Min Nye Gamle Hjerne Pernille K. T. Nielsen

Usynligt syg.

I episoden i dag vil jeg forsøge at sætte nogle ord på at være usynligt syg.

Som pludselig og usynligt syg, har du mistet noget. Noget af den, du var før. Og noget af det liv, som var før.

Du bevæger dig i to verdener. Den gamle, som du stadig forsøger at passe ind i på nye betingelser - og den nye, som du forsøger at genopbygge med nye elementer og samtidig forsøger at blive klogere på.

Det kan af og til opleves som at være en påklædningsdukke. Det ydre, fremgår oftest i god og uforandret stand, det indvendige liv kan ikke ses, og det kan synes som om, at man pludselig styres af andet og af andre.

Usynlig sygdom er et gennemgående tema i alle mine episoder, men i dag vil jeg forsøge at opsummere, hvordan det konkret udmønter sig for mig.

Q&A - om at være nærmeste pårørende.

“Jeg tror, det er supervigtigt at huske på og med jævne mellemrum nævne, at det ikke er personen, der er årsagen til udfordringerne og begrænsningerne, men sygdommen.”

I dag har jeg inviteret Simon, min mand og nærmeste pårørende, til at sætte nogle ord på, hvordan det har været og er at være nærmeste pårørende. For ham er livet også forandret.

Familie på ny.

“Jeg ville ønske, at alt var som før, du fik kramper og fik en knude, mor!
Så kunne du være med til alting igen.”

At være familie, når en deri pludselig ikke kan det samme som før, er udfordrende og svært.
Det indebærer en omstilling for alle.

Om ikke at slå til.

I denne episode vil jeg lave et kort nedslag på to ting, som for mig, i året efter operationen, stadig står som noget af det værste i mit forløb.

Nemlig oplevelsen af pludselig ikke længere at kunne fordybe sig i noget i længere tid ad gangen, fordi der ofte ikke er tid nok eller energi nok, før mit hoved lukker ned.

Samt følelsen af utilstrækkelighed og skam.

Når nytår falder i februar.

Jeg smider, impulsivt, en episode ind i dag. På en onsdag. Helt uden for de rammer, som jeg ellers selv har sat, i forhold til at udkomme med en ny episode hver mandag.

Fordi. I dag, onsdag den 22. februar, er det fire år siden, lægerne fandt en lavgradstumor i min højre hjernehalvdel.

Så jeg stopper lige op.

Den 22. februar 2019 havde jeg ikke forestillet mig, at der ville gå fire år, før der ville være faldet ro over mit og vores levede liv. Fire år, før jeg kunne sige, Godt! Nu er jeg og vi vist landet. Endda i en tilværelse fyldt med helt almindelige almindeligheder i et næsten afbalanceret og normalt liv.

Godt nytår!

Strategier, der rammesætter.

Første del handlede om at eje sin sygdom, så den ikke ejer mig, om den evige uoverensstemmelse mellem vil og kan og om, hvad mit output bliver, når jeg blæser på både strategier (og dermed erfaringer) samt på vil og kan.

I denne del vil jeg gennemgå de strategier, som jeg så ofte omtaler, og som rammesætter min hverdag og min fritid.

De strategier, som bevirker, at jeg ejer min sygdom og ikke omvendt.