Å leve til vi dør

Foreningen for barnepalliasjon FFB
Å leve til vi dør

Foreningen for barnepalliasjon – FFB er en landsdekkende, frivillig, politisk-, livssyns- og diagnosenøytral organisasjon, som jobber for å øke kunnskapen og bedre den lindrende omsorgen for alvorlig syke og døende barn i Norge. Gjennom vårt arbeid bidrar vi til hjelp til mestring, informasjons-, opplysnings- og rettighetsarbeid, faglige og sosiale møteplasser samt arbeider for et bedre lindrende omsorgstilbud, På den måten bidrar vi til større trygghet, helhetlig behandling og omsorg, gjennom sykdomsforløpet, fram mot livets slutt for hele familien og tiden etterpå. FFB ble stiftet 3. november 2009 som forening, interesseorganisasjon i enhetsregisteret og frivillighetsregisteret 16. desember 2009. I april 2016 foretok man et navnebytte fra “Ja til lindrende enhet og omsorg for barn JLOB”. Tallenes tale er klare. Hvert år har nærmere 6000 barn i Norge behov for lindrende behandling for sykdommer de aldri vil overleve. Disse tallene er det knyttet stor usikkerhet omkring- Vi vet fra nyrer forskning at det er en tre dobling av barn i Europa som har behov for tjenester innen barnepalliasjon. Det er krevende å være svak og sliten i en dypt sårbar situasjon. Også for de pårørende. Vårt samfunnsoppdrag er: FFB skal bidra til at alvorlig syke og døende barn med deres familier kan fullføre livet på en trygg og verdig måte. Vår visjon er: Vi skal fornye og forbedre barnepalliasjon i Norge.

  1. 03.07.2022

    Tone Trøen: - Vi har kommet veldig kort når det gjelder hospice i Norge

    Tone Trøen var stortingspresident frem til regjeringsskiftet i fjor høst. Nå er Høyre-politikeren leder for helse- og omsorgskomiteen på Stortinget, og denne uken gjester hun podkasten vår.  Først som sist, Tone. Inntil nylig var du rangert som nummer to i landet etter kongen. Hvordan var det å være stortingspresident?  - Det var en utrolig ære. Man velges jo av sine medrepresentanter i Stortinget, og skal være den ene som representerer alle og leder Stortingets arbeid. Jeg har nok blitt enda mer glad i demokratiet og folkestyret vårt. Det var et godt samarbeid med alle partier. Det er utvilsomt en periode i livet jeg alltid kommer til å huske, sier Trøen.     Nå er stortingsrepresentanten Høyres fremste helsepolitiker på Stortinget som leder av helse- og omsorgskomiteen. Og hun er også utdannet sykepleier, men det har du ikke vært hele livet?  - Jeg giftet meg og fikk barn ganske tidlig, og jeg tok ikke så mye utdanning etter videregående. Jeg jobbet 20 år i privat næringsliv og fikk mange spennende oppgaver, og jobbet mye med personalledelse. Så ble jeg alvorlig syk på et tidspunkt. Etter at jeg kom meg gjennom det, så tenkte jeg at nå er det “nå eller aldri” for å gjøre noe annet. Og da tok jeg sykepleierutdanningen. Jeg rakk bare å jobbe to år som sykepleier før jeg ble valgt inn på Stortinget i 2013, sier hun.   Generalsekretær i FFB og programleder for podkasten “Å leve til vi dør”, Natasha Pedersen, møtte Tone for første gang for mange år siden. For tretten år siden, i foreningens spede start, hadde de et kort møte i en heis på Stortinget. Siden den gang har det skjedd mye.   - Du har vært en tydelig stemme på at vi må se barnepalliasjon som noe særskilt og noe annet. Du har ivret for en utdanning på det. Foreningen har bidratt til å lage utdanningsvirkemidler og til å øke kunnskapen ute i kommunene, hvor mange står helt alene når det er snakk om alvorlig syke og døende barn. Dere har fått til fantastisk mye på tretten år.   Noe av det aller viktigste foreningen har jobbet for i alle disse årene, i tillegg til å øke kunnskapen om barnepalliasjon i Norge, er å få bygget Norges første barnehospice. For kun noen få uker siden ble det arrangert kranselag på byggeplassen på Egsjordet i Kristiansand, for å markere at bygget nå er tett. Foreningen overtar det ferdige bygget til høsten, og i januar 2023 er Andreas hus klar til å ta imot de første familiene.   - Vi trenger utålmodige folk som deg, Natasha, sier Trøen i podkasten og fortsetter:  - Vi har kommet veldig kort når det gjelder hospice i Norge. Heldigvis er det bevegelse nå.  --- Å leve til vi dør er en podkast fra Foreningen for barnepalliasjon. Har du innspill eller forslag til gjester? Send oss gjerne en e-post på kontakt@barnepalliasjon.no.

    26 min

Vurderinger og omtaler

4,8
av 5
6 vurderinger

Om

Foreningen for barnepalliasjon – FFB er en landsdekkende, frivillig, politisk-, livssyns- og diagnosenøytral organisasjon, som jobber for å øke kunnskapen og bedre den lindrende omsorgen for alvorlig syke og døende barn i Norge. Gjennom vårt arbeid bidrar vi til hjelp til mestring, informasjons-, opplysnings- og rettighetsarbeid, faglige og sosiale møteplasser samt arbeider for et bedre lindrende omsorgstilbud, På den måten bidrar vi til større trygghet, helhetlig behandling og omsorg, gjennom sykdomsforløpet, fram mot livets slutt for hele familien og tiden etterpå. FFB ble stiftet 3. november 2009 som forening, interesseorganisasjon i enhetsregisteret og frivillighetsregisteret 16. desember 2009. I april 2016 foretok man et navnebytte fra “Ja til lindrende enhet og omsorg for barn JLOB”. Tallenes tale er klare. Hvert år har nærmere 6000 barn i Norge behov for lindrende behandling for sykdommer de aldri vil overleve. Disse tallene er det knyttet stor usikkerhet omkring- Vi vet fra nyrer forskning at det er en tre dobling av barn i Europa som har behov for tjenester innen barnepalliasjon. Det er krevende å være svak og sliten i en dypt sårbar situasjon. Også for de pårørende. Vårt samfunnsoppdrag er: FFB skal bidra til at alvorlig syke og døende barn med deres familier kan fullføre livet på en trygg og verdig måte. Vår visjon er: Vi skal fornye og forbedre barnepalliasjon i Norge.

Logg på for å lytte til eksplisitte episoder

Hold deg oppdatert om denne serien

Logg på eller registrer deg for å følge serier, lagre episoder og motta oppdateringer.

Velg land eller region

Afrika, Midtøsten og India

Asia og Stillehavet

Europa

Latin-Amerika og Karibia

USA og Canada