【我的14歲】陳燕麟：被一個「沒有藥可醫的病」找上，讓我成了不停尋找解方的那個人

客語讀報：Tiffany
報導者團隊：口述／陳燕麟；文字／陳麗婷；攝影／蔡昕翰；核稿／楊惠君；責任編輯／吳冠伶

當我知道自己罹患肌肉萎縮症，生活變成不斷和「每天都更退化」的身體奮戰。總是努力克服了因肌肉無力帶來的不便，用什麼角度可以穿上衣服、用什麼方法可以把腳踏出去，就像有人惡作劇改變了「遊戲規則」，沒過多久身體又惡化，一切又要重頭來過。打擊不斷不斷出現，無數個偷偷流淚的日子，淹沒了我的年少歲月

為什麼有一種疾病不能開刀？為什麼我的病連藥也沒有？為什麼自己的生命等於無解？千百個「為什麼」，當年沒人能告訴我答案。如今我成為一名醫師、投入基因研究，我希望自己能幫助其他的罕病患者以及少年的自己，「找一個答案。」

14歲之前，我和所有孩子一樣，能跑能跳，然後開始感覺自己跑步變慢，有點力不從心

媽媽你看，我的腳抖得多自然？

一開始我對於身體出現的異常並不以為意。因爸爸工作關係，我跟著赴美就讀中學，有次體育課跑操場，跑沒多久卻覺得很累，也跑得比第一名的女生還慢，當時我以為是外國人身高很高，所以跑得也快。還有次我墊起腳尖，卻不自覺腳抖、腳跟很快掉下來，當時還和媽媽開玩笑：

「你看，我腳抖得很自然。」

直到15歲回台灣後，有一次學校的運動會舉辦大隊接力，同學問我跑得快不快，我回他：「小時候100公尺跑13秒。」體育股長認為還不錯，練習時讓我擔任倒數第二棒

還記得那時我邊跑邊練習將棒子交給最後一棒，同學一邊助跑、一邊想要接棒，我卻感到很吃力，追不上同學，試了幾次都無法順利交棒到同學手中。回到教室後，同學說：「你不想跑就直接講，幹嘛用這種方式？」也因此，最後我沒參加大隊接力，有苦說不出

考上嘉義高中後，體能變差的這件事一直藏在我心中，甚至擔心，「體育不及格，能畢業嗎？」再加上搭公車通勤時，因為舊式公車的第一階很高，我已經明顯感覺腳跨不上去，即使跨上了，卻沒有力氣將身體往上挪動。抵不住心中的害怕與疑惑，我終於開口請父母親帶我就醫檢查

一開始母親帶著我到中醫看診，原以為只是「轉大人沒轉好、吃幾帖藥就好」，持續喝了2個月的中藥，狀況卻未見好轉，每天如同背著一個沉重的背包走路，抬腳跨樓梯愈來愈吃力。後來在親戚的協助下，轉到雲林一家神經內科就醫。沒想道一連串檢查後，醫師通知得轉診到台大醫院，後來又在台大醫院住院2週進行磁振造影(MRI)、肌電圖、肌肉切片等詳細檢查

這個病​​，沒有藥可醫

我還記得醫師告知檢查結果的情景，我和父親坐在一旁，他開始說明我罹患的是肌肉萎縮症。當下我內心等著醫師告訴我們接下來要開刀或是吃很多藥、復健，因為我想趕緊把自己的病治好，也早有心理準備要接受醫師安排的所有治療，沒想到緊接著聽到的卻是，自己罹患的是一種罕見疾病「肢帶型肌肉萎縮症」，而這個病，沒有藥可以治！

醫師繼續說明，「這是遺傳，你可能30多歲坐輪椅，」接著解釋後期要如何照顧，但當時我完全聽不明白，「這不是個醫療很先進的時代嗎？怎麼會沒有藥醫？」就像考試答題時，怎麼會有一題的答案是無解，一定會有答案，不是嗎？

從台北回到嘉義的路途，我腦中一片空白，心中只糾結著：

「為什麼會無解？」

後來，我漸漸意識自己的狀況會愈來愈差，每當夜深人靜想到以後沒辦法和其他同學一樣打球、沒辦法出去玩，眼淚便不自覺流下，甚至怕家人聽到啜泣聲，還拿被子蓋著臉哭

我也怕自己在學校的某個時刻想起，會突然流淚，因此，上學前我總是不斷練習，「想哭，要忍住！」讓自己想哭的次數盡量減少

隨著時間慢慢過去，我無法做的事情也愈來愈多。高二那年的轉變是走樓梯，前一天還能手扶著慢慢爬到樓上的教室，隔一天卻已無法上樓

我不斷經歷著「突然有一天，又不能做這個、不能做那個」，剛上大學時，還能自己行動、自己趕到不同教室，但移動過程中總有意外發生。有次，趕著上通識課，沒想到卻碰到行人步道交接處的小檻，因為兩旁沒有任何支撐能扶，根本無法抬腳越過。我站在那許久，終於等來一位女同學經過幫忙，雖然很不好意思，但當下也只能搭著她的肩，借力跨過小檻

最慘的莫過於在路邊跌倒，因為腳抬不高，只要地稍微不平，都有可能跌倒。更麻煩的是，光靠自己我根本爬不起來，往往都要拜託經過的男生幫忙，還得一面教他們怎麼抱住我的腋下、把我的雙腳打直，才能讓我站起來。或是躺在床上要穿褲子，看著自己的腿說，「你動啊，抬起來啊！」卻怎麼也動不了

現在我是一名醫師，在醫院上班時，坐在有輪子的椅子或沒有手扶的椅子，很難支撐站起來，也須靠同事幫忙，我的生活不斷面對這些對多數人來說的「小事」，但對我卻困難重重

死亡這麼近，夢想還有意義嗎？

我一直對火箭很感興趣，小時候總想著用手製作火箭，夢想念完大學有機會去美國國家航空暨太空總署（National Aeronautics and Space Administration, NASA）工作

「念書是為了未來找好工作、實現夢想，但對我還有意義嗎？」

連做夢都做不起的我，高二有段時間不想念書，成績也從原本的前三名掉到十名之外。為了鼓勵我，擔任大學教授的父親在聊天時提到，「你要不要念醫學系，研究自己的病？」那個當下，我好像又找到了自己的使命，決心重拾書本拚醫學系，只不過當時的身體狀況很容易感覺疲累，還好在老師的幫忙下，進行重點整理，全力一搏

不過，每當我告訴自己不要氣餒時，總有一件事輕易擊潰。有次讀生物「呼吸」的章節，課本描述橫膈膜為骨骼肌，「呼吸也要靠骨骼肌，是不是有一天骨骼肌沒力，最後不能呼吸，我不就掛了嗎？」這是我第一次感到距離死亡很接近，這讓我非常害怕、孤獨無助，再一次崩潰大哭，眼淚完全停不下來，流了2小時

高三老師為了了解大家的考試壓力，發給每人一張白紙抒發，我將所有不敢告訴父母或姊妹的情緒寫成好長一段話。還記得我寫下：「我哭了好久，不知道該怎麼辦，害怕又無助。」一個星期後，老師送我3本書：《五體不滿足》、《最後14堂星期二的課》、《潛水鐘與蝴蝶》，尤其《五體不滿足》封面就是罹患了「先天性四肢切斷綜合症」、沒有四肢的作者乙武洋匡照片，我感受到他的正面與快樂，「至少我現在還能動，我比他幸運很多。」原本深陷無助、害怕等負面情緒的我，心念逐漸轉換，自我打氣，一定要努力不被擊垮。我最後真的憑著這股信念，考上醫學系

但進入醫院實習後，仍然有很多的限制，因為我的手部動作逐漸受到影響，沒辦法兩隻手併用，所以我最大的瓶頸是無法替患者急救、為病人緊急做氣管內插管。實習時，照顧每個病人之前，我也一定要把所有步驟在腦中演練一遍才能進行，例如一般醫師幫住院患者治療時，會先放下床欄，但我則必須依靠手肘撐著床欄，撐住我身體的力量，才能幫病患做導尿管等治療，那時我的手肘支撐處一直都是瘀青的狀態

值班疲累，讓我身體更無力，曾有同事建議我申請不需值班，但我認為只要能做就盡力做，因為我不想跟別人不一樣！

我想替自己的疾病找答案

雖然罹患肌肉萎縮症限制了我的選擇，適合我的科別只有不太需要直接接觸病人的病理科，而且病理科主要幫患者找出可能與疾病相關的原因，也符合我當時想要學醫的初衷：替自己的疾病找答案

投入醫學領域，我了解很多疾病無藥可用，並非沒有人想研究，而是真的很困難。我的想法也一度被局限住，直到赴台北榮民總醫院學習基因檢測，也再就讀博士班進行與肌肉萎縮相關的研究，又開啟了我另一條道路

我在博士一年級下學期還能自行走路，但下學期已經需要依靠拐杖走路，惡化速度變快。當時我突然想到，也許這個疾病沒有辦法治癒，但是否能「減緩惡化速度」？甚至更進一步往前推，是不是不要再有跟我一樣罹患無藥可醫或罕見疾病的人出生，就能免去悲劇？

國中被宣判罹患肌肉萎縮症時，將我推入無解的境地，但是，基因檢測也許是「解方」，自己國中發病時對這個疾病所有的疑惑，也有機會能找到解答。我自己做了基因檢測發現，我的父母親各帶有一個肌肉萎縮症的隱性基因，他們都沒有發病；姊姊雖然遺傳了父母的隱性基因，有發病，但症狀較輕微；弟弟