MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast Nele Handwerker

Prof. Stadelmann-Nessler gibt Einblicke in die Vorgänge der MS auf Zellebene im zentralen Nervensystem. Sehr spannend!
Den kompletten Beitrag zum Nachlesen des Transkripts vom Interview gibt es auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/253-stadelmann-nessler


Heute begrüße ich Prof. Dr. Christine Stadelmann-Nessler im Interview und wir sprechen darüber, was bei Multipler Sklerose im zentralen Nervensystem passiert. 
Über das, was wir bereits wissen und was es noch zu erforschen gilt, wie verschiedene Wissenschaften zusammen arbeiten, um am Ende uns Patienten das Leben mit MS zu erleichtern und Schäden gar nicht erst zuzulassen. Denn je besser wir die Vorgänge bei MS verstehen, desto besser können Therapien entwickelt werden um vorzubeugen, zu reparieren und eines Tages hoffentlich die MS vollständig zu verhindern.
Prof. Stadelmann-Nessler zählt zu den absoluten Koryphäen auf dem Gebiet der Neuropathologie und sie kann die komplizierten Sachverhalte gut erklären. Also unbedingt anhören oder lesen.


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Vorstellung – Wer ist Prof. Stadelmann-Nessler?
Bedeutung der Neuropathologie bei Multipler Sklerose
Über die zwei grundlegenden Krankheitsmechanismen bei MS
Blitzlicht-Runde
Verabschiedung









Vorstellung – Wer ist Prof. Stadelmann-Nessler?

Mein Name ist Christine Stadelmann-Nessler, ich bin in Göttingen, ich leite hier das Institut für Neuropathologie am Klinikum und bin, ja, auch länger schon jetzt in Göttingen, schon fast 20 Jahre. War vorher auch in Berlin, bin aber ursprünglich Österreicherin und dann sozusagen 1999 nach Deutschland gekommen.



Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

[00:50:13] Prof. Christine Stadelmann-Nessler: Genau, gut. Also vielleicht so aus Sicht, sagen wir, der Forschenden Ärztin, vielleicht ist es gut für die Hörerinnen und Hörer zu wissen oder sich bewusst zu sein, dass es einfach jeden Tag viele Ärztinnen, Ärzte, Forscherinnen und Forscher gibt, die praktisch mit vollem Herzblut und viel Engagement an der MS arbeiten und forschen, sich schon in der Früh überlegen, was man noch alles tun könnte, wo es hingehen soll und praktisch somit versuchen für die Patientinnen und Patienten, für die Betroffenen da zu sein und diese Erkrankung versuchen auch zu besiegen, auch wenn das immer so ein bisschen martialischer Ausdruck ist.


Wo kann man sich über ihre Forschungen und Ergebnisse informieren?

[00:51:08] Prof. Christine Stadelmann-Nessler: Das ist eine ganz gute Frage und Sie sind ja medientechnisch sehr aktiv, also Sie kennen sich da viel besser aus. Über uns kann man sich hauptsächlich informieren auf der Website einerseits oder wir versuchen die relativ gut upgedatet zu haben. Dann auch in einigen Vorträgen, die auch publiziert sind oder die ich dann meistens im Rahmen von irgendwelchen Kongressen oder so gehalten hatte. 
Und jetzt natürlich auch über den Podcast und ich freue mich schon sehr auf Reaktionen und dass Sie vielleicht rückmelden, wie die Reaktionen sind. Und andererseits durchaus auch über Fachliteratur. Aber ich gebe zu, wir sind so weniger auf den klassischen sozialen Netzwerken aktiv. Das hat sich irgendwie in der Forschung noch nicht so ganz breit durchgesetzt. Ich glaube, da müssen wir noch was tun.
Prof. Stadelmann-Nessler auf PubMed
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Nele
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Prof. Barbara Kornek ist Expertin für Pädiatrische MS und erläutert die besonderen Herausforderungen in der Behandlung sowie deren Bedeutung.
Hier kannst du das komplette Interview nachlesen: https://ms-perspektive.de/252-barbara-kornek


Mit meinem heutigen Gast, Prof. Dr. Barbara Kornek spreche ich über Pädiatrische MS im Kindes- und Jugendalter. Zum Glück sind die Fallzahlen sehr gering, aber aufgrund des sehr aktiven Immunsystems von Kindern und Jugendlichen, ist Multiple Sklerose oft auch sehr intensiv. Deshalb ist es wichtig, schnell von MS-Spezialisten betreut zu werden, die am besten Erfahrung mit pädiatrischer MS haben.
Prof. Kornek ist eine internationale MS-Spezialistin für das Kindes- und Jugendalter, arbeitet an der Medizinischen Universität Wien und ist Präsidentin der Multiple Sklerose Gesellschaft Wien. 
Sie teilt ihre Erfahrungen, berichtet über die Fortschritte der letzten Jahrzehnte und erklärt, warum es wichtig ist, frühzeitig mit einer wirksamen Immuntherapie zu beginnen. Denn dadurch hat sich die Prognose bei Pädiatrischer MS bereits deutlich verbessert.


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Vorstellung – Wer ist Prof. Dr. Barbara Kornek?
Pädiatrische MS im Kindes- und Jugendalter
Verlaufsmodifizierende Therapien für Kinder und Jugendliche mit MS
Blitzlicht-Runde
Verabschiedung



Vorstellung – Wer ist Prof. Dr. Barbara Kornek?

Mein Name ist Barbara Kornek. Ich bin Wienerin, geborene Wienerin. Ich habe in Wien und in Frankreich Medizin studiert. Ich fahre immer noch gerne nach Frankreich. Nach dem Studium habe ich dann nicht gleich mit meiner klinischen Ausbildung begonnen, sondern habe am Hirnforschungsinstitut bei Professor Lassmann gearbeitet. Und dort haben wir uns im Speziellen mit der Schädigung der Nervenfasern bei Multipler Sklerose und auch im Tiermodell beschäftigt. Das war eine sehr schöne und wirklich sehr interessante Zeit von dreieinhalb Jahren. Im Anschluss daran habe ich dann zunächst eine Ausbildung für Kinder- und Jugendneuropsychiatrie gemacht und dann bin ich Neurologin geworden und das bin ich immer noch.



Wo können sich Familien informieren, die an einer Erst- oder Zweitmeinung interessiert sind oder eventuell an einer Studienteilnahme?

[00:34:08] Prof. Dr. Barbara Kornek: Bei uns an der Universitätsklinik für Neurologie oder auch an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde sind wir spezialisiert auf Kinder und Jugendliche mit Multipler Sklerose und man kann sich hier gern an mich wenden oder auch an unsere Leitstelle und einen Termin vereinbaren.


Welche Webseite können sie zum Thema Kinder und Jugendliche mit MS empfehlen?

[00:34:31] Prof. Dr. Barbara Kornek: Sehr schön ist die Webseite des Deutschen Zentrums für MS im Kinder- und Jugendalter aus Göttingen von Frau Prof. Gärtner.
Viele Websites der MS-Gesellschaften sprechen auch die Multiple Sklerose bei Kindern und Jugendlichen an, zum Beispiel die MS-Gesellschaft Wien oder die Schweizer MS-Gesellschaft oder auch Amsel. Und wir haben auch immer wieder Veranstaltungen, die man dann auch im Nachhinein auf YouTube sehen kann über die MS bei Kindern und Jugendlichen.
Wissenschaftliche Arbeiten von Prof. Dr. Barbara Kornek

Auf PubMed


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Nele
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Den Ernährungscode für MS knacken. Das Nourand-Projekt mit Dr. Sospedra entdecken. Wie, was und wann man bei Multipler Sklerose essen sollte.
Den kompletten Beitrag zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/251-nourand


Diesmal ist Mireia Sospedra mein Interviewgast und wir sprechen über Nourand, eine Informationsplattform für Multiple-Sklerose-Patienten, die auf der Suche nach vertrauenswürdigen Informationen über eine gesunde Ernährung sind. Eines der Dinge, die ein MS-Betroffener selbst beeinflussen kann, ist die Ernährung – was er essen und wie er es zubereiten soll. Und je mehr wir über das Darmmikrobiom und die Wechselwirkung mit dem zentralen Nervensystem lernen, desto wichtiger scheint es, auf eine gesunde Ernährung zu achten. Aber was ist gesund? Was ist sinnvoll und welche angeblichen Fakten entbehren einer wissenschaftlichen Grundlage?
Danke an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung, die meinen englischen MS-Perspektive Podcast unterstützt und damit diese übersetzten Folgen ermöglicht. 


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Vorstellung - Wer ist Dr. Mireia Sospedra?
Über Nourand und seine Ziele
Über die zehn wichtigsten Punkte von Nourand
Fragebögen und interaktives Lernen in Nourand
Nutzereinbindung und Zukunftspläne für Nourand
Unterstützung der MS-Gemeinschaft



Vorstellung - Wer ist Dr. Mireia Sospedra?

Geboren und aufgewachsen bin ich in Barcelona, wo ich auch Biologie studiert und über Autoimmunerkrankungen promoviert habe.
Nach meiner Promotion arbeitete ich zwei Jahre lang als Postdoc in Paris, und danach, im Jahr 2001, beschloss ich, meine Ausbildung in translationaler Immunologie in den Vereinigten Staaten weiter auszubauen. Ich wechselte zu den National Institutes of Health (NIH), wo ich begann, mich mit Multipler Sklerose zu beschäftigen. Diese Krankheit bildet bis heute den Schwerpunkt meiner Forschung. Während meiner Postdoc-Zeit in den USA lernte ich meinen Mann kennen, der Deutscher ist. Wir heirateten 2004, 2005 kehrten wir nach Europa zurück, und 2006 bekamen wir unseren Sohn. Seitdem wir wieder in Europa sind, haben wir zunächst 5 Jahre in Hamburg und die vergangenen 12 Jahre in Zürich gelebt und gearbeitet.
Wie du dir vorstellen kannst, wenn du meinen Lebenslauf hörst, liebe ich es zu reisen und neue Orte zu entdecken, ebenso wie das Kino, das eine weitere große Leidenschaft von mir ist.



Welche Botschaft möchtest du Menschen vermitteln, die von Multipler Sklerose betroffen sind und die daran interessiert sind, den Zusammenhang zwischen Ernährung und MS durch Nourand zu erforschen?

Nourand kann MS-Betroffenen helfen, ihre Krankheit, die Funktionsweise und Wechselwirkung von Verdauungs-, Immun- und Nervensystem sowie die Vor- und Nachteile von Diäten, Lebensmitteln und Nährstoffen auf einfache Weise und aus der Perspektive von Experten besser zu verstehen, damit sie die Ernährung in die Behandlung ihrer Krankheit einbeziehen können.


Und schließlich, wo können unsere Zuhörer Nourand finden und ihre Reise der Entdeckung und Stärkung von Ernährung und MS beginnen?

Nourand findet man auf unserer Webseite
www.Nourand.com
Und auch auf LinkedIn, Instagram oder Facebook unter dem Namen Nourand.


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Vielen Dank an Mireia und alle, die mitgeholfen haben, die wissenschaftlichen Fakten für eine gesunde Ernährung zu schaffen. Ich denke, es ist immer gut, aktiv an der Beeinflussung der Langzeitprognose der Krankheit mitzuwirken und so viele Möglichkeiten wie möglich zu nutzen, um dies zu tun.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
Mehr Informationen und positive

Bei der individuell passenden Immuntherapie gibt es viel zu beachten. Prof. Ziemssen erläutert die Komplexität und was es zu beachten gilt.
Hier gelangst Du zum Blogbeitrag, wo es das Interview als Transkript zum Nachlesen gibt: https://ms-perspektive.de/250_immuntherapie


Das heutige Interview zur Immuntherapie bei MS bildet den Auftakt der Reihe über die verlaufsmodifizierenden Therapien. Außerdem ist es Folge 250 und dafür habe ich erneut Prof. Dr. Tjalf Ziemssen eingeladen, der einer der engagiertesten MS-Experten ist und unter anderem das Multiple Sklerose Management Masterstudium in deutscher und englischer Sprache initiiert hat, an dem ich selber seit August 2022 teilnehme. Dank dieses sehr fundierten Studiums habe ich genug Kompetenz erlangt, um Dir das Wissen um die Therapien weitergeben zu können. Prof. Ziemssen beantwortet wichtige Fragen zum Vorgehen, bei der Auswahl und warum es so bedeutsam ist es zu schätzen, wenn man nichts sieht bei MS, wenn es gelingt einen Krankheitsstillstand zu erreichen. Wir sprechen auch darüber, warum es manchmal wichtiger ist, schnell in die vorbeugende Therapie einzusteigen, statt sich zuerst auf die Rehabilitation und Schubbehandlung zu konzentrieren. Ein kurzer Abstecher führt zu Generika und Biosimilars, die zunehmend eine Rolle in der Medikamentenlandschaft spielen. Wir sprechen darüber, wie wichtig es ist möglichst früh Aktivitäten der MS zu unterbinden, was zu einem guten Monitoring dazugehört und wie Patienten immer aktiver in allen Prozessen eingebunden werden, da es am Ende um unsere Lebensqualität geht. 


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Vorstellung – Wer ist Prof. Tjalf Ziemssen?
Grundlagen und Entscheidungsfindung
Management von Schüben
Generika und ihr Einfluss auf die Therapie
Monitoring und Anpassung der Therapie
Patientenempfehlungen und Lebensqualität
Verabschiedung



Vorstellung – Wer ist Prof. Tjalf Ziemssen?

Dr. Tjalf Ziemssen ist Professor für klinische Neurowissenschaften und Leiter des MS-Zentrum Dresdens am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus. Außerdem initiierte und leitetet er das deutsche und und internationale Master-Programm für Multiple Sklerose Management. Er ist Gesundheitsvisionär, Experte für digitale Gesundheit, Pionier des digitalen Zwillings und Keynote Speaker.



Wo findet man Dich und Deine wissenschaftlichen Arbeiten im Internet?

Die Videopodcasts sind auf unserer YouTube-Seite. Ansonsten finden unsere Podcasts jeweils am ersten Dienstag im Monat statt. Und wir hoffen, dass wir dich dieses Jahr dabei haben. Wir sind ja nicht so produktiv wie du, weil hin und wieder muss ich auch nochmal andere Dinge machen.



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Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

 

MS-Patientin Ljuba berichtet über die Plasmapherese, die sie nach einer erfolglosen Kortisonbehandlung bei einer Sehnerventzündung erhielt.
Alle Fragen und Antworten findest Du auf meinem Blo zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/249-ljuba


 
Ljuba wurde eine Plasmapherese angeboten, als sie eine sehr intensive Sehnerventzündung am rechten Auge hatte mit 90% Sehverlust. Da die Cortisontherapie nicht funktionierte wurde die Blutwäsche empfohlen. Ljuba berichtet im Interview über ihre Ängste und Erfahrungen und wie wichtig die Unterstützung durch ihren Mann und ihre Familie war. Heute sieht sie wieder zu 80% auf dem Auge, womit sie und ihre behandelnden Ärzte sehr zufrieden sind.



Inhaltsverzeichnis
Vorstellung – Wer ist Ljuba?
Diagnose und aktueller Status
Erfahrungen mit der Plasmapherese
Wünsche und Ziele
Blitzlicht-Runde
Verabschiedung



Vorstellung – Wer ist Ljuba?

Ich arbeite als Medizinische Fachangestellte im Krankenhaus, bin in Russland in Sibirien geboren. Aktuell lebe ich in Niedersachsen. Ich bin 26 Jahre alt und verheiratet. Und ich liebe Sport, mache 3-5 mal die Woche Kraftsport.




Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

Dass man nie aufgeben sollte und das Beste aus der Situation machen sollte.


Wo findet man dich im Internet?

Bei Instagram @ljubazka.


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Liebe Ljuba, vielen Dank für den persönlichen Erfahrungsbericht zur Plasmapherese, weiterhin viel Freude am Sport, dass die MS gut kontrolliert bleibt und der Wunsch mit der Afrikareise bald in Erfüllung geht.
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Nele
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Dr. Lars Hvid erläutert die Projekte des Netzwerks Rehabilitation bei MS (RIMS), das aktiv forscht und bewährte Verfahren etabliert.
Den kompletten Beitrag zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/248-rims

Heute spreche ich mit Dr. Lars Hvid von der Universität Aarhus in Dänemark über seine Rolle als Kommunikationsbeauftragter für RIMS – das Rehabilitation in Multipler Sklerose Netzwerk. Ursprünglich konzentrierte sich das Netzwerk auf Europa, um bewährte Verfahren und Forschungsergebnisse über die symptomatische Behandlung von MS auszutauschen. Es entwickelt sich jedoch zunehmend zu einem internationalen Netzwerk, da der Bedarf an Rehabilitation universell ist. Nach einem allgemeinen Überblick werden wir auf spezifischere Details eingehen, z. B. auf die verschiedenen Interessengruppen (SIGs) und darauf, wie die Zusammenarbeit erfolgt und wie Patienten von den Forschungsergebnissen profitieren können.
Das Interview ist eine Übersetzung des Originals des englischen Podcasts und ich spreche beide Parts.



Inhaltsverzeichnis
Vorstellung - Wer ist Dr. Lars Hvid?
Über RIMS (Rehabilitation bei Multipler Sklerose)
Spezielle Interessengruppen (SIGs) im Rahmen von RIMS
Weitergabe der gewonnenen Daten
Farewell



Vorstellung - Wer ist Dr. Lars Hvid?

Ich bin außerordentlicher Professor an der Universität Aarhus in Dänemark und arbeite in der Abteilung für Bewegungsbiologie. Ich arbeite mit Professor Urlik Dalgas zusammen, falls jemand seinen Namen kennt. Wir arbeiten hauptsächlich im Bereich Bewegung und MS an der Universität Aarhus. Darüber hinaus bin ich auch ein leitender Forscher in den dänischen MS-Rehabilitationskliniken. Das sind zwei Krankenhäuser, die wir in Dänemark haben, in die man als MS-Patient überwiesen werden kann und in denen man eine multidisziplinäre Rehabilitation erhält, je nachdem, welche Ziele man hat. Dort arbeite ich derzeit. Mein Hintergrund ist, dass ich Sportphysiologe bin. Ich habe also viel mit Bewegungsstudien gearbeitet, dann in der Altersforschung, und 2017 bin ich in die MS-Forschung gewechselt. Das ist das Einzige, womit ich mich derzeit beschäftige, mit MS.




Wie und wo können Interessierte deine Forschungsaktivitäten verfolgen?

Natürlich haben wir die RIMS-Webseite namens EURIMS, eurims.org. Das ist ein Ort, an dem man einige Informationen finden kann. Wir haben auch einen X oder Twitter-Account, auf dem man der RIMS-Organisation folgen kann. Wir versuchen, viele Informationen über die SIG-Treffen, die Webinare und andere Veranstaltungen zu veröffentlichen. Wir haben auch ein LinkedIn-Profil. Die Informationen auf LinkedIn und X überschneiden sich. Einige sind identisch, aber das sind die Plattformen, auf denen wir versuchen zu kommunizieren. Man kann uns dort einfach folgen.
Ich habe auch ein LinkedIn-Profil und ein X-Profil, wenn man wissen will, was ich gerade tue, aber für RIMS gibt es einen Link in der linken oberen Ecke, wo man auf das Twitter- oder X- oder LinkedIn-Logo klicken kann.
RIMS Website: https://www.eurims.org/ Twitter / X: https://twitter.com/eurims LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/rehabilitation-in-multiple-sclerosis/ LinkedIn Profile von Dr. Lars Hvid: https://www.linkedin.com/in/lars-hvid-13a264105/ Twitter / X profile von Dr. Lars Hvid: https://twitter.com/hvidlars?lang=de

Gibt es noch etwas, das du den Zuhörern mitteilen möchtest?

Nein, aber ich denke, dass ein Podcast wie dieser sehr wichtig ist, weil er sich an die Hauptzielgruppe wendet, die natürlich die Patienten sind. Natürlich können es auch Forscher und Anwender sein, die alles in ihrer Macht Stehende tun, um Forschung oder praktische Dinge voranzutreiben, die für MS-Patienten von Nutzen sind. Ich denke, der Dialog zwischen Forschern, Anwendern und Patienten ist der Schlüssel, um in den kommenden Jahren noch mehr Fortschritte zu erzielen. Dies is