Maladie rare - Vivre avec une Rétinite Pigmentaire

5ème épisode / 5, de la série sur la rétinite pigmentaire.

Episode 5 : Maladie rare - Vivre avec une Rétinite Pigmentaire.

Invitée :
Mme Dumas, présidente fondatrice de l'association IRRP (Information Recherche Rétinite Pigmentaire).
https://irrp-asso.org/ 

1️⃣   Comment survient une rétinite pigmentaire ? [0’24 – 3’17]
✔️ Premiers symptômes : difficulté à voir la nuit,
✔️ Errance diagnostique longue,
Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-retinite-pigmentaire/

2️⃣   Quelles sont les motivations qui conduisent à fonder l'Association IRRP ? [3’18 – 4’25]
✔️ Besoin d'accompagner, d’informer et d’aider les personnes touchées.

3️⃣   Quels sont les objectifs de l'Association ? [4’26 –6’30]
✔️ Informer et accompagner les patients souffrant de rétinite pigmentaire,
✔️ Echanger avec d'autres associations et chercheurs.
✔️Organisation de rencontres nationales axées sur l'information médicale et l'autonomie des malades.

4️⃣   Quelle est l'actualité de l'Association IRRP ? [6’31 – 7’23]
✔️ Congrès médical annuel couvrant les avancées scientifiques et les aspects pratiques du quotidien (rééducation fonctionnelle, équipements optiques, nutrition, activité physique...) 

5️⃣   Quel message transmettre aux patients dans la même situation ? [7’24 – 8’08]
✔️ Transformer la maladie en une force,
✔️ L'association est là pour soutenir, aider et accompagner ceux qui en ont besoin.

L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.

Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.

Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.

Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares.

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