EPISODIO 9 PENSIERI LIBERI Vaffanparkinson, il Parkinson raccontato da dentro Ciao a tutti, benvenuti all’ultimo episodio di questo podcast. Sono emozionata, contenta e spero che vi sia arrivata tutta la mia motivazione, il mio spirito positivo, il mio modo di affrontare la Malattia di Parkinson. Ho pensato per questo ultimo episodio di immaginare di avere davanti a me, coloro che si occupano della malattia di Parkinson e di poter dire un pensiero per me importante sperando in un cambiamento, che possa essere prezioso per le persone con Parkinson e i loro famigliari. Caro politico legislatore, hai di fronte a te un esercito di persone con Parkinson e le loro famiglie: siamo stanchi. I nostri mariti, mogli e figli sono esauriti da un sistema che logora, affatica, complica ogni cosa. Faccio un paio di esempi pratici: la burocrazia spesso rallenta, complica e demotiva l’ottenimento di ogni nostro atto, documento o certificazione facendolo diventare un percorso ad ostacoli; mancano percorsi dedicati alle persone con Parkinson, specialmente ad esordio giovanile; manca la tutela sul posto di lavoro, soprattutto nel privato; la riabilitazione che spesso ci costringe a ricoveri inutili, costosi per il sistema. Perchè invece non favorire la convenzione con palestre e piscine comunali incentivando percorsi di cura fruibili nel proprio territorio?; la mancanza di una legge sulla figura dei caregiver, attesa da tempo, che si ritrovano ad avere solo doveri ma nessun diritto? Care Associazioni, quando si uscirà da questo pantano ? e quando si inizierà a parlare una lingua comune ? Non dobbiamo fare un ennesimo tavolo di lavoro regionale, provinciale o mondiale; dobbiamo mettere mano a quanto abbiamo nei nostri verbali di incontri passati e decidere una priorità, un elenco di punti irrinunciabili e per questi iniziare a chiedere ascolto, con voce chiara e squillante. Questo è un gravissimo problema che ci ha portato a essere “delle scimmiette ammaestrate“ che vengono chiamate per questa o quella ”parrocchia”, che vengono invitate ai congressi, agli eventi, ma solo se diciamo o facciamo cose in linea e approvate dagli organizzatori… se decidiamo di fare altro, pensateci, non se ne fa niente. È l’ora che ognuno torni a fare il suo lavoro: le associazioni esprimano i bisogni dei malati di Parkinson e i medici e gli amministratori collaborino con noi nella ricerca delle soluzioni. Caro Medico specialista, so che il tuo lavoro è reso difficile dalle modalità nel quale sei costretto a svolgerlo. Sii sempre gentile e accogliente e ricordati che davanti a te c’è una persona con Parkinson e insieme a lei tutta la sua famiglia. Arrivano a te preoccupate, affaticate, cercando un volto amico che li supporti con le sue competenze. In conclusione la situazione è molto complicata. Può essere sicuramente migliorata ma solo se ci sarà una volontà collettiva che non si limiti solamente a mettere i puntini sulle i ma che voglia agire, rimboccandosi le maniche, per favorire e migliorare l’esistenza delle persone con Parkinson e dei loro famigliari. Non è più sufficiente fare rete al fine di piangersi addosso, non c’è più tempo, ora dobbiamo darci da fare, farci sentire, fare tesoro delle nostre esperienze affinché i futuri malati di Parkinson possano trovare delle condizioni migliori, magari anche grazie a noi. Questo era l’ultimo episodio di Vaffanparkinson. Se conosci persone con Parkinson o persone che si stanno prendendo cura di un malato, o conosci un medico o un amministratore, consigliagli questo Podcast, magari lo può aiutare. Vi ringrazio infinitamente e con molta emozione per avermi ascoltata fino a qui, vi ricordo che potete mettervi in contatto con me attraverso la mail info@vaffanparkinson.it. Vi abbraccio e vi saluto. Io sono Claudia e nonostante il Parkinson, vivo!
