不曉得您是否聽過一個病名叫「泡泡龍」？這不是童話故事裡的角色，而是一種真實存在的罕見疾病，全名叫「先天性表皮鬆懈性水皰症」，病友的皮膚就像泡泡紙一樣脆弱，輕微摩擦甚至吞嚥食物都可能引發全身水皰和傷口。這些病友從出生就得和疼痛共處，雖然，他們的人生充滿著挑戰，但更充滿著堅韌與勇氣。本集節目邀請到「台灣泡泡龍病友協會」的張文馨理事長和徐國耕執行長，來分享協會如何陪伴病友們走過生活中的重重挑戰，從傷口處理、心理支持、到打造自立生活的訓練課程，甚至還帶領病友實現「出國的夢想」，請聽台灣泡泡龍病友協會的故事。