Со дна постучал‪и‬ Good Enough Media

Героиня выпуска — Александра Полякова, она живет с ДЦП. Саша родилась с экстремально маленьким весом (около 960 гр.), и ни для кого в семье не стало сюрпризом, что в будущем девочке поставили детский церебральный паралич.
Родители, по словам Саши, описывали её ранние годы как "страшный сон", понимая, что сложностей будет много. Они не опускали руки, все время старались поддерживать дочь, взаимодействовали с ней так, чтобы она не страдала из-за диагноза. Мама Саши много времени посвящала её лечению, стараясь сделать всё, что в её силах, но вместе с этим везде брала дочку с собой и показывала ей мир.
Несмотря на усилия мамы и бесконечную поддержку, Саше периодически было больно. Детство состояло из частых непростых реабилитаций, а ещё постоянно раскалывалась голова. "Я бы не хотела, чтобы кто-то такую боль чувствовал", — вспоминает она.
Сегодня Саша живет в Тольятти, дистанционно учится на 2-м курсе магистратуры Школы иностранных языков НИУ-ВШЭ и собирается поступать в аспирантуру. Также она выступает популяризатором идеи создания более комфортного информационного и цифрового пространства для людей с ДЦП. В свободное время делает подкаст о ДЦП, ведет блог на YouTube, несколько групп Вконтакте и...знает 8 иностранных языков.
В нашем выпуске Саше рассказала, когда поняла, что отличается от других детей, как посещала обычный садик, где воспитатели бесконечно удивлялись её способностям, и каких усилий ей стоило перевестись из специализированного класса школы в обычный. А еще, почему она могла ездить в общественном транспорте только с закрытыми глазами, а на сдачу ЕГЭ пришла в перчатках, и как получилось так, что несмотря на диагнозы дочки, мама отказалась ставить Саше шунт и вообще не сделала ей ни одной операции.

Выпуск с Мишей Перекалиным из 2 сезона
Подкаст Саши о ДЦП
Блог Саши на YouTube
Группа Вконтакте “А мы можем!”

Героиня выпуска — Ирина Зайковская, лингвистка и наша слушательница. Ира выросла в Петербурге, окончила филфак РГПУ им. Герцена, а после аспирантуры в 2014 году уехала в США, где получила Ph.D. по специальности "усвоение второго языка". Она работает в Университете Миннесоты, преподает русский язык и различные лингвистические дисциплины. "Это звучит как очень успешный трудовой путь, — написала нам Ира в письме, когда мы договаривались об интервью. — Но на самом деле я практически "зафакапила" свои шансы на нормальную работу из-за СДВГ". Ира получила диагноз осенью 2021 года. У неё почему-то всё валилось из рук, силы были на нуле. Ира даже просыпалась уставшая, хотя у неё не было проблем с аппетитом, суицидальных мыслей или подавленного настроения. Муж Иры, который привык пользоваться услугами психологов, предположил, что жене нужна помощь. Хотя бы для того, чтобы она жаловалась более результативно. "Поддержка нужна в любой момент жизни, независимо от того, болеешь ты или нет, — соглашается Ира. — То есть залезть на ручки хорошо в моменте, но слезы проблему не решают".

На всякий случай, Ира сначала обратилась к терапевту, чтобы проверить базовые вещи. Например, она живет с железодефицитный анемией, которая может вызывать слабость. Когда по анализам всё оказалось в порядке, Ира отправилась к психиатру. "Она меня послушала, задала ряд вопросов, и предложила мне пройти обследование на СДВГ", — вспоминает Ира. Оказалось, что в США для диагностики СДВГ у взрослого человека, нужны два опросника. Первый заполняет сам пациент, а второй — кто-то из его окружения, кто пациента регулярно наблюдает в обычной жизни. "У меня таким человеком был муж, но можно выбрать и друзей, — вспоминает Ира. — На следующем приеме психиатр поздравила меня с диагнозом, который, по ее словам, из опросника следовал прямо большими красными буквами".

Мы поговорили с Ирой о том, как она пересмотрела свою жизнь с учетом СДВГ. Как, с учетом нынешнего опыта, выглядело её детство и особенности, на которые стоило обратить внимание, если бы взрослые понимали, с чем имеют дело. Как отличаются проявления диагноза в детстве у мальчиков и девочек, и почему "дефицит внимания" следует понимать, скорее, как поломку спосо

Героиня выпуска – детский, семейный, перинатальный психолог и телесный терапевт Елена Сидорова. О себе она пишет так – кайфовый клинический психолог. Лена успешная блогерка, у нее есть несколько вебинаров для женщин, телесный тренинг, а еще она тоже делает подкаст и является мамой особенных деток. Оба сына Елены – "торопыжки": родились раньше срока. У младшего Феди – ДЦП.
К моменту встречи с отцом детей, Лена была замужем уже 10 лет. С мужем они уже были в разладе, но официально развод не оформляли. А еще у нее стоят диагноз бесплодие.
Однако во втором браке беременность наступила, хотя рождение сына далось очень большими усилиями."Это беременность, во время которой я раз десять писала, что сохраняю ребенка и беру всю ответственность на себя", – признается героиня. На седьмой неделе загорелся подъезд, в котором они жили. "Мы оказалась заблокированы на пятом этаже", – вспоминает она тот страшный день. Тогда случилась первая госпитализация – Лена надышалась дыма.
На 13 неделе сильно болел живот – оказалось разорвался аппендицит. Врачи не надеялись, что малыш выживет. "Тяжелый наркоз, интоксикация – ты должна понимать, что там человеку уже плохо", – говорили они. Но Лена верила. И в свои силы. И в то, что ребенок справится.
Дальше обострилось заболевание, которое раньше никак себя не проявляло, беременная девушка падала в обмороки, у нее случались тяжелые судороги. "Тело колбасит, а ты ничего не можешь сделать", – рассказывает наша героиня.
С 22 недели Лена лежала в родильном доме постоянно. Врачи делали все возможное, чтобы сохранить жизнь мамы и ребенка.
Сын родился раньше срока. Кесарево. Он не задышал. И пробыл на ИВЛ 7 суток. Борьба за жизнь ребенка продолжалась еще какой-то период. Дома малыш оказался только спустя полтора месяца. "Выписывали нас с очень тяжелыми легкими – в первый год он переболел 11 раз обструктивным бронхитом. Поражение нервной системы, задержка развития, мышечный тонус", – уточняет Лена.
Но оказалась, что подобная борьба их семье предстоит еще раз. Вторая беременность наступила, когда старшему сыну был год. Все шло хорошо, но на 30 неделе у Лены сильно заболел живот, и врачи опасались, что разорвался шов от кесарево. На третьи сутки у мальчика пр

Новая героиня — Екатерина Руделева, в прошлом студентка-химик, затем переводчица, а сегодня копирайтер. Мы познакомились с Катей благодаря платформе Эверленд. Катя училась в магистратуре на инженера-химика, планировала сделать карьеру в науке. Но авария перечеркнула эти планы. Парень Кати не справился с управлением, машина врезалась в дерево и перевернулась. "Ваша дочка, скорее всего, умрет", — сказали врачи родителям Кати. Она была в коме с травмой головы, переломами позвоночника и ребер. В первые два месяца ей сделали 2 операции — первую сразу после аварии, вторую — через месяц, установив в позвоночник титановую конструкцию. Катя несколько месяцев провела в реанимации и всё-таки выжила."Спустя месяца два краткосрочная память начала возвращаться, — вспоминает она. — Полноценных воспоминаний из реанимации нет, только отрывки. Я запомнила, как приходил папа. И ещё — как меня тошнило от самой мысли, что нужно что-то есть, а меня кто-то уговаривал съесть йогурт".

Надежда на то, что Катя снова сможет ходить, была очень хрупкой, но через год стало понятно, что ноги не слушаются. Родители Кати приспособили квартиру и дачу для её новой жизни, купили ей коляску, потому что коляска нужна была сейчас, а не через пару лет, когда ее выдаст государство. Первый год был тяжелым: нужно было учиться жить в новом теле, снова привыкать жить с родителями, восстанавливать мышцы, которые "ушли" за два месяца в реанимации, и учиться не падать в обморок из-за того, что просто сел. "С точки зрения статистики я полный неудачник, - вспоминает Катя. - Ну кто в 22 года после первой аварии перестаёт ходить".

Мы поговорили о том, как Катя восстанавливала силы и возвращала память, ведь в первую встречу с будущим мужем в больнице она его не узнала. Катя рассказала, в какой момент стало понятно, что им стоит пожениться, и когда они, наконец, решились жить отдельно от её родителей. А ещё о том, как она отказалась от науки в пользу онлайн-профессии, справлялась с депрессией и приняла мысль, что больше не сможет ходить.

Проект Everland
Выпуски с другими героинями Everland: Анной Курчуковой, Ульяной Захаровой, Светланой Павликовой и Айслу Асан.
Наш телеграм-канал

Героиня выпуска – Анна Курчукова, которая много лет жила в Норильске, а пару лет назад перебралась в Питер. Ей было всего 26, она работала в бухгалтерии градообразующего предприятия, когда здоровье Анны начало резко ухудшаться. "Перестали слушаться ноги", – вспоминает Аня. То есть привычные туфли на высоких на каблуках пришлось снять. "Сначала перешла на лодочки, потом надела кроссовки". Вместе с проблемами со здоровьем началась клиническая депрессия. "Я могла только лежать и смотреть сериалы. Все казалось бессмысленным", – признается наша героиня
Сначала поставили диагноз рассеянный склероз, это случилось на третий день после ее свадьбы. На самом торжестве, кстати, как говорит Аня, она могла только красиво стоять. "Муж все время носил меня на руках, гости умилялись, а никто просто не знал, что ходить я уже могла с трудом, не говоря уже про лестницы многочисленные".
Несмотря на запреты врачей, Аня решилась на рождение ребенка. Но после родов ее здоровье ухудшилось. "После родов я села в коляску, минуя трость и костыли, хотя раньше я ходила. Плохо, но ходила".
Лечение, положенное людям с рассеянным склерозом, не помогало. "Я же общалась с такими же рассеянниками, они еще только с тросточкой ходят, а я уже в коляске"
В какой-то момент Аня нашла форум, где описывались случаи, которые не диагностируются с первого раза и не подходят под описание уже известных диагнозов. Там посоветовали написать в Институт Мозга в Петербург. Ее историей заинтересовались и пригласили на прием."Врач долго смотрел все мои выписки и анализы, а потом сказал: а у вас не рассеянный склероз" — вспоминает Аня. После нескольких дополнительных обследований, выяснилось, что это оптиконейромиелит — редкое аутоиммунное заболевание, которое заставляло иммунитет атаковать клетки нервной системы, что приводило к параличу ног. И четыре года она получала некорректное лечение, которое только усугубило проблемы со здоровьем."Но в 2012-2013 годах о таком заболевании еще не знали, тем более в регионах и обычных поликлиниках", – уточняет Аня.
С момента получения верного диагноза наша героиня летала в Петербург на лечение каждые полгода, а спустя время решилась туда переехать – чтобы и к врачам быть поближе, и

Героиня выпуска – наша слушательница Мария Долматова. Она рассказала про заболевание, которое когда-то застало ее врасплох. Она была обычной студенткой, посещала занятия, готовилась к экзаменам. Но однажды, проснувшись утром, поняла, что сильно болит правое плечо, руку не удается ни согнуть, ни отвести. Тогда врачи ничего критичного не нашли, рентген не показал никаких повреждений и воспалений. Все удалось купировать мазями и фиксирующим бандажом. Через пару недель боль стихла.
Но спустя несколько лет, когда Мария уже училась на 6 курсе медицинского вуза, стали болеть суставы на ногах. "Ходить было почти невозможно", — говорит она. Передвигаться по этажам в университете, добираться до автобусной остановки, ездить на общественном транспорте – все это давалось трудно. В основном она пользовалась такси.
На поиск диагноза и подходящего врача ушло почти полгода. Единственное, что было понятно и самой Маше, и врачам, которые с ней общались, что она ревматологический пациент. Но что это – ревматоидный артрит, болезнь Бехтерева или вообще волчанка – оставалось неясным.
Через какой-то промежуток времени к болям в ногах прибавились боли в руках. Писать от руки не удавалось. Рефераты за Машу стала писать ее мама. Родителям, кстати, очень сложно далось принятие. Что болезнь теперь надолго, верить не хотелось. Сдерживать слезы, глядя на то, как у их дочери распухли колени, что у нее все болит, и даже ложку она держит с трудом, не получалось ни у мамы, ни у папы.
Несмотря на физические трудности, Маша после окончания института, поступила в ординатуру.
А с постановкой верного лечения и подбором лечения, тело наконец стало хоть немного слушаться.
Выяснилось, что у нашей героини болезнь Бехтерева – так называют ее в России. Официальное международное название – анкилозирующий спондилит. Это системное воспалительное заболевание, которое поражает суставы, позвоночник и энтезы (места крепления связок и сухожилий к костям). Качество жизни при данном заболевании значительно снижается. Одно из тяжелых осложнений диагноза – поражение тазобедренных суставов, вплоть до полной потери подвижности и инвалидности.
В нашем выпуске мы поговорили о том, как жить, когда не знаешь, что п