Со дна постучали

Со дна постучали

Подкаст про людей, которые оказались в непростых ситуациях: столкнулись с ментальными проблемами, перенесли операции, попали в аварии, услышали страшные диагнозы (про себя или своих близких) — и научились с этим жить. Истории про тех, кто отчаивался, но придумал, как жить дальше. Истории, которые обнимают надеждой и помогают не сдаться. Мы — сообщество доноров опыта. Журналистки Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова вместе ищут ответы на вопрос, как не опустить руки, оказавшись в трудной жизненной ситуации.

  1. 2 DAYS AGO

    "Врачи говорили: он не жилец". Она спасала бывшего мужа, хотя все считали это сумасшествием

    Героиня выпуска — Ольга Маларева, в прошлом — диджитал-маркетолог и бизнесвумен, а сегодня — тренер курсов первой помощи. Больше года она помогает человеку, которому врачи практически не давали шансов на выживание. Этот человек — бывший Олин муж. За время личного волонтёрства Оля узнала о себе много нового, в том числе, что у неё циклотимия и расстройство пищевого поведения. Бывший муж Оли (БМ) долго боролся с алкогольной зависимостью, обращался к врачам и лечился. Два года назад, когда ребята ещё были в браке, они всей семьёй улетели жить в Турцию. Зависимость снова дала о себе знать, Оля рассталась с мужем и улетела в Москву, а муж остался в Турции. "Мне просто позвонили и сказали, что его увезли на скорой, он в коме, — вспоминает Оля. — На следующий день, а это было зимой, в январе, я приняла решение, купила билет и полетела туда, иначе бы он погиб. Я не колебалась ни секунды. Просто окинула взглядом ситуацию, посчитала, сколько у меня денег, и сказала: окей, хотя бы съезжу и пойму на самом деле, что там происходит". Сначала Оле говорили, что пациент — в коме, на ИВЛ, не доживёт до утра. Но он выжил и через некоторое время пришёл в себя. Оля смогла самостоятельно разобраться в ситуации с больницей в Турции, а затем вывезти БМ в Москву, где после обследований выяснилось, что у него энцефалопатия — нарушение работы головного мозга из-за токсического воздействия, а также сенсорная афазия. Ольга выбила для БМ несколько обследований по ОМС, получила для него инвалидность и льготы. Сегодня, благодаря реабилитации, он вновь научился самостоятельно передвигаться, делать покупки, общаться и решать бытовые вопросы, но у него остаются нарушения речи, понимания и мотивации из-за повреждений мозга. Параллельно Оля снова пошла учиться, поступила на факультет клинической психологии и узнала о том, что ей самой нужна помощь. "У меня есть подруга, тоже клинический психолог, мы с ней много общались, и в какой-то момент она стала настойчиво рекомендовать мне дойти до психиатра, — говорит Оля. — А я верю в доказательную медицину и верю в психиатрию. У меня абсолютно нет никаких к ней предубеждений, моя мама была психиатром. Так что я пришла к психиатру, мне назвали диагноз, и мы начали

    58 min
  2. 18 NOV

    Я выжила на злости — о поиске диагноза, спорах с врачами и раке желудка

    Героиня выпуска — Маро Микоян. Она столкнулась с раком желудка, с которым борется до сих пор. Многие врачи не верили, что она будет жива даже к моменту нашего интервью. "За год до постановки диагноза я обратилась к гастроэнтерологу в России из-за урчания в животе. Мне делали гастроскопию, анализы — ничего не нашли. Сказали, что у меня, наверное, “гастрит”, — вспоминает Маро. — С жалобами на пульсацию в животе я ходила к врачам в Казахстане. Мне снова делали УЗИ и анализы, ничего не нашли и опять сказали, что это “гастрит”. Когда я приехала в Великобританию, у меня уже начались боли в лёгких". Сначала врачи думали, что у Маро тромб после авиаперелётов. Начали проводить исследования. На КТ они обнаружили метастазы, которые распространились по всему организму. Источник они так и не нашли, но сказали, что Маро, вероятнее всего, стоит обратиться в хоспис. Затем Маро с мужем отправились в Германию, но и там врачи предполагали, что помочь ей практически невозможно. "Я уже не могла ни есть, ни пить, ни дышать самостоятельно. Даже для паллиативной химиотерапии было поздно, — говорит Маро. — Потом мне внезапно стало лучше. Мне поставили паллиативный протокол, и вот я уже пережила все мыслимые прогнозы для моего состояния". Сейчас у Маро четвёртая стадия рака желудка. За этот год у неё было около 10 операций и 24 химиотерапии. Она проходит лечение, предложенное израильскими врачами, получает таргетную терапию и постоянно борется за то, чтобы найти деньги на новые процедуры. "Я могу стать тем человеком, который будет вылечен, — говорит Маро. — И я хочу это сделать". Мы поговорили с Маро о том, почему она не любит хосписы, доул смерти и вообще систему паллиативной помощи, а также о том, как она боролась за сохранение своей репродуктивной системы. А ещё она рассказала, как начала вести блог и как он помогает ей держаться на плаву. ____________________ Другие выпуске о тех, кто борется или боролся с раком: Мария Вихарькова и рак шейки матки Ирина Якобсон и рак кишечника Тамара Федорчук и ретинобластома Катя Талипова убедила врачей серьезнее обследовать дочь, которые после череды неверных диагнозов нашли у девочки злокачественную опухоль и смогли её удалить Оксана Заика боролась с раком м

    1h 18m
  3. 11 NOV

    "Это как встреча с Дементором. Ты вроде живешь, но вся радость, весь цвет убран, высосан. И ты никому ничего не можешь объяснить"

    Героиня выпуска — Кира Ли, маркетинговый стратег (и диванный филолог, как она сама про себя говорит), авторка блога, где она пишет про то, как не прятаться от жизни, даже если становится очень страшно; а ещё про жизненные опыты и любимые книги. Несколько лет назад Кира переехала из Москвы к берегам Атлантики, в Португалию, вместе с мужем, кошкой, паническими атаками и тревожным расстройством. "Тебе кажется, что ты очевидно какая-то не такая, и единственная дорога для тебя ведет к стыду и отвержению. Если ты кому-то об этом расскажешь, ты останешься абсолютно одна. Никто тебя не поймет, покрутит у виска, скажет, что тебе, подруга, надо лечиться, — вспоминает Кира, — Изоляция подпитывает твой путь избегания. Но избегание — это самое плохое, что ты можешь сделать, когда у тебя есть тревожное расстройство". Кире было страшно говорить о своем состоянии, пугала сама мысль о том, что хоть кто-то о нем узнает. Но сейчас она видит свою миссию в том, чтобы рассказывать свою историю. Ей самой не хватало реальных доступных кейсов, когда она впервые столкнулась с тревожным расстройством и паническими атаками. Жизнь с ТР внезапно стала для Киры ещё одной работой: не оплачиваемой, мало уважаемой, практически тайной и требующей 100% вовлечения, — так что Кира всегда под конец дня была уставшей и измотанной. "Мой первый психиатр удивлялся, что я всегда хорошо спала, несмотря на тревожность, но, видимо, я выиграла в генетическую лотерею, — говорит Кира. — Перед сном страх усиливался — бывало, я боялась не проснуться, и просила мужа последить, дышу я или нет. Муж всегда был рядом, пока я засыпала. Так тревога становится испытанием не только для тебя, но и для близких. Это как встреча с дементором: живешь, но радость и краски исчезают". Мы поговорили с Кирой о том, как она впервые столкнулась с панической атакой и почему врачи из скорой помощи не могли ей помочь. А ещё о том, как она искала врачей, открывала для себя психотерапию, подбирала психиатра, который даже одобрил идею эмиграции, и адаптировалась к психофарме. Ну и, конечно, мы обсудили, как на состояние Киры повлияли пандемия и социальная изоляция, и как она справляется с жизнью в эмиграции. _________________ Другие выпуски о проблемах мента

    1h 10m
  4. 4 NOV

    Была высокая температура, которая ничем не сбивалась, – о дебюте ревмозаболевания

    Героиня выпуска — Дарья Краюхина, психолог, тьютор, специалистка по работе со взрослыми, детьми, подростками и пациентскими сообществами, соавтор и главный координатор проекта доступной психологической помощи для людей с ревматическими заболеваниями Revmo_Psy. Даша с раннего детства живет с ревматоидным артритом. Со слов родителей, бабушка заметила, что девочка — ей было 1,5 года — начала хромать, уставать на прогулках и часто падать. Затем у Даши поднялась высокая температура, которая ничем не сбивалась. Её положили в больницу, предполагая инфекционное заболевание, но лечение не давало результата. По совету, семья обратилась к ревматологам, и они “с порога” узнали “свою пациентку”. "Я помню ощущение тревоги и беспокойства, когда взрослые разговаривают не с тобой, а с врачом, и там — просто какой-то ужас, растерянность, — вспоминает Даша. — Потом они смотрят на тебя, как-то так улыбаются и говорят: «Сейчас полечим коленочку», — а потом оказывается, что в коленочку сейчас вставят огромный шприц. И я такая: что происходит?! Я начинала орать уже на подходе к тому месту, где мы лечили коленочку. Хорошо, что родители не изверги — они быстро отказались от этих практик. Сейчас у нас, всё-таки, есть данные в ревматологии, что лучше лишний раз не лезть в сустав, потому что при этом прокалывают хрящ. Такие уколы должны быть крайней мерой." С детства Даша принимает сильные препараты, подавляющие иммунитет, и сталкивается с множеством побочных эффектов. Например, у неё не было скачка роста в подростковом возрасте, и она всегда была самой маленькой среди сверстников. Также, из-за избытка кортизола в организме на фоне лечения (синдром Кушинга), у Даши специфически распределяется жировая ткань в теле. "Я с песочницы просвещаю людей о ревмозаболеваниях, — смеётся Даша. — Нас часто путали с младшей сестрой: все были уверены, что младшая — это я. В моей семье считали, что болезнь не нужно прятать. Да, мои сверстники бегают, а я нет. Зато я умная, бойкая, уверенная в себе; у меня развиты социальные навыки, а это решает. Родители считали, что заболевание не должно влиять на выборы, которые я делаю в жизни, — их должны определять мои желания." Мы поговорили с Дашей о том, как её семья выс

    1h 2m
  5. 28 OCT

    “Я вся в слезах говорю мужу: что мы будем делать? У нас ребенок без ног. Он ответил: воспитывать, а что еще?"

    Героиня выпуска — Наталья Новокшанова, блогерка и мама двоих детей, один из которых родился без нижних конечностей. О том, что у сына есть особенности, Наташа узнала во время УЗИ. “Я пила все витамины, выполняла все рекомендации врачей, следила за здоровьем, ничем серьезным никогда не болела, — вспоминает героиня. — В двенадцать недель я поехала на первый скрининг, который делают всем беременным. Врач посмотрела на экран и сказала, что не видит нижних конечностей. Так и началась наша история”. Муж на новость о проблемах сына отреагировал на новость спокойно, а затем поддерживал Наташу, когда они вместе ходили на консилиум. Ребята проходили все положенные беременным скрининги, чтобы убедиться, что в остальном с ребёнком всё в порядке. Затем уверенности в будущем добавила врач-ортопед, которая предупредила, что поскольку культи у ребёнка есть, то с протезированием проблем не будет. Родители сильно переживали, мама и бабушка Наташи не соглашались с её решением оставить ребёнка. “Все говорили: зачем тебе это надо? Зачем ты портишь свою жизнь? Муж от тебя уйдёт, — вспоминает Наташа. — В роддоме соседки по палате были в шоке, не верили. Честно, я боялась своей реакции, ведь я никогда не видела таких детей. Но как только я его увидела, это была такая любовь. Мне вообще ничего не было страшно. Я влюбилась по уши, как никогда. Он родился таким красивым”. Дальше было много смешных казусов. То родственники придут в гости и попросят “поцеловать пяточки”, то врачи придут брать кровь у младенца из пятки, а “предъявить” им нечего. Кроме того, в социальных сетях было много хейта — Наташу обвиняли в том, что она родила ребёнка, не подумав о будущем. Мы поговорили с Наташей о том, как изменилась их жизнь с мужем после рождения Льва (спойлер: это не связано с инвалидностью сына), как устроено протезирование для маленьких детей. А ещё обсудили, почему Наташа не отдала сына в детский сад, как хочет организовать его обучение в школе и почему считает, что Лёва грамотно выбрал родителей. __________________ Другие выпуски о мамах особых детей: Татьяна Чолобаргия и сын, родившийся без одной руки Софья Адищева и сын с ДЦП Оксана Молчанова и дочка с синдромом Дауна Настя Варыгина и дочка с тетр

    43 min
  6. 21 OCT

    Думал: "лучше бы я там, на дне, и остался", — о неудачном прыжке в бассейн и жизни с инвалидностью

    Герой выпуска — Максим Баданин, бортпроводник, который получил травму шейного отдела позвоночника во время отпуска, упав в бассейн. Он потерял сознание, и коллега помог достать его из воды. Затем Максима доставили в местную больницу и сделали операцию. Авиакомпания-работодатель помогла семье Максима прилететь к нему в Турцию, а позже его перевезли в Россию специальным бортом с врачами. "Я видел одного человека в социальных сетях с такой же травмой, кажется, у него с момента травмы прошло пять лет, и он передвигается самостоятельно, опираясь на ходунки. Но восстановление у всех идет по-разному, — говорит Макс. — Поэтому никто не дает никаких гарантий. В Турции оперирующий нейрохирург говорил, что необходимо постоянно заниматься, укреплять тело, мышцы. В России никому это не было интересно". Поиск места для реабилитации был долгим и непростым. Нужно было не только выбрать центр, но и найти финансовые ресурсы. Все деньги семьи уходили на дорогие лекарства, необходимые после больницы. Макс пытался собрать средства в соцсетях, но сначала это не приносило успеха. Постепенно удалось найти специалиста, который приходил на дом. Потом Макс попал на реабилитацию в государственный центр и там смог впервые сесть в коляску. Затем Макс всё-таки нашел благотворительный фонд, который смог оплатить ему более интенсивное лечение в частном центре. "Я думал, что всё дело в реабилитации, в упражнениях, и чем больше буду заниматься, тем быстрее восстановлюсь. Но это не так, — вспоминает Макс. — Сейчас уже осознаю, что это достаточно длительный процесс, и это нужно принять. Сначала я не хотел ничего принимать. Я думал, что лучше бы я так на дне и остался. Со временем эти мысли утихают, и ты собираешься, думаешь, что делать дальше". Мы поговорили с Максом о том, как он по крупицам возвращает свою жизнь и адаптируется к тому, что она стала совсем другой. А ещё о том, как он строит планы на новые реабилитации, учится праздновать каждую, даже небольшую победу или новый навык, и о том, как он, наконец, снова стал планировать сесть за руль. И, конечно, мы обсудили, каково это — обращаться за помощью в социальных сетях и благотворительные организации, и как так получилось, что в первый год Макс

    35 min
  7. 14 OCT

    "Когда врачи назвали диагноз — рак, я была уже готова. Я выплакалась, поистерила, присмотрела место на кладбище."

    Героиня выпуска — Мария Вихарькова, блогерка и молодая мама. Год назад Маша столкнулась с раком шейки матки. Все произошло случайно, когда Маша решила стать суррогатной матерью, чтобы помочь какой-нибудь паре, которая не может иметь детей, стать родителями. Чтобы осуществить этот план, нужно было сдать множество анализов. Маша вспоминает, что никаких симптомов у неё не было, она прекрасно себя чувствовала. Сначала у неё выявили онкогенный тип ВПЧ и сказали, что состояние предраковое, но его можно вылечить медикаментозно. Но когда Маша пришла к онкологу, стало понятно, что лекарствами не обойтись — нужна операция. "Тебе смотрят в глаза и говорят: "Вы понимаете свой диагноз?". А ты как дурочка сидишь и говоришь: "Вы можете мне прямым текстом сказать?". Как я могу не понимать свой диагноз? Я же вижу, что написано, — вспоминает Маша. — А потом я залезаю в интернет, читаю, звоню маме. Говорю: "Ну как же так, мне 26 лет, у меня маленький ребёнок, который, кроме меня, никому не нужен"". Точный диагноз Маше не называли, пока не сделали множество анализов и не получили результаты биопсии. Затем был консилиум, а потом онколог Маши боролась с хирургами за то, чтобы ей сохранили шейку матки. «На лечение меня год возила мама, — говорит Маша. — Постоянно со слезами на глазах. Её надо было успокаивать. Я привыкла, держалась, отшучивалась. Я не успела прыгнуть с парашютом, не успела с акулами поплавать — фиг я сегодня умру". Сейчас Маша в ремиссии, но встреча с раком многое изменила. Мы поговорили с Машей о том, как онкология отразилась на её отношении к жизни и круге общения, а также о том, какие вопросы ей задают на свиданиях и что делать, если потенциальный партнёр заявляет тебе, что ты теперь "неликвид". _______________ Наш телеграм-канал

    43 min
  8. 7 OCT

    "Куда бы мы не ездили, о СМА никто не знал, лечили как ДЦП"

    Герой выпуска — видеоблогер, музыкант и автор журнала"Линия любви" Даниил Максимов. Даня живёт с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА). У него СМА 1 типа, или болезнь Верднига–Гоффмана — самая ранняя и тяжёлая форма заболевания. "Я развивался как обычный ребёнок, а когда мне было год и три месяца, мама пыталась меня поставить на ножки в кроватке — я стал падать на попу, — говорит Даниил. — Врачи сказали, что у меня СМА. Конечно, мама переживала и возила меня по всяким гадалкам, ясновидящим. Но никто не считал, что это кошмар и ужас. У меня было счастливое детство — я даже со старшим братом лазил по гаражам и заброшкам". В детстве Даню регулярно возили на реабилитации, на массаж и на море. Но везде, где оказывались Даня с мамой, его состояние приравнивали к ДЦП. Никто не знал, как лечить СМА, и ему предлагали методы, которые для его заболевания не подходили. По словам Дани, в остальных моментах жизни он не чувствовал себя особенным. Он учился в специализированной школе, где было много ребят с особенностями здоровья, так что никто не задавал вопросов. Он играл в видеоигры, самостоятельно освоил программы для диджитал-дизайна и обработки фотографий, занимался музыкой, читал рэп. Первый курс учёбы в вузе пришёлся на пандемию, так что все учились удалённо, и Даня быстро стал своим в онлайн-тусовке. "И вот первая сессия на втором курсе: я приезжаю туда, и все офигевают — чувак на коляске, у него руки не работают, — говорит Даня. — Многие ребята испугались, игнорировали меня. Это убило. Я подумал: ну всё, жесть. Но моя подруга сказала, что я, наоборот, должен им показать, что инвалидность — это нормально. В итоге мы с ребятами сейчас нормально общаемся". Мы поговорили с Даниилом о том, как его первая любовь подтолкнула его к тому, чтобы активно заниматься творчеством. А ещё о том, как он начал сотрудничать с музыкантами в качестве дизайнера и самостоятельно заниматься музыкой. И, конечно, мы поговорили о главном проекте Дани на сегодня — " инклюзивном плейбое", журнале о любви, инклюзии и сексе с эротическими фотографиями людей с инвалидностью. _________________ Выпуски о людях, которым коляска нужна с детства: Виктория Рословец, которая живет с 3м типом СМА Василиса, дочка Викто

    47 min

About

Подкаст про людей, которые оказались в непростых ситуациях: столкнулись с ментальными проблемами, перенесли операции, попали в аварии, услышали страшные диагнозы (про себя или своих близких) — и научились с этим жить. Истории про тех, кто отчаивался, но придумал, как жить дальше. Истории, которые обнимают надеждой и помогают не сдаться. Мы — сообщество доноров опыта. Журналистки Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова вместе ищут ответы на вопрос, как не опустить руки, оказавшись в трудной жизненной ситуации.

More From Good Enough Media

You Might Also Like

To listen to explicit episodes, sign in.

Stay up to date with this show

Sign in or sign up to follow shows, save episodes and get the latest updates.

Select a country or region

Africa, Middle East, and India

Asia Pacific

Europe

Latin America and the Caribbean

The United States and Canada