Совсем не страшно

Благотворительный фонд "Спина бифида"

Подкаст фонда «Спина бифида» – о людях, которые живут с этим редким заболеванием. Говорим простыми словами о жизни со spina bifida: сложностях, победах, мечтах и реальных историях. Люди с этим диагнозом могут передвигаться на колясках, но учатся, работают, строят семьи и живут полной жизнью. В России spina bifida признана редким заболеванием. Фонд поддерживает более 1200 подопечных. 📌 Ссылки на фонд и полезные ресурсы: Фонд «Спина бифида» | Telegram фонда  | Чат-бот  | VK

Episoder

  1. 29. MAJ

    «С пациентами чётко понимаешь свою роль — ты должен им помочь». Врач акушер-гинеколог — о внутриутробных операциях, бразильских коллегах

    Гость 11 выпуска — Кирилл Костюков, врач акушер-гинеколог, заведующий отделением ультразвуковой и функциональной диагностики в центре им. В. И. Кулакова, доктор медицинских наук. Доктор Костюков — фетальный хирург, который делает операции детям, которые ещё не родились. Мы решили узнать у Кирилла Витальевича, как проводятся такие сложные операции, а также: Как гинекологам и врачам ультразвуковой диагностики сообщать пациентке о патологии плодаКакие три варианта решений есть у пациентки в этом случае Возможно ли получить полноценную медицинскую помощь с такой патологией плода в маленьких городах РоссииОсобенности беременности женщин, у которых spina bifida О модели искусственного интеллекта, который способен выявлять патологию головного мозга плода и spina bifida на скрининге первого триместра, мы узнали у Евгения Попова, руководителя направления «Здравоохранение» Yandex Cloud. Команда: Ведущая: Ольга Конюшенко Менеджерка подкаста: Алина Валиева Саунд-дизайнерка: Соня Ясенкова https://music.yandex.ru/album/34058210 Пространство записи: Благосфера https://t.me/blagosfera_space Почта для писем: podcast@helpspinabifida.ru Сайт БФ "Спина бифида" https://helpspinabifida.ru Телеграм-канал https://t.me/helpspinabifida Вк-группа https://vk.com/spina.bifida

    47 min.

  2. 28. APR.

    Три женщины и одна большая храбрость: как опыт беременности с патологией spina bifida у плода меняет жизни и приносит надежду на ИИ

    Предупреждение: в эпизоде затрагиваются чувствительные темы, слушайте с осторожностью. Этот выпуск — о трёх сильных женщинах, которые узнали о диагнозе spina bifida у плода во время беременности. Мы хотим показать и сравнить очень разный опыт героинь: из разных точек страны, с разным уровнем доступа к медицинской помощи, поддержке и информации. Кто-то решился на внутриутробную операцию, кто-то растит ребёнка с этим диагнозом, а кто-то, имея передовые ресурсы, решил помогать другим. Помимо личных историй, мы уделили внимание и технологиям. В выпуске рассказываем о проекте «Искусственный интеллект в УЗИ-диагностике spina bifida», который, как мы верим, поможет врачам ставить более точные и уверенные диагнозы. Команда: Ведущая — Ольга Конюшенко Менеджерка подкаста — Алина Валиева Интервьюер в одном из фрагментов — Маргарита Никушина Звукорежиссёр — Марина Ковальчук (композитор, саунд-дизайнер) https://t.me/Mar_Kov1 Почта для ваших писем: podcast@helpspinabifida.ru Проекты фонда "Спина бифида" helpspinabifida.ru Соцсети фонда: t.me/helpspinabifida vk.com/spina.bifida P. S. Личная позиция героинь выпуска не всегда может быть созвучна официальной позиции фонда по различным вопросам. Выпуск создан при поддержке Фонда президентских грантов

    52 min.

  3. 25. MAR.

    Как принять своё тело? Учимся у бальных танцоров

    В этом выпуске говорим о танцах, знакомствах, личных границах и умении принимать себя.  Гости: Елена Замыслова -- мастер спорта Международного класса по танцам на колясках, член Сборной России, вице-чемпион Мира 2019 года, победитель Кубка Мира в 2021-ом, многократный Чемпион России 2022 года, многократный призер международных соревнований Юрий Вишневский -- член Сборной России по бальным танцам на колясках, вице-чемпион Мира 2019. Шестикратный чемпион России. Нурсина Галиева -- бронзовая призерка Чемпионата мира, чемпионка России по танцам на колясках. Фотографию Елены Замысловой, о которой говорим в выпуске, мы разместили в соцсетях фонда. Журнал для людей с инвалидностью, о котором говорим в выпуске --  Line Love. Сайт фонда "Спина бифида" https://helpspinabifida.ru/ Соцсети фонда: Телеграм-канал фонда https://t.me/helpspinabifida Вк-группа https://vk.com/spina.bifida Над выпуском работали: Ведущая: Ольга Конюшенко Менеджерка: Алина Валиева Звукорежиссёрка: Соня Ясенкова https://music.yandex.ru/album/34058210 Запись: пространство "Среда своих"  Почта для любых писем: podcast@helpspinabifida.ru

    1 t. 10 min.

  4. 29. JAN.

    Как найти любимое дело, человека и себя. История Нурсины Галиевой

    Гостья выпуска — Нурсина Галиева, амбассадор фонда «Спина бифида», бронзовая призерка Чемпионата мира, чемпионка России по танцам на колясках. — В моём случае танцы стали той ключевой точкой, которая мне помогла себя узнать, принять, с собой познакомиться. На паркете я беру не только техникой, но и своей красотой, харизмой, пластичностью, женственностью. В этом эпизоде обсудили: Важность включённости педагогов (когда Нурсина училась в школе, её учительница математики сделала маленькую настенную доску для домашнего обучения девушки, чтобы уроки проходили в условиях, приближенных к обычным школьным); Можно ли отправиться на природу с палатками, если ты передвигаешься с помощью коляски;Все ли ЗАГСы Москвы доступны для людей на колясках (спойлер: не все)Танцы, взросление, первые свидания, путешествия и другое.   Сайт фонда "Спина бифида" https://helpspinabifida.ru/ Соцсети фонда: Телеграм-канал фонда https://t.me/helpspinabifida Вк-группа https://vk.com/spina.bifida Над выпуском работали: Ведущая: Ольга Конюшенко Звукорежиссёр, саунд-дизайнер: Саша Архипов https://yetanotherpodcasteditor.ru Технический куратор: Алина Валиева Запись: пространство "Среда своих"

    53 min.

  5. 06.12.2024

    «Дорогая, ты плачь, я потом поплачу». История Раиля Галлямова о перинатальной потере, помощи семьям и решении быть счастливым

    Гость выпуска —  предприниматель, тренер по коммуникациям Раиль Галлямов. Его профессия и жизнь не связаны напрямую с диагнозом spina bifida, который есть у наших подопечных. Но у Раиля своя непростая история, которой он смог поделиться. Поиск себя, успешный бизнес, кризис в семье (и его преодоление), перинатальная потеря и её проживание — Раиль рассказал нам о своём опыте прохождения через переломные моменты с открытым и любящим сердцем. Благотворительный календарь «30 судеб» https://ballestayoni.ru/products/kalendar-2025 Телеграм-канал Раиля Галлямова https://t.me/krasota_proishodit Поддержать нас на Френдли.ру https://friendly2.me/projects/sovsemnestrashno Сайт фонда "Спина бифида" https://helpspinabifida.ru/ Телеграм-канал фонда https://t.me/helpspinabifida Вк-группа https://vk.com/spina.bifida Над выпуском работали: Ведущая: Ольга Конюшенко Звукорежиссёр: Сергей Лосев Технический куратор: Алина Валиева

    1 t. 7 min.

  6. 25.10.2024

    Разговор с гинекологом Ольгой Крумкач о планировании беременности и профилактике патологий нервной трубки плода

    Выпуск ко всемирному дню осведомлённости о патологии развития позвоночника spina bifida (25 октября). Гостья выпуска — Ольга Крумкач, врач акушер-гинеколог, блогер, автор подкаста о гинекологии и женском опыте «Раздвиньте ноги», соосновательница приложения для беременных PreggApp, автор книги «Всё о ней. Бережная гинекология от первой менструации до постменопаузы». В этом выпуске: Чек-лист подготовки к беременности для женщины (состоящий из одного самого важного пункта);Важность приёма фолиевой кислоты;Что такое НИПТ и зачем его сдавать;Рекомендуемые обследования для обоих партнёров, планирующих беременность;Влияние возраста женщины на появление генетической патологии у плода;И немного о самой Ольге ✨ Сайт фонда "Спина бифида"  Соцсети фонда: Телеграм-канал фонда Вк-группа Подкаст Ольги Крумкач «Раздвиньте ноги»  Телеграм-канал Ольги Крумкач Над выпуском работали: Ведущая: Ольга Конюшенко Звукорежиссёр: Сергей Лосев Технический куратор: Алина Валиева

    41 min.

  7. 05.08.2024

    Как находить любящих родителей детям-сиротам с тяжёлой патологией: метод Людмилы Цуркан

    — В детских домах стараются создать детям домашние условия: большие спальни, кухни. На этих кухнях под руководством взрослых дети могут себе что-то приготовить, какие-то бутербродики. Вокруг занавесочки, игрушечки. Но детям нужен один взрослый, который любит. Не вереница взрослых, а один, два значимых взрослых, которые будут любить всегда. Этого всем детям не хватает. Людмила Цуркан, куратор проекта помощи детям и взрослым с опытом сиротства в БФ "Спина бифида" помогает сделать так, чтобы дети со spina bifida, которые живут в детских домах, смогли наконец жить дома в семье.  В этом выпуске: Как дети со spina bifida живут в детском доме;Перемены, которые происходят с ребёнком, когда он попадает в семью;Любимые истории удочерения/усыновления;Самая дальняя командировка в детский дом;Как семья поддерживает Людмилу и на что сама она опирается в жизни. Сайт фонда "Спина бифида" helpspinabifida.ru Соцсети фонда: t.me/helpspinabifida vk.com/spina.bifida Над выпуском работали: Ведущая: Ольга Конюшенко Звукорежиссёр: Сергей Лосев Технический куратор: Алина Валиева

    57 min.

  8. 30.06.2024

    Негодующая душа Анары: как девушка со spina bifida строит свою жизнь

    — Другой жизни у нас нет, остаётся только весело прожить ту жизнь, которая далась, — говорит Анара.  Анара Божкеева, юрист БФ "Спина бифида", никогда не сдаётся и всегда добивается своего. О том, что её патология называется именно spina bifida девушка узнала относительно недавно — часто врачи озвучивают более привычный уху диагноз "спинномозговая грыжа". Но ни диагноз, ни другие сложности не помешали Анаре прийти к тому, что ей действительно нравится — помогать другим людям, у которых также есть этот сложный порок развития позвоночника.  С Анарой мы поговорили о её увлечениях экстремальными видами спорта, жизненной позиции, косых взглядах незнакомцев и смелости быть собой. Возможно, кто-то узнает в истории Анары себя и поймёт, что он совсем не одинок на своём пути. А также обретёт в лице Анары поддерживающий пример и новую опору. Техническое примечание Дорогие слушатели! В этом выпуске качество звука нас немного подвело, приносим свои извинения. Исправимся уже в следующем эпизоде. Если у вас будут вопросы, пишите пожалуйста на почту фонда — мы с радостью ответим.     Поддержать подопечных фонда "Спина бифида" и узнать о проектах можно тут helpspinabifida.ru  Подписывайтесь на наши соцсети: Телеграм t.me/helpspinabifida Вконтакте vk.com/spina.bifida Над выпуском работали: Ведущая: Ольга Конюшенко Звукорежиссёр: Сергей Лосев Поддержать выпуск следующих эпизодов можно тут https://friendly2.me/projects/sovsem_ne_strashno/

    44 min.
  9. Анастезиолог-реаниматолог Максим Ткачук — о работе реанимации для новорождённых и мотивах быть врачом

    03.05.2024

    Анастезиолог-реаниматолог Максим Ткачук — о работе реанимации для новорождённых и мотивах быть врачом

    — Будучи родителем, ты никак не мог пройти к своему родному ребёнку. Сейчас открытость — возможность круглосуточно приходить к своему малышу, читать книги, петь песни, развешивать вокруг малыша рисунки его старших братьев и сестёр. Это открытость, её раньше не было. Можно ли приходить к новорождённому малышу в реанимацию? Что с ним происходит в медицинском инкубаторе? Как детей со spina bifida укладывают туда? Как малыш получает еду? Почему вокруг должно быть темно? На эти и другие вопросы ответил Максим Ткачук, анестезиолог-реаниматолог, неонатолог (врач, который первый после акушера встречает малыша в этом мире). Также Максим рассказал, кто вдохновил его быть врачом, историю рождения своего ребёнка и о том, как важно, чтобы доктора и родители были партнёрами и поддерживали друг друга в сложные моменты. Фонд "Спина бифида" helpspinabifida.ru Наши соцсети: t.me/helpspinabifida vk.com/spina.bifida Над выпуском работали: Ведущая: Ольга Конюшенко Звукорежиссёр: Сергей Лосев Иллюстратор: Саша Мишугина Технический куратор: Алина Валиева Поддержать выпуск следующих эпизодов https://friendly2.me/projects/sovsem_ne_strashno/

    54 min.
  10. Клинический психолог Маргарита Никушина о человеческой силе, новогоднем чуде и возвращении людям авторства своей жизни

    11.03.2024

    Клинический психолог Маргарита Никушина о человеческой силе, новогоднем чуде и возвращении людям авторства своей жизни

    — С момента постановки диагноза всё идёт по тому сценарию, который семья не выбирала. Это очень непросто для всех. На каком сроке беременности можно обнаружить spina bifida у ребёнка? Что делать, если патологию уже обнаружили? Как будущим родителям малыша со spina bifida перестать чувствовать вину? Клинический психолог, руководитель проекта помощи беременным с установленной патологией плода spina bifida в БФ "Спина бифида" Маргарита Никушина расскажет не только об этом, но и о  том, как она сама пришла в благотворительность, откуда берёт ресурс и как делать выбор, когда кажется, что его у тебя нет. Сайт фонда "Спина бифида" helpspinabifida.ru Соцсети фонда: t.me/helpspinabifida vk.com/spina.bifida Над выпуском работали: Ведущая: Ольга Конюшенко Звукорежиссёр: Сергей Лосев Иллюстратор: Саша Мишугина

    1 t. 7 min.

  11. 07.02.2024

    "У нас с ним всё на двоих". История Миши Семёнова и его особенного отцовства

    Spina bifida — тяжёлая патология развития спинного мозга, при котором нарушено замыкание дужек позвонков. Этот порок включён в список орфанных, редких заболеваний.  Михаил Семёнов — папа мальчика Радосвета и IT-директор благотворительного фонда "Спина бифида". Он, как и многие, не знал, что такое spina bifida до встречи со своим сыном.  Сегодня Миша работает в благотворительном фонде, который помогает детям и взрослым с этим пороком. А ещё он бегает на длинные (и не очень) дистанции, воспитывает Радосвета самостоятельно и делится своими способами справляться, даже если кажется, что сил не осталось. Проекты фонда "Спина бифида" helpspinabifida.ru Соцсети фонда: t.me/helpspinabifida vk.com/spina.bifida Над выпуском работали: Ведущая: Ольга Конюшенко Звукорежиссёр: Сергей Лосев

    53 min.
  • 11 episoder

Om

Подкаст фонда «Спина бифида» – о людях, которые живут с этим редким заболеванием. Говорим простыми словами о жизни со spina bifida: сложностях, победах, мечтах и реальных историях. Люди с этим диагнозом могут передвигаться на колясках, но учатся, работают, строят семьи и живут полной жизнью. В России spina bifida признана редким заболеванием. Фонд поддерживает более 1200 подопечных. 📌 Ссылки на фонд и полезные ресурсы: Фонд «Спина бифида» | Telegram фонда  | Чат-бот  | VK

Oplysninger

  • Skaber
    Благотворительный фонд "Спина бифида"
  • Aktive år
    2024 - 2025
  • Episoder
    11
  • Vurdering
    Ikke anstødeligt
  • Copyright
    2025 © Благотворительный фонд "Спина бифида". Все права защищены.
  • Websted for serie
    Совсем не страшно