční pobyty mají nenahraditelnou hodnotu – a to nejen pro děti, ale i pro rodiče, sourozence a celé rodiny. Příběhy, které stojí za poslech. Uslyšíte třeba příběh čtyřletého chlapce, který se na táboře poprvé sám naučil aplikovat svůj lék – okamžik, který jeho rodině změnil život a dodal obrovskou dávku sebevědomí. Nebo vyprávění o expedici na Mont Blanc, kde hemofilici ukázali, že hranice lze posouvat, pokud je člověk zodpovědný, podporovaný a odhodlaný. Tyto momenty dokazují, že hemofilie není překážka, ale výzva, se kterou se dá aktivně a odvážně žít. Co si odnesete? Naději a motivaci, že hemofilie nemusí bránit aktivnímu životu. Přehled o tom, jaké příležitosti pro vzdělávání a sdílení existují – od dětských táborů až po mezigenerační setkání. Inspiraci k zapojení se do komunitních akcí nebo podpory pacientských organizací. Ujištění, že i když zdravotnictví nemá vždy dost času, právě pacientské aktivity dokážou dát rodinám praktické znalosti a pocit jistoty. Doporučení pro vás: Pokud jste rodičem dítěte s hemofilií, neváhejte ho vyslat na hemofilický letní tábor – získá nejen nové kamarády, ale i samostatnost a jistotu v péči o sebe. A pokud hledáte, kde se inspirovat nebo přispět, sledujte projekty Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru – jejich práce pomáhá nejen dnes, ale i budoucím generacím. Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts a dalších podcastových platformách. Přejeme příjemný poslech! Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese podcasty@darylbm.cz. NP-44055, září 2025 See omnystudio.com/listener for privacy information.

    51 min
  2. 1 JUL

    E03: Hemofilie bez obav: Katka Altmanová a Martin Bohůn o nové léčbě, životních výzvách a naději pro rodiny

    Povídání o tom, jak hemofilie ovlivňuje každodenní život pacientů a jejich rodin. Zkušenosti sdílí Katka Altmanová, předsedkyně Hemojunioru a Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků – oba žijí s hemofilií ve svých rodinách již po generace. O pozitivní a odborně podloženou atmosféru se postará moderátor Michal Bereň, zkušený publicista a podcastový moderátor. Čeká vás přátelský rozhovor plný naděje, praktických rad a osobních příběhů, které vám pomohou zvládnout nejen nemoc, ale i život s ní. Život s hemofilií se za poslední roky výrazně změnil. Nové léčebné možnosti přinášejí pacientům i jejich rodinám větší svobodu, šanci na aktivní život a lepší zvládání každodenních situací. V této epizodě podcastu „Na vlastní žíly“, který je součástí projektu Liberate Life, vám přinášíme rozhovor s dvěma lidmi, kteří nejen že hemofilii dobře znají, ale každý den pomáhají ostatním zvládat tuto diagnózu. Katka Altmanová, předsedkyně Hemojunioru a maminka dvou dětí, sdílí otevřeně osobní zkušenosti i příběhy dalších rodin. Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků, popisuje, jaké to bylo dospívat a žít s těžkou hemofilií v minulosti a jak obrovský pokrok přinesla moderní léčba v Česku i Evropě. Co se v epizodě dozvíte a proč si ji nenechat ujít? Jak může správně nastavená léčba zásadně zlepšit kvalitu života, umožnit dětem chodit do školky, školy i sportovat. Proč je dnes klíčové zapojení celé rodiny a sdílení zkušeností s dalšími pacienty i odborníky. Jak zvládnout první šok po diagnóze, kde najít podporu a proč pomáhá kontakt s pacientskou organizací – včetně konkrétního příběhu rodiny, které stačil jediný telefonát, aby znovu našla klid a naději. Jak mohou mezigenerační setkání, rekondiční pobyty a odborné akce pomoci dětem i rodičům zbavit se pocitu izolace a strachu. Proč není ostuda ptát se lékaře, diskutovat s ním o možnostech léčby a aktivně se zapojit do rozhodování o terapii. Jaká je budoucnost léčby hemofilie. Tipy z podcastu: Nebojte se kontaktovat pacientské organizace hned po diagnóze – získáte cennou podporu a zkušenosti, které vám usnadní cestu. Účastněte se akcí a setkání – dětem i dospělým pomůže vidět, že na to nejsou sami a že život s hemofilií může být plný radosti, přátelství a zážitků. Ať už jste pacient, rodič nebo blízký člověka s hemofilií, tento díl podcastu vám nabídne odpovědi na otázky, povzbudí vás a ukáže, že společně to zvládneme. Poslechněte si inspirativní rozhovor plný upřímnosti, pozitivní energie a praktických rad. Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts a dalších podcastových platformách. Přejeme příjemný poslech! Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese podcasty@darylbm.cz. NP-43081, červenec 2025 See omnystudio.com/listener for privacy information.

    41 min
  3. 30 APR

    E02: „Hemofilie bere, ale také dává“ – životní příběh Michala Skořepy a síla pacientské komunity

    V nové epizodě podcastu Na vlastní žíly si moderátor Michal Bereň povídá s Michalem Skořepou – hemofilikem, který zasvětil desítky let službě komunitě. Mluví o dětství s diagnózou, přechodu na domácí léčbu, sportu i významu pacientských organizací. Přátelský a inspirativní rozhovor, který povzbudí každého, kdo žije s hemofilií. Co všechno vám může hemofilie vzít – a naopak zase dát? Tento otevřený a inspirativní rozhovor s Michalem Skořepou, dlouholetým aktivním členem Českého svazu hemofiliků, vám ukáže, že život s hemofilií může být nejen zvládnutelný, ale i bohatý, aktivní a plný lidských setkání, přátelství i smysluplné práce pro druhé. V nové epizodě podcastu Na vlastní žíly se vrátíme k „pravěkým“ dobám léčby hemofilie v Československu, kdy děti nemohly chodit do školy a léčba znamenala každodenní dojíždění do nemocnice. Michal Skořepa otevřeně mluví o tom, jak ho hemofilie v dětství izolovala, ale jak díky změnám v léčbě – zejména přechodu na domácí terapii – získal zpět svobodu, přátele i možnost žít naplno. Uslyšíte nejen o dětském vozíčku a pozdějším znovuobjevení radosti z pohybu, ale i o tom, jak hemofilie pomohla Michalovi zůstat nohama na zemi a vybudovat si pevné hodnoty. Dozvíte se, proč je fyzioterapie stále klíčovou součástí života dospělého hemofilika, jak fungují rekondiční pobyty pro dospělé, a proč je i dnes potřeba aktivní pacientská komunita – třeba jako prevence zapomínání osvědčených principů léčby. Dozvíte se také o konkrétních příkladech – třeba o muži, kterému Michal pomohl zcela změnit přístup k léčbě i životu díky profylaxi. Nechybí ani vhled do atmosféry rekondičních pobytů pro dospělé hemofiliky, kde vládne přátelství, otevřenost a ochota si navzájem poradit. Ať už jde o motivaci k aktivnímu životnímu stylu, překonávání bariér nebo sdílení tipů, jak zvládat každodenní péči o zdraví – právě tato komunita dává lidem sílu a jistotu, že v tom nejsou sami. Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts a dalších podcastových platformách. Přejeme příjemný poslech! Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese podcasty@darylbm.cz. NP-42104, květen 2025 See omnystudio.com/listener for privacy information.

    47 min
  4. 18 MAR

    E01: Život hemofilika v zrcadle moderní medicíny

    V této epizodě podcastu Na vlastní žíly přináší moderátor Michal Bereň, společně s MUDr. Radomírou Hrdličkovou, přední hematoložkou z Fakultní nemocnice Ostrava, nový pohled na život s hemofilií. Probírají nejnovější metody léčby, profylaxi, ultrazvukové vyšetření kloubů a přinášejí praktické rady pro pacienty i jejich rodiny. Poslechněte si přátelský a inspirativní rozhovor, který přináší nejen cenné informace, ale i motivaci k aktivnímu životu. Život s hemofilií prošel v posledních letech obrovskou proměnou. Tímto tématem jsme se již částečně zabývali v předchozích epizodách, ale jistě si zaslouží aktuální pohled lékařky, která se na hemofílii specializuje a dnes patří mezi přední odborníky na toto onemocnění. Jaké jsou nejnovější metody léčby hemofilie? Jak může správná péče o klouby předejít vážným komplikacím? A jak se změnil pohled na fyzickou aktivitu u hemofiliků?Tato epizoda je plná užitečných informací, inspirace a naděje pro všechny, kteří se chtějí dozvědět více o moderní léčbě hemofilie a možnostech aktivního života. Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts a dalších podcastových platformách. Přejeme příjemný poslech! Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese podcasty@darylbm.cz. See omnystudio.com/listener for privacy information.

    39 min
  5. 16 JAN

    E05: Jak žít naplněný život s hemofilií - příběh rodiny, která to dokázala

    Přidejte se k Michalovi Bereňovi, moderátorovi podcastu Na vlastní žíly, a k manželům Žídkovým – Martinovi, místopředsedovi Českého svazu hemofiliků, a jeho manželce Veronice. Poslechněte si jejich inspirativní rozhovor o životě s hemofilií, rodinné dynamice a hledání rovnováhy mezi diagnózou, aktivním životním stylem a rodinnou pohodou. Čeká Vás přátelská a obohacující debata plná praktických tipů a pozitivního pohledu na život s hemofilií. Život s hemofilií může být aktivní, radostný a plný úspěchů. Přidejte se k Michalovi Bereňovi, moderátorovi podcastu Na vlastní žíly, a k manželům Žídkovým, kteří ve svém rozhovoru otevřeně sdílejí zkušenosti a inspiraci, jak úspěšně zvládat život s touto diagnózou. Martin, místopředseda Českého svazu hemofiliků, a jeho manželka Veronika vás provedou svým příběhem, který ukazuje, jak překonávat výzvy a nacházet radost i ve složitějších situacích. V této epizodě zjistíte: Jak moderní léčba mění život hemofiliků a jak Martin za poslední roky díky nejnovějším postupům výrazně zvýšil svou fyzickou i psychickou pohodu. Proč jsou komunitní setkání klíčová nejen pro samotné hemofiliky, ale i jejich rodiny – a jak tato podpora pomáhá zvládat každodenní život. Jak otužování přispělo ke zlepšení Martinova zdraví a co by doporučil ostatním. Dozvíte se také, jak otevřená komunikace mezi partnery a zapojení celé rodiny přispívá ke zvládání každodenních výzev. Zazní i praktické rady, jak využít novinky v léčbě, aby byl život s hemofilií co nejjednodušší a plný radosti. Tato epizoda vás přesvědčí, že hemofilie není překážkou pro aktivní a naplněný život. Poslechněte si tento srdečný rozhovor plný naděje, odhodlání a inspirace, který vás nabije pozitivní energií a dodá odvahu. Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts a daších podcastových platformách. Přejeme příjemný poslech! Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese podcasty@darylbm.cz. See omnystudio.com/listener for privacy information.

    48 min
  6. 22/11/2024

    E04:Hemofilik Dan Šimek dobývá Mont Blanc

    V nejnovějším dílu podcastu "Na vlastní žíly" přináší moderátor Michal Bereň, inspirativní rozhovor s hemofilikem Danem Šimkem. Společně se vydávají na cestu plnou překonávání překážek, kde Dan sdílí své zážitky ze zdolávání Mont Blancu. Poslechněte si příběh Dana Šimka, mladého muže s hemofilií, který se rozhodl překonat své hranice a vydal se ke zdolání Mont Blancu. Tento díl podcastu "Na vlastní žíly" vám ukáže, že s odhodláním a správným přístupem lze žít aktivní a naplněný život i s diagnózou hemofilie. V rozhovoru s Michalem Bereněm Dan sdílí své osobní zkušenosti z náročné horské expedice. Dozvíte se o fyzické a psychické přípravě, kterou podstoupil, o úpravách léčby a o tom, jak se vypořádal s výzvami, které před něj hemofilie postavila během výstupu. Diskutují také o významu komunity a podpory rodiny v překonávání překážek spojených s touto nemocí. Jedním z klíčových momentů je Danovo rozhodnutí otočit se těsně pod vrcholem kvůli nepříznivým podmínkám. Tento příběh zdůrazňuje důležitost zodpovědnosti za vlastní zdraví a schopnost učinit těžká rozhodnutí ve prospěch bezpečnosti. Také se dozvíte o roli hemofilických táborů v posilování sebevědomí a budování pevných přátelství. Po poslechu tohoto dílu získáte motivaci k překonávání vlastních výzev a uvědomíte si, že hemofilie nemusí být překážkou pro aktivní a naplněný život. Doporučujeme vám zapojit se do hemofilické komunity a využít možnosti, které nabízí pro lepší zvládání nemoci a zlepšení kvality života. Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts a daších podcastových platformách. Přejeme příjemný poslech! Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese podcasty@darylbm.cz. See omnystudio.com/listener for privacy information.

    44 min
  7. E3: Rady psycholožky Petry pro dospělé

    18/09/2024

    E3: Rady psycholožky Petry pro dospělé

    Zaměřením druhé části našeho rozhovoru moderátora Michala Bereně s psycholožkou Petrou Bučkovou z Fakultní nemocnice Brno jsou psychologické aspekty života s hemofilií v dospělosti. Poslechněte si jejich přátelské a inspirativní povídání plné užitečných rad a tipů. Dozvíte se, jak otevřeně a s jistotou hovořit o svém onemocnění v pracovním kolektivu či v partnerských vztazích. Petra Bučková rozebírá, jak budovat sebevědomí a navazovat důvěru s ostatními, aniž by hemofilie stála v cestě vašemu osobnímu a profesnímu růstu. Zajímavým bodem diskuse je téma překonávání chronické bolesti a jaké relaxační techniky mohou pomoci zmírnit nepříjemné symptomy bez nutnosti zvýšené medikace. Navíc se dozvíte o významu pacientských organizací a jak mohou přispět k lepší kvalitě života. Jedním z inspirativních příkladů je příběh hemofilika Dana Šimka, který úspěšně zdolal vrchol Mont Blanc. Jeho odhodlání a úspěch ukazují, že s hemofilií je možné dosáhnout i těch nejambicióznějších cílů. Doporučujeme tento podcast všem, kteří chtějí získat praktické rady, motivaci a pozitivní náhled na život s hemofilií. Nechte se inspirovat k aktivnímu a pestrému životu. Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts a daších podcastových platformách. Přejeme příjemný poslech! Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese podcasty@darylbm.cz. See omnystudio.com/listener for privacy information.

    26 min
  8. E02: Hemofilie z pohledu psycholožky Petry

    23/05/2024

    E02: Hemofilie z pohledu psycholožky Petry

    V nové epizodě podcastu "Na vlastní žíly" se moderátor Michal Bereň, sám hemofilik a otec dítěte s hemofilií, setkává s psycholožkou Petrou Bučkovou. Petra pracuje jako klinická psycholožka ve Fakultní nemocnici Brno a  je členkou pracovní skupiny pro psychosociální péči v mezinárodní organizaci EAHAD. Diskutují o tom, jaký vliv má hemofilie na život dětí a jejich rodin, a proč je důležité tuto nemoc pochopit a přijmout. Petra vysvětluje, jak mohou rodiče a děti zvládat stres spojený s diagnózou hemofilie. Zdůrazňuje, že klíčovým faktorem je informovanost a podpora. Když jsou rodiče dobře informováni a mají přístup k potřebné pomoci, mohou lépe zvládat situace, které život s hemofilií přináší. Petra také poukazuje na důležitost psychologické podpory nejen pro děti, ale i pro rodiče, a obzvláště pro matky, které se často cítí vinné za přenos této nemoci. Dalším zajímavým tématem je aplikace léků u dětí. Petra sdílí rady, jak tento proces zvládnout co nejméně stresujícím způsobem. Doporučuje, aby rodiče zůstali klidní a dítě připravili na to, co ho čeká. Upozorňuje také na užitečnost terapeutických panenek a odvádění pozornosti dítěte během aplikace léků. Podcast se dotýká i zapojení dětí s hemofilií do kolektivu a sportovních aktivit. Petra zdůrazňuje, že je důležité, aby tyto děti vedly co nejpřirozenější život a nebyly vyčleňovány z kolektivu. Sport a fyzická aktivita mají pozitivní vliv na jejich celkové zdraví a psychickou pohodu. V rozhovoru přináší oba účastníci mnoho užitečných informací a rad, které mohou pomoci rodinám lépe zvládat život s hemofilií. Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts, Google Podcasts i České podcasty. Přejeme příjemný poslech! Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese podcasty@darylbm.cz. See omnystudio.com/listener for privacy information.

    34 min

About

Podcast Na vlastní žíly je součástí unikátního projektu Liberate Life, který se zaměřuje na svobodný život s hemofilií. Naším cílem je prozkoumat hemofilii ze všech stran, přinést zajímavé pohledy od ještě zajímavějších hostů a ponořit se do důležitých i nevšedních témat a otázek, které naše posluchače zajímají. Moderátorem podcastu je hemofilik a bývalý předseda pacientské organizace Hemojunior Michael Bereň, který si k mikrofonu zve zajímavé osobnosti z řad lékařů, pacientů, předsedů pacientských organizací, psychologů či fyzioterapeutů a probírá s nimi jejich příběhy, rady a tipy, které mohou ostatním pomoci.