RARE à l'écoute Pyramidale Communication

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce premier épisode sur la Sclérose Latérale Amyotrophique, nous recevons le Pr Philippe Couratier, chef du service de neurologie du CHU de Limoges, coordonnateur du Centre de référence sur la Sclérose Latérale Amyotrophique, et animateur national de la filière FiLSLAN – la filière nationale de santé maladies rares Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du neurone moteur.

Nous abordons aujourd'hui la Sclérose Latérale Amyotrophique, sa physiopathologie, les principaux symptômes, le profil d’évolution de la maladie, ainsi que l’adressage des patients.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

 

Invité :

Pr Philippe Couratier – CHU de Limoges

https://www.chu-limoges.fr/neurologie.html 

L’équipe :

Virginie Druenne - Programmation

Cyril Cassard - Animation

Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce premier épisode sur les syndromes périodiques associés à la cryopyrine ou CAPS, nous recevons le Pr Sophie Georgin-Lavialle, médecin interniste au sein du service de médecine interne de l'hôpital Tenon à Paris, et responsable du Centre constitutif adulte du CeRéMAIA – le Centre de Référence des Maladies Auto-Inflammatoires et de l’Amylose.

Nous abordons aujourd'hui les CAPS, la physiopathologie de la maladie, ses principales manifestations cliniques, son évolution en l’absence de prise en charge, et l’adressage des patients.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

 

Invitée :

Pr Sophie Georgin-Lavialle – Hôpital Tenon – Paris

https://www.aphp.fr/service/service-44-087 

https://ceremaia.fr/ 

L’équipe :

Virginie Druenne - Programmation

Cyril Cassard - Animation

Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce deuxième épisode sur les syndromes périodiques associés à la cryopyrine ou CAPS, nous recevons le Pr Isabelle Koné-Paut, pédiatre, Chef du service de rhumatologie pédiatrique de l'hôpital Bicêtre au Kremlin Bicêtre et coordonnateur du centre de référence CeRéMAIA – le Centre de Référence des Maladies Autoinflammatoires et des Amyloses.

Nous abordons aujourd'hui le diagnostic des CAPS, les principaux signes d’alerte, les spécificités chez les enfants, les médecins susceptibles de rencontrer les patients touchés, les diagnostics différentiels à écarter, l’évaluation de la qualité de vie des patients, ainsi que l’adressage des patients.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

 

Invitée :

Pr Isabelle Koné-Paut – Hôpital Bicêtre – Le Kremlin Bicêtre

https://rhumatologie-pediatrie-paris.fr/ 

https://ceremaia.fr/ 

L’équipe :

Virginie Druenne - Programmation

Cyril Cassard - Animation

Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour cet épisode spécial consacré à l’errance médicale des femmes, nous recevons le Dr Pauline Belenotti, médecin interniste à l’hôpital Clairval à Marseille.

Nous abordons aujourd’hui l’errance médicale des femmes, le syndrome de Yentl, la différence de prise en charge entre les hommes et les femmes, l’errance médicale dans les maladies rares, et les solutions à proposer pour améliorer le parcours médical des femmes.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.                     

 

Invitée :

Dr Pauline Belenotti – Hôpital privé Clairval – Marseille

https://hopital-prive-clairval-marseille.ramsaysante.fr/vous-etes-patient-pourquoi-choisir-notre-etablissement-tous-nos-soins-surveillance-continue/lunite-de-surveillance-continue-polyvalente-sim 

L’équipe :

Virginie Druenne - Programmation

Cyril Cassard - Animation

Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce premier épisode sur l’ostéomalacie oncogénique ou TIO, nous recevons le Pr Pascal Houillier, néphrologue, chef du service de Physiologie et Exploration fonctionnelle de l'hôpital européen Georges Pompidou à Paris, et responsable du site HEGP du Centre de référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate.

Nous abordons aujourd'hui l’ostéomalacie oncogénique, sa physiopathologie, les principaux symptômes de la maladie, l’évolution de la maladie en l’absence de traitement, et l’adressage des patients.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

 

Invité :

Pr Pascal Houillier – Hôpital Européen Georges-Pompidou HEGP – Paris

https://www.aphp.fr/service/service-53-075 

L’équipe :

Virginie Druenne - Programmation

Cyril Cassard - Animation

Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce deuxième épisode sur l’ostéomalacie oncogénique ou TIO, nous recevons le Dr Guillaume Couture, rhumatologue, praticien hospitalier au sein du service de rhumatologie du CHU de Toulouse, et clinicien du Centre de référence de Toulouse des pathologies phosphocalciques de la filière OSCAR.

Nous abordons aujourd'hui le diagnostic des TIO, la suspicion de la tumeur et sa localisation, le diagnostic biologique, les diagnostics différentiels à écarter, la confirmation de la lésion responsable, ainsi que l’adressage des patients.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

 

Invité :

Dr Guillaume Couture – CHU de Toulouse

https://www.chu-toulouse.fr/-rhumatologie-centre- 

L’équipe :

Virginie Druenne - Programmation

Cyril Cassard - Animation

Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom