聚光灯下,脱口秀演员小佳用幽默化解命运的重压。出生时因缺氧导致脑损伤的他,把独特的经历写成了段子,在《脱口秀大会》等舞台绽放光彩,用笑声赢得掌声,改写了原本被预设的人生剧本。
在他身后,有一个常常被忽视的群体——脑损伤儿童。他们被称为“慢天使”,成长的每一步,往往需要付出远超常人的努力。
9月17日,以“慢慢时光·一鹿童行”为主题的公益庆典在广州温暖启幕。作为5A级社会组织,广州尚贤慈善基金会五年来以专业和温度守护这群“慢天使”,为他们铺就一条通往光明的成长之路。
“慢一点,也没关系”:一场温柔的反击
“我是小佳,一个把脑损伤经历写成段子,在台上逗笑观众的脱口秀演员。”在尚贤基金会五周年庆典上,小佳以一段真诚的分享打动了所有人。
“小时候,我是悲情叙事的头号受害者。一位大爷在公交上非要给我让座,我说不用,他眼眶瞬间红了,说‘孩子别硬撑’。其实我只是不想要那种被凝视的感觉。”
他指出,脑损伤儿童总是与眼泪、叹息和同情绑定,但这恰恰是对他们最大的误解和不尊重。“脑损伤的孩子或许在某些方面有困难,但每个人都有自己的闪光点和潜力。当我们用悲情叙事去定义他们时,其实是在限制他们的发展。”
“我们所倡导的‘慢一点也没关系’,正是对这种偏见的温柔反击。”小佳呼吁。
流行学数据看,我国脑损伤儿童群体数量庞大。以脑瘫为例,据统计,我国约有600万名脑瘫患者,其中12岁以下脑瘫儿童近200万人,每年新生儿脑瘫发病率约为1.8‰至4‰。若将后天性脑损伤纳入统计,实际数量将更为庞大。这个群体因为脑损伤疾病,在学习、行动等方面,相较于正常孩子显著迟缓,如同折翼后缓慢飞翔的天使,因此也被亲切称作“慢天使”。
从一个人到一群人:五年帮扶超3.4万人次
“慢一点,也没关系”——不仅是小佳一人的心声,也是尚贤基金会持续传递的理念。
2020年,立白科技集团董事长陈泽滨、顾芷畅夫妇发起尚贤基金会,以“为脑损伤儿童康复创造更多可能”为使命。他们搭建国内首个服务脑损伤儿童的AI居家康复指导平台,构建起多元服务网络,帮扶范围遍及全国。
在五周年庆典上,受益儿童熙熙的妈妈吴海玉从江西赶来。台上,熙熙活泼地走动、比划动作,甚至随音乐摇摆。
很难想象,四年前的熙熙还站不稳,“每一步都像踩在棉花上”。熙熙因早产缺氧确诊脑瘫,后又患上罕见韦斯特综合征。“那时我抱着他跑遍医院,不知道怎么办,常掉眼泪。”熙熙妈妈回忆。几年间经历四五次手术,家庭经济濒临崩溃。
转机在2021年3月出现。熙熙妈妈带他在广州三九脑科医院康复时,专家告诉她尚贤基金会可申请资助。“我像抓到救命稻草,立刻提交材料。”拿到资助金时,她激动地说:“熙熙的康复终于能继续了!”
有了持续的专业支持,熙熙的进步超乎所有人预期:从站不稳到独立行走,从无法表达到能背古诗、唱儿歌,再到顺利进入小学。
“虽然他上小学比别的孩子慢一点,但正如我们所愿:慢一点没关系,只要有进步就好了。”熙熙妈妈笑着说,最让她欣慰的是孩子的懂事。“我下班接他回家,我说妈妈累、腰疼,他会说‘你休息,我给你按摩捶背’。我真的很开心,我的熙熙终于长大了。”
记者获悉,五年来,基金会携手超过100家医院与康复机构,累计提供线上康复课程超2万小时,为困难家庭节省康复费用超300万元,医疗救助拨款超500万元,直接帮助超过3.4万人次。
构建有温度的支持网络:从救助到赋能
活动中,《慢成长・筑未来》联合倡议正式发布。由尚贤基金会牵头,医疗机构、企业、志愿者共同响应,旨在构建一个“政府有引领、机构有能力、社会有善意、家庭有力量”的脑损伤儿童关爱生态。
“公益不是单点的帮扶,而是构建一个有温度的支持网络。”联合创始人顾芷畅在致辞中这样说。从单点救助到系统赋能,尚贤逐步搭建起涵盖居家康复、医疗救助、社会融入、家庭支持等多元服务的支持网络。
广东省残联党组成员、副理事长陈继山表示,残疾人事业是中国特色社会主义事业的重要组成部分,既需要党委政府的政策引领、资源保障,更需要社会组织的积极参与、社会力量的广泛支持。尚贤基金会这五年的实践,用专业的项目设计服务需求,用持续的跟踪服务确保实效。期待未来能够继续擦亮品牌,继续做好脑损伤儿童的帮扶服务工作。
在脑损伤儿童关爱事业中,“专业”是守护成长的核心基石。战略合作医院代表广州市妇女儿童医疗中心徐开寿教授指出,儿童脑损伤康复面临疾病、家庭、社会三重困境,若缺乏适当康复,患儿功能障碍将加重。
为破解难题,徐开寿教授团队从2024年与广州尚贤慈善基金会合作设立专项基金、共建座椅银行等,截至2025年资助超过50名患儿,4名医护人员获得培训支持,还联合开展新疆义诊并推广康复小程序。未来,双方将继续深化合作,在脑损伤风险早筛、康复技术研究、人才培养等领域发力,助力更多脑损伤儿童重获健康人生。
五年不是终点,而是更好的起点。期待更多社会力量继续携手政府、医疗系统,让更多孩子走向属于自己的舞台——无论脚步快或慢,只要方向向前,路就在脚下。
文、图|记者 陈泽云